Наталья Волкова

Кристине Головчанской из Воронежа – два года. Девочка родилась со спинальной мышечной атрофией (СМА) 1‑го типа. СМА – генетическое заболевание, при котором у пациента гибнут нейроны, отвечающие за движение. При СМА 1‑го типа гибель нейронов происходит быстро и проявляется очень рано – так было и у Кристины. Ее семье удалось собрать огромную сумму на препарат золгенсма – девочка получила инъекцию примерно полгода назад. Как это происходило и как сейчас живет Кристина, рассказывает ее мама Светлана →

Пятнадцатилетняя Даша живет с мамой, папой и младшим братом в Ульяновске. У девочки прогрессирующий грудопоясничный сколиоз 4-й степени, с каждым днем ей все труднее двигаться. Помочь Даше может московский хирург Сергей Колесов, который проводит динамическую коррекцию подобных дефектов с использованием инновационной технологии VBT (Vertebral Body Tethering). Операцию нужно сделать срочно, но государство ее не оплачивает. Необходима наша помощь – родители Даши сами с оплатой не справятся. →

Шестилетняя Ульяна Дмитриева из Воронежа часто улыбается миру. Ее способность смотреть вокруг с радостью и любопытством не меркнет от обстоятельств – в полтора года девочке диагностировали детский церебральный паралич (ДЦП). Читатели Русфонда помогали Ульяне три раза: дважды оплачивали реабилитацию в московском Институте медицинских технологий (ИМТ) и собирали средства на иппотренажер. Мама Ульяны Юлия рассказывает, как живет дочка сейчас и что у нее впереди →

Кардиохирурги Свердловской областной клинической больнице (СОКБ) №1 впервые в России имплантировали ребенку систему вспомогательного кровообращения. Для них и для пациента, десятилетнего мальчика, имплантация искусственного левого желудочка – ожившая картинка из книги про возможное будущее. О том, как прошла уникальная операция, врачи СОКБ №1 рассказали на пресс‑конференции, которая состоялась в пресс‑центре ТАСС‑Урал 18 мая →

Пятилетняя Даша Глушкова из Санкт‑Петербурга внешне отличается от других детей. Иногда кто-то из сверстников даже отказывается с ней играть, но бывает такое редко. У девочки синдром Апера – врожденная деформация костей черепа и кистей рук, из-за этого Даша выглядит необычно. За пять лет жизни девочка перенесла восемь операций – четыре на голове, четыре на руках. Читатели Русфонда помогали собрать средства на три из них, скинулись на подходящие слуховые аппараты – у Даши еще и тугоухость. Мама Даши Наталья рассказывает, как дочка живет сейчас →

В НМИЦ здоровья детей прекращены трансплантации почек. Последняя пересадка была сделана 1 апреля, почти месяц назад. Причины – бюрократические. Коллапс возник после приказов и распоряжений руководителя центра – теперь консилиумы по допуску к операции проходят редко, возникли проблемы с обеспечением детей нужными лекарственными препаратами. Бороться с создавшейся ситуацией пытается руководитель отдела трансплантации органов детям хирург Михаил Каабак →