Статьи автора
За высадку человека с инвалидностью 1-й группы из транспорта будет грозить штраф
19 июля Госдума приняла во втором и третьем чтениях законопроект, запрещающий высадку из общественного транспорта за отсутствие билета или другого проездного документа людей с инвалидностью 1-й группы, которые едут без сопровождения →
Справочную систему для семей с особыми детьми создала пермская общественная организация
Воспользоваться Системой автоматизированного построения ответа (САПО) могут все. САПО создала команда Пермской краевой общественной организации защиты прав детей-инвалидов и их семей «Счастье жить», о чем рассказало Агентство социальной информации. Ресурс, работающий онлайн, позволяет подобрать технологии для развития и адаптации ребенка с особыми образовательными потребностями, что особенно важно для родителей →
Нуждаемость в социальной помощи будут определять по доходу семьи, а не домохозяйства
О новых критериях нуждаемости речь идет в законопроекте, который регламентирует внесение изменений в закон «О государственной социальной помощи» и закон «О порядке учета доходов и расчета среднедушевого дохода семьи и дохода одиноко проживающего гражданина для признания их малоимущими и оказания им государственной социальной помощи». 14 июля он был принят Госдумой в третьем чтении →
Больше 33 тыс. человек и 74 НКО попросили президента РФ наложить вето на поправки к закону «О психиатрической помощи»
О начале сбора подписей под обращением к Владимиру Путину 14 июля объявила Анна Федермессер, руководитель Московского многопрофильного центра паллиативной помощи и учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера». Она призвала подписывать письмо всех, «кто живет в нашей стране... кто столкнулся в своей семье с большой бедой – у кого дома живут дети и взрослые с тяжелой инвалидностью». «Обращаюсь к тем, у кого таких родных нет, но у кого хватает здравого смысла понять, что это может произойти в любой семье, с каждым», – отметила Федермессер →
71% опрошенных родителей, которые ухаживают за детьми с инвалидностью, не могут работать даже частично
Таков результат опроса более 1,5 тыс. человек, который провело общественное движение «Право на уход» в своих пабликах в социальных сетях →
Вишенка на торте
Новый генный препарат для лечения миодистрофии Дюшенна
В конце июня Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (Food and Drug Administration, FDA) одобрило препарат генной терапии миодистрофии Дюшенна (МДД) – элевидис (Elevidys, деландистроген моксепарвовек, производства фармкомпании Sarepta Therapeutics). С одной стороны, это обрадовало пациентов, их родителей, с другой – по части эффективности препарата пока больше вопросов, чем ответов →
