Статьи автора
О мышах и людях
Пациенты собирают средства на доклинические исследования для разработки генной терапии двух наследственных болезней сетчатки глаза
Главный принцип работы Русфонда – оказывая помощь тяжелобольным детям, мы не подменяем, а дополняем государство, ресурсы которого ограничены. Точно такой же принцип стал побудительным мотивом сборов пожертвований на доклинические исследования для разработки генной терапии двух наследственных заболеваний сетчатки: синдрома Ашера и болезни Штаргардта. Средства собирают некоммерческий Фонд исследований и лечения заболеваний сетчатки глаза «РетинаФонд» и Межрегиональная общественная организация содействия и помощи больным с наследственными заболеваниями сетчатки (МОО) «Чтобы видеть!». Большинство жертвователей – сами пациенты. Для нашей страны подобный опыт уникален, по крайней мере, в поле наследственных офтальмологических заболеваний →
Особенная Соня
Годовалую девочку спасет реконструкция черепа
Соня Юртанова живет в Ульяновске с родителями, тремя братьями и сестрой. У девочки с рождения деформирована голова из-за того, что слишком рано срослись кости черепа. До двух лет мозг ребенка растет очень быстро – уже сейчас ему не хватает пространства для полноценного развития. Чем быстрее растет Соня, тем хуже приходится ее мозгу в тесной черепной коробке. Если ничего не сделать в ближайшее время, малышку ждет умственная отсталость, слепота и глухота. Чтобы этого не случилось, нужна срочная операция – хирургическая реконструкция черепа с применением специальных пластин, которые потом сами собой растворятся. Ее готовы провести в Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко в Москве. Но госквоты на этот год уже закончились, а оплатить операцию стоимостью более 1,5 млн руб. многодетная семья не в состоянии. →
Питательный настрой
Как Русфонд в Татарстане помогает детям с синдромом короткой кишки
В Республике Татарстан за последние семь лет 15 детей с синдромом короткой кишки (СКК) получили поддержку Русфонда. Все они регулярно обследуются в Детской республиканской клинической больнице (ДРКБ) в Казани. Больница вместе с Русфондом реализовала несколько проектов помощи маленьким пациентам. Один из них – обеспечение детей с СКК препаратами парентерального (внутривенного) питания, оборудованием для их введения и расходниками. Благодаря этому дети могут жить дома, а не оставаться в клинике на долгие месяцы. Наши читатели собрали на проект 26,2 млн руб. →
Младенец на облаке
Донских детей, родившихся раньше срока, ждут космические кроватки
В сентябре Ростовский областной перинатальный центр получил две кроватки для новорожденных с неврологическими патологиями КМ-07 «Сатурн-90» стоимостью 1,7 млн руб. каждая. Детям, появившимся на свет не вовремя, чтобы расти и развиваться правильно, такие кроватки необходимы. Для перинатального центра в Ростове‑на‑Дону их оплатила в рамках программы Русфонда «Помощь детям в больницах» компания, пожелавшая остаться неназванной →
Русфонд прошел верификацию фонда «Нужна помощь»
На сайте «Нужна помощь» появился раздел Русфонда. Здесь можно помочь нашим подопечным – тяжелобольным детям, оформить ежемесячный платеж в пользу Русфонда, отследить статистику поступлений пожертвований через онлайн-сервис благотворительного фонда «Нужна помощь» →
Сильные чувства
Восьмилетнюю девочку спасет реабилитация
Ульяна Савочкина живет вместе с мамой, папой и младшей сестрой Дариной в деревне Курнявцево, пригороде Брянска. Правда, сейчас у Савочкиных посменно находятся еще и бабушки с обеих сторон. Они берут на себя помощь по дому и заботу о Дарине, пока Ульяна с мамой на реабилитации. В июле 2022 года Ульяну, ехавшую на велосипеде, сбил автофургон, который гнал по тихой сельской дороге, превышая допустимую скорость. Помимо многочисленных переломов и ушибов внутренних органов девочка получила тяжелейшую черепно-мозговую травму, после которой заново учится жить. Ульяна уже прошла три курса восстановительного лечения в подмосковном реабилитационном центре «Три сестры». Научилась глотать, двигать руками и ногами, сидеть самостоятельно и стоять с поддержкой – и лечение необходимо продолжать. Нужны еще три курса, которые вместе стоят более 1,6 млн руб. У семьи Савочкиных нет таких денег. →