Статьи автора
![Паллиатив в авангарде](https://im.rusfond.ru/dbimages/17000-18000/17483/d5e179e3-607f-498b-9a02-ffa7497b12fa-930_01.jpg)
Паллиатив в авангарде
Из Приморья в столицу за знаниями и обратно
Команда, объединившая специалистов по детской паллиативной помощи из Владивостока и Уссурийска, в ноябре побывала в Москве, чтобы поучиться у столичных коллег. Поездка, включавшая в себя двухдневную стажировку и посещение международной специализированной конференции, стала возможной благодаря субсидии из краевого бюджета на обучение дальневосточных специалистов по паллиативу →
![Действует безотказно](https://im.rusfond.ru/dbimages/17000-18000/17405/4b4f1eaf-4765-4cc1-bd2a-7a86de298390-930_02.jpg)
Действует безотказно
Помощь больным детям – это профилактика сиротства
Двенадцать лет назад в России не всякий врач знал, что такое буллезный эпидермолиз. «Синдром бабочки» – один случай на 50 тыс. человек: у больных настолько ранимая кожа, что любое неосторожное прикосновение вызывает пузыри и сильную боль. Сегодня о таких пациентах знают уже не только врачи благодаря работе фонда «Дети‑бабочки» – единственного экспертного сообщества по буллезному эпидермолизу в России. С 2011 года сотрудники фонда так эффективно помогают пациентам и их семьям, что за последние три года в российских детских домах не появилось ни одного ребенка-«бабочки» →
![Сабрил кончился](https://im.rusfond.ru/dbimages/17000-18000/17224/701ab4dc-3c93-4128-ae62-e5452cbb0c6e-930.jpg)
Сабрил кончился
Эффективный препарат от эпилепсии недоступен. Но есть другой
Несколько лет Русфонд покупает детям с тяжелыми заболеваниями, которые сопровождаются эпилептическими приступами, не зарегистрированный в России, но разрешенный к ввозу и применению препарат сабрил. В последние несколько месяцев денег на закупку сабрила наши читатели жертвуют не меньше, но родителям приходится дольше обычного ждать лекарство. При этом в Русфонд приходят все новые просьбы помочь с закупками сабрила – региональные минздравы не справляются →
![Петербуржец получил премию Всероссийского конкурса помощи бездомным имени Надежды Монетовой](https://im.rusfond.ru/dbimages/16000-17000/16960/4a6d06ab-e30f-41ec-a2da-d9e897200834-930.jpg)
Петербуржец получил премию Всероссийского конкурса помощи бездомным имени Надежды Монетовой
Лауреатом конкурса стал Виталий Курдеко – создатель церковного медико‑социального проекта «Автобус милосердия». Это одно из направлений работы более масштабного волонтерского движения социальной помощи, которое Виталий организовал в 2015 году при молодежном клубе «Кинония». Клуб работает при храмовом комплексе на Пискаревском проспекте Санкт-Петербурга →
![Мальчик с медвежонком в руке](https://im.rusfond.ru/dbimages/16000-17000/16801/3e79fdf2-4ace-45bd-b74e-0f2470f92b89-1_KHNC20221105-DSC_7733.jpg)
Мальчик с медвежонком в руке
12-летнего Эрдэни Аюшеева спасет восстановительное лечение
Эрдэни живет в Бурятии, в селе Жаргаланта, что в девяноста километрах от Улан‑Удэ, с мамой, бабушкой, дедушкой и младшим братом. После тяжелой черепно‑мозговой травмы Эрдэни потерял способность двигаться и говорить. Усилия врачей дали результат: теперь мальчик с помощью мамы может недолго посидеть в кресле, шевелить пальцами правой руки и двигать ногой, уже узнает родных. Возвращаться к жизни, очень постепенно, ему помогают специалисты подмосковного реабилитационного центра «Три сестры». Эрдэни уже прошел здесь курс восстановительного лечения, его необходимо продолжить. Но лечение стоит дорого, в семье нет таких денег. →
![В России необходимо создать единый регистр пациентов с орфанными заболеваниями](https://im.rusfond.ru/dbimages/16000-17000/16929/5977fa28-130c-4748-94fd-fa57ba7f1a5a-930.jpg)
В России необходимо создать единый регистр пациентов с орфанными заболеваниями
Об этом заявил Сергей Куцев – директор Медико-генетического научного центра (МГНЦ) имени академика Н.П. Бочкова, главный внештатный специалист Минздрава РФ по медицинской генетике – в ходе научно-практической конференции «Одиссея орфанного пациента: роль благотворительных фондов», которая прошла 30 ноября в Московском центре инновационных технологий в здравоохранении →