13.02.2015
Лекарства Савве Васькину оплачены
6 февраля здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Южный Урал» мы рассказали историю шестилетнего Саввы Васькина из Челябинской области («Родина слышит?», Виктор Костюковский). У мальчика тяжелое генетическое заболевание – атипичный гемолитико-уремический синдром. Три года назад Савве пересадили почку от бабушки, прошлым летом почка погибла. Теперь мальчику предстоит новая пересадка почки, от трупного донора. Для предотвращения рецидива и гибели донорского необходимы дорогие лекарства. Рады сообщить, что вся сумма (4 250 000 руб.) собрана. Родители Саввы благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья!
6.02.2015
Родина слышит?
Шестилетнего Савву Васькина спасут дорогие лекарства
 |
|
Савве пересадили почку от бабушки. Врачи предупредили: рецидива не избежать, но года три на фоне препарата бабушкина почка прослужит. Летом прошлого года бабушкина почка погибла |
Сейчас живут Васькины в Челябинске. А родились близнецы в соседней стране, бывшей советской республике, куда когда-то отправили по распределению их дедушку, врача. Какой была медицина в том городе при дедушке, уже не вспомнить, но вот когда заболел Савва…
– Там ни аппаратуры, ни специалистов, – говорит Елена, – нефролога вообще нет, там и слова такого не знают. Если бы мы не уехали в Россию, сейчас Саввы бы уже не было.
Нефролог – это врач, который занимается почками. Диагноз Савве, когда у него после банальной вирусной инфекции стали отекать лицо и руки, поставили без нефролога: гломерулосклероз. Не буду объяснять здесь сложнейшей сути этой редкой болезни. Тем более что поначалу лечили успешно, а потом стало понятно, что диагноз или неточный, или неполный, потому что лечение перестало помогать.
Тогда родители близнецов решили уехать на свою настоящую родину, в Россию, где родились они сами. Васькины верили, что медицина в России лучше, чем на родине близнецов.
Но и в России врачи подтвердили диагноз, поставленный «иностранными» коллегами. И начали прежнее лечение, и даже добились какого-то результата, но когда лечение закончили, все рухнуло: Савва стал отекать так, что вес его за короткий срок увеличился с 13 до 20 килограммов. Дошло до коматозного состояния. А московская больница, на лечение в которой была добыта квота, отказалась принять тяжелого пациента.
Родители не сдались, с помощью родственников, друзей и новых (российских) земляков собрали большие деньги и санитарным рейсом увезли Савву в Израиль. Там мальчика спасли. Он пришел в себя, начал двигаться, восстановились зрение, речь. Там же Елене сказали, что без пересадки почки не обойтись.
И вот наконец Савва попал туда, куда нужно: в Москву, в Российский научный центр хирургии (РНЦХ) имени академика Б.В. Петровского. Только там из уст врачей прозвучало таинственное слово-диагноз: АГУС. Так для краткости называют атипичный гемолитико-уремический синдром. Причина в генетической поломке, из-за которой на любой стресс организм реагирует агрессией биологически активных веществ, содержащихся в крови, против собственных внутренних органов – почек, легких, головного мозга. Болезнь редкая (такие заболевания называют орфанными): у детей до 18 лет два-три случая на миллион человек.
В апреле 2011 года Савве пересадили почку от бабушки, папиной мамы. Врачи сразу предупредили: рецидива не избежать, но года три, если использовать препарат кэмпас, бабушкина почка прослужит. Тогда еще в России почти не знали другого, только-только появившегося препарата солирис, который мог предотвратить рецидив.
Летом прошлого года бабушкина почка погибла. Но сделала свое дело: спасла Савву. Тем временем Савву официально признали орфанным (редким) больным и за государственный счет обеспечили солирисом, одним из самых дорогих лекарств в мире. Я специально спросил Елену, как чувствует себя Саввина бабушка. «Нормально, – ответила она. – Выполняет все предписания врачей и рада, что помогла внуку выжить».
Теперь Савве предстоит новая пересадка почки, от трупного донора. А время ожидания он проводит на диализе и солирисе. И есть только одна проблема: челябинский минздрав обеспечивает Савву солирисом до трансплантации и после нее. А вот во время трансплантации не может, не имеет права. Заработать на такие лекарства (а кроме солириса нужен еще и кэмпас), даже на короткий период пребывания в стационаре, родителям не под силу. Заработок Саввиного отца, водителя, меньше, чем пенсия сына по инвалидности…
Значит, мы должны обеспечить Савву спасительными лекарствами. Ведь он теперь наш соотечественник. Да и всегда им был.
Виктор Костюковский
Фото Варвары Лозенко
Челябинская область
Нефролог отделения трансплантации почки РНЦХ имени академика Б. В. Петровского Жанна Куракина (Москва): «В апреле 2011 года мы пересадили Савве почку от бабушки. Уже тогда мы предполагали, что у мальчика атипичный гемолитико-уремический синдром (АГУС). Но на тот момент в России не было доскональной генетической диагностики, а самое главное – препарата солирис, который успешно борется с этим опасным заболеванием. Благодаря другому препарату, кэмпасу, пересаженный орган функционировал три года. Прошлым летом диагностика подтвердила у мальчика АГУС. Донорский орган погиб. Савве снова необходима пересадка почки. Чтобы избежать нового рецидива и гибели пересаженной почки, крайне важно использовать в трансплантационный период оба препарата – солирис и кэмпас».
Стоимость лекарств 4 250 000 руб. Банк «Международный финансовый клуб» перечислит 1 400 000 руб. Один московский фонд перечислит 1 910 000 руб. Телезрители ГТРК «Челябинск» собрали 45 927 руб. 894 073 руб. руб. собрали читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Савву Васькина, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Саввиной мамы – Елены Юрьевны Васькиной. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Русфонда
