Статьи автора
Государство есть не везде
32 человека – столько сейчас живет в России детей с диагностированным орфанным заболеванием «нейрональный цероидный липофусциноз 2-го типа» (НЦЛ-2), известным также как болезнь Баттена. Болезнь тяжелая: без необходимого лечения пациенты не доживают до взрослого возраста. Москва и Чеченская Республика сегодня единственные регионы, где родителям не нужно добиваться жизненно важного лекарства в судах. В других субъектах РФ на суды уходит время, во многих случаях состояние детей непоправимо ухудшается →
Проявление проблем
По закону каждая российская общеобразовательная школа обязана предоставлять любому ребенку, вне зависимости от состояния его здоровья, возможность учиться. Однако практика показывает, что декларация далека от реальности. Часто школьные директора просто не умеют удовлетворить законное требование учить всех и не понимают, зачем это школе. Что же дает школе инклюзия, кроме очередных забот? В каких случаях детей с особенностями перестают воспринимать как обузу? →
Аделина рисует левой
Двухлетнюю девочку спасет этапная микрохирургия
Аделина Лазарева живет с мамой, папой и старшим братом в городе Каргополе Архангельской области. Девочка при рождении получила тяжелую травму – акушерский паралич правой руки: застряла в родовых путях, акушеры вытягивали малышку с такой силой, что порвали ей нервы в правом плече. Чтобы восстановить подвижность руки, потребуется несколько сложных микрохирургических операций. Их готовы провести ярославские хирурги. Однако стоит это лечение дорого, у семьи Лазаревых нет таких денег. →
Михаил самостоятельный
О мальчике, который не мог ходить, а теперь стоит на голове и хочет быть супергероем
«Смотрите, что я делаю! Смотрите!» – громко кричит семилетний мальчишка, стоящий вниз головой на мягком диване. Он смеется, поднимает руки, шевелит ногами и собирает вокруг себя восхищенных зрителей. Он готов стоять так долго, но брат щекочет его, и композиция рушится. Мир в глазах мальчишки совершает обратный поворот: «Круто я стоял, да?!» Мальчишка этот – Миша Потапов из Калуги, которому Русфонд дважды оплачивал лечение и обследование в московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic). Его диагноз – Spina bifida – еще пять лет назад не давал ему шанса даже на то, чтобы просто подняться на ноги →
В три клика
Ежедневно Русфонд получает около 6–7 тыс. пожертвований со всего мира. Деньги на помощь тяжелобольным детям идут через разнообразные платежные системы. Шанс на выздоровление ребенку приносит любая сумма – хоть через SMS она пришла, хоть через банковскую карту. Недавно на нашем сайте появилась возможность сделать пожертвование с помощью платежного сервиса Cбербанка SberPay →
Трудности перехода
Совершеннолетие меняет жизнь пациента с онкологическим заболеванием – и не в лучшую сторону
Восемнадцатилетие – рубеж, после которого человек для государственных органов становится взрослым и самостоятельным. Хотя в семнадцать лет и одиннадцать месяцев он был вполне еще ребенком и имел законного представителя, после восемнадцати его выпишут долечиваться со взрослыми, а маму в больницу будут пускать только в часы посещений. Так бывает с подростками, которые проходят долгое лечение в онкологической клинике и не успевают окончательно выздороветь до совершеннолетия →
