Статьи автора
Выпускница со СМА Яна Тимошенко из Сочи продолжает бороться за аттестат с отличием
В августе мы писали о 18-летней Яне Тимошенко, выпускнице 11-го класса школы № 49 Адлерского района Сочи. После окончания школы она обратилась с заявлением в городскую прокуратуру и попросила провести проверку действий администрации учебного заведения, которое окончила в этом году →
300 дарителей и один педагог
Несколько лет назад омичка Татьяна Слепцова решила поддержать тяжелобольных детей – и вот что получилось
Когда человек, которому помогли, тоже решает помочь кому-то, добро умножается. Подобных наблюдений из личного опыта у Татьяны Слепцовой, руководителя омского волонтерского движения «Посылка добра», много. Пять с половиной лет Татьяна предлагает своим единомышленникам оказывать поддержку детям, оказавшимся в беде, – и каждый раз находятся люди, которые не проходят мимо →
Волонтерке, которая везла из США препарат для пациентки с муковисцидозом, по-прежнему грозит крупный штраф
В августе мы писали о том, что на таможне в аэропорту Шереметьево у волонтерки, доставлявшей москвичке с муковисцидозом не зарегистрированный в России препарат трикафта, изъяли лекарство – несмотря на наличие сопроводительных документов. Сотрудники таможенного поста заподозрили девушку в том, что она ввозит его в целях коммерческого сбыта, нарушая правила декларирования товаров →
Ждать и мерить
Системы непрерывного мониторинга глюкозы в крови пропали из розничной продажи в России
Русфонд больше не собирает средства для детей с сахарным диабетом 1-го типа (СД 1), которым нужны системы непрерывного мониторинга глюкозы (НМГ) в крови: официальный поставщик перестал продавать эти медицинские изделия. Физические лица, взрослые с диабетом и родители больных детей, самостоятельно тоже не могут купить системы НМГ и расходники к ним у производителей и дистрибьюторов. Что произошло и как быть родителям, чьи дети нуждаются в частом измерении уровня сахара? →
Без паники!
11-летнего мальчика спасет трансплантация костного мозга
Ваня Горбачев уже почти полгода не был дома, в Курске: с марта он находится на лечении в Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева в Москве. У мальчика острый лимфобластный лейкоз. Чтобы выздороветь, ему нужна трансплантация костного мозга. Мама, папа и старший брат рады были бы поделиться с Ваней своими стволовыми клетками, однако не подходят по медицинским показаниям. Потенциальные доноры для мальчика нашлись в базе Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, однако подбор и активация неродственного донора стоят дорого, а государством не оплачиваются. Нужна наша помощь – у семьи нет таких денег. →
Орган отказа
Москва научилась экономить на лечении орфанных пациентов
В публикации «Таможня берет добро» мы уже рассказывали о москвичке Наталье Деминой, пациентке с муковисцидозом. Предназначенный ей дорогой не зарегистрированный в России препарат трикафта, который везли из зарубежного благотворительного фонда, задержала таможня. Сразу после публикации мы получили официальный комментарий от пресс-службы Департамента здравоохранения Москвы, в котором сказано: героине статьи трикафта не показана и не назначалась. Так ли это? →
