Статьи автора
Одиссея Константина
«Мне 25 лет, и у меня саркома Юинга в четвертой стадии», – так начинался пост омича Константина Савельева в одном из интернет-сообществ. Дальше почти роуд-муви – автор рассказывал, как после шести курсов химиотерапии в одиночку отправился в путешествие по пяти российским городам в погоне за медицинскими исследованиями. Путешественнику встречались вероломные обманщики, волшебные помощники и комические бюрократы. Эпопея разворачивалась на фоне коронавирусных ограничений в учреждениях здравоохранения и на транспорте →
Задача по сердцу
Двенадцатилетнего мальчика спасет срочная операция
Руслан Федоров живет вместе с мамой и старшим братом в Ижевске. Он родился с тяжелым пороком сердца и уже перенес две сложные операции, средства на них помогли собрать читатели Русфонда. Однако сейчас Руслану снова нужна помощь: требуется заменить клапансодержащий кондуит, установленный во время второй операции в 2014 году. Мальчик растет, протез сузился – сердце не справляется даже с минимальной нагрузкой. Но операция в Томском НИИ кардиологии, где ждут Руслана, стоит дорого. У его мамы таких денег нет. →
Больше не марсиане
Как изменилась жизнь людей с инвалидностью в России за последние двадцать лет?
3 декабря отмечается Международный день людей с инвалидностью, он был учрежден Организацией Объединенных Наций еще в 1992 году. Однако в 1990-е в России мало думали о том, как живут люди с инвалидностью, какие у них права и интересы. Что изменилось за прошедшие два десятка лет, мы спросили у Денис Роза, которая руководит региональной общественной организацией людей с инвалидностью «Перспектива» уже 23 года, а также десять лет возглавляет фонд поддержки людей с нарушением развития и интеллекта «Лучшие друзья» →
Сердце Ислама работает
Сложный порок сердца у ребенка. Что чувствуют родители, когда врачи сообщают о таком? Страх, отчаяние. И решимость бороться за жизнь сына, чего бы это ни стоило. Так было в молодой семье Кураховых: Марьям и Ибрагим ждали первенца, когда им сообщили, что не родившийся еще мальчик, возможно, не выживет. Сейчас Исламу Курахову уже семь. После четырех операций на сердце, три из которых оплатили читатели Русфонда, он мало чем отличается от сверстников. О том, как живет семья Кураховых сейчас, как себя чувствует Ислам, рассказали его мама и папа →
Государство есть не везде
32 человека – столько сейчас живет в России детей с диагностированным орфанным заболеванием «нейрональный цероидный липофусциноз 2-го типа» (НЦЛ-2), известным также как болезнь Баттена. Болезнь тяжелая: без необходимого лечения пациенты не доживают до взрослого возраста. Москва и Чеченская Республика сегодня единственные регионы, где родителям не нужно добиваться жизненно важного лекарства в судах. В других субъектах РФ на суды уходит время, во многих случаях состояние детей непоправимо ухудшается →
Проявление проблем
По закону каждая российская общеобразовательная школа обязана предоставлять любому ребенку, вне зависимости от состояния его здоровья, возможность учиться. Однако практика показывает, что декларация далека от реальности. Часто школьные директора просто не умеют удовлетворить законное требование учить всех и не понимают, зачем это школе. Что же дает школе инклюзия, кроме очередных забот? В каких случаях детей с особенностями перестают воспринимать как обузу? →
