Яндекс.Метрика
13.02.2015

Лекарства Савве Васькину оплачены



6 февраля здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Южный Урал» мы рассказали историю шестилетнего Саввы Васькина из Челябинской области («Родина слышит?», Виктор Костюковский). У мальчика тяжелое генетическое заболевание – атипичный гемолитико-уремический синдром. Три года назад Савве пересадили почку от бабушки, прошлым летом почка погибла. Теперь мальчику предстоит новая пересадка почки, от трупного донора. Для предотвращения рецидива и гибели донорского необходимы дорогие лекарства. Рады сообщить, что вся сумма (4 250 000 руб.) собрана. Родители Саввы благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья!



6.02.2015

Родина слышит?

Шестилетнего Савву Васькина спасут дорогие лекарства




Савве пересадили почку от бабушки.
Врачи предупредили: рецидива не избежать, но года три на фоне препарата бабушкина почка прослужит.
Летом прошлого года бабушкина почка погибла
 
Савелий и Арсений родились в один день. Сначала походили друг на друга. Потом Савва заболел. И сейчас братьев никто за близнецов не примет, Савва даже ростом намного меньше. Не только внешность – сама жизнь у них разная. Сеня ходит в детский сад и готовится к школе. Савва лежит в постели; от высоко подвешенных пластиковых пакетов к катетеру в животе идет трубка: диализ, очистка крови. У здоровых людей почки чистят кровь… «Савва более усидчивый», – говорит Елена, мама близнецов. Увы, больше подошло бы «улежчивый».

Сейчас живут Васькины в Челябинске. А родились близнецы в соседней стране, бывшей советской республике, куда когда-то отправили по распределению их дедушку, врача. Какой была медицина в том городе при дедушке, уже не вспомнить, но вот когда заболел Савва…

– Там ни аппаратуры, ни специалистов, – говорит Елена, – нефролога вообще нет, там и слова такого не знают. Если бы мы не уехали в Россию, сейчас Саввы бы уже не было.

Нефролог – это врач, который занимается почками. Диагноз Савве, когда у него после банальной вирусной инфекции стали отекать лицо и руки, поставили без нефролога: гломерулосклероз. Не буду объяснять здесь сложнейшей сути этой редкой болезни. Тем более что поначалу лечили успешно, а потом стало понятно, что диагноз или неточный, или неполный, потому что лечение перестало помогать.

Тогда родители близнецов решили уехать на свою настоящую родину, в Россию, где родились они сами. Васькины верили, что медицина в России лучше, чем на родине близнецов.

Но и в России врачи подтвердили диагноз, поставленный «иностранными» коллегами. И начали прежнее лечение, и даже добились какого-то результата, но когда лечение закончили, все рухнуло: Савва стал отекать так, что вес его за короткий срок увеличился с 13 до 20 килограммов. Дошло до коматозного состояния. А московская больница, на лечение в которой была добыта квота, отказалась принять тяжелого пациента.

Родители не сдались, с помощью родственников, друзей и новых (российских) земляков собрали большие деньги и санитарным рейсом увезли Савву в Израиль. Там мальчика спасли. Он пришел в себя, начал двигаться, восстановились зрение, речь. Там же Елене сказали, что без пересадки почки не обойтись.

И вот наконец Савва попал туда, куда нужно: в Москву, в Российский научный центр хирургии (РНЦХ) имени академика Б.В. Петровского. Только там из уст врачей прозвучало таинственное слово-диагноз: АГУС. Так для краткости называют атипичный гемолитико-уремический синдром. Причина в генетической поломке, из-за которой на любой стресс организм реагирует агрессией биологически активных веществ, содержащихся в крови, против собственных внутренних органов – почек, легких, головного мозга. Болезнь редкая (такие заболевания называют орфанными): у детей до 18 лет два-три случая на миллион человек.

В апреле 2011 года Савве пересадили почку от бабушки, папиной мамы. Врачи сразу предупредили: рецидива не избежать, но года три, если использовать препарат кэмпас, бабушкина почка прослужит. Тогда еще в России почти не знали другого, только-только появившегося препарата солирис, который мог предотвратить рецидив.

Летом прошлого года бабушкина почка погибла. Но сделала свое дело: спасла Савву. Тем временем Савву официально признали орфанным (редким) больным и за государственный счет обеспечили солирисом, одним из самых дорогих лекарств в мире. Я специально спросил Елену, как чувствует себя Саввина бабушка. «Нормально, – ответила она. – Выполняет все предписания врачей и рада, что помогла внуку выжить».

Теперь Савве предстоит новая пересадка почки, от трупного донора. А время ожидания он проводит на диализе и солирисе. И есть только одна проблема: челябинский минздрав обеспечивает Савву солирисом до трансплантации и после нее. А вот во время трансплантации не может, не имеет права. Заработать на такие лекарства (а кроме солириса нужен еще и кэмпас), даже на короткий период пребывания в стационаре, родителям не под силу. Заработок Саввиного отца, водителя, меньше, чем пенсия сына по инвалидности…

Значит, мы должны обеспечить Савву спасительными лекарствами. Ведь он теперь наш соотечественник. Да и всегда им был.

Виктор Костюковский
Фото Варвары Лозенко
Челябинская область

Нефролог отделения трансплантации почки РНЦХ имени академика Б. В. Петровского Жанна Куракина (Москва): «В апреле 2011 года мы пересадили Савве почку от бабушки. Уже тогда мы предполагали, что у мальчика атипичный гемолитико-уремический синдром (АГУС). Но на тот момент в России не было доскональной генетической диагностики, а самое главное – препарата солирис, который успешно борется с этим опасным заболеванием. Благодаря другому препарату, кэмпасу, пересаженный орган функционировал три года. Прошлым летом диагностика подтвердила у мальчика АГУС. Донорский орган погиб. Савве снова необходима пересадка почки. Чтобы избежать нового рецидива и гибели пересаженной почки, крайне важно использовать в трансплантационный период оба препарата – солирис и кэмпас».

Стоимость лекарств 4 250 000 руб. Банк «Международный финансовый  клуб» перечислит 1 400 000 руб. Один московский фонд перечислит 1 910 000 руб. Телезрители ГТРК «Челябинск» собрали 45 927 руб. 894 073 руб. руб. собрали читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Савву Васькина, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Саввиной мамы – Елены Юрьевны Васькиной. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Русфонда

Как помочь



    Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

    Оплатить
    картой
    Авто-
    платежи
    Оплатить
    c PayPal
    SberPay
    Телефон
    Другое

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн», МТС или Tele2.

    Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для абонентов МТС есть возможность отправить деньги через сайт:

    МТС. Легкий платеж

    Пожертвовать
    с помощью SMS

    Скачайте мобильное приложение Русфонда:

    App Store

    Google Play

    Другие способы

    Банковский перевод Сбербанк Альфа•банк Кошелек РБК Money Кошелек Web Money Яндекс Деньги

    Как помочь из-за рубежа

    Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
    comments powered by HyperComments