Акции

Из письма Екатерины Верховой, мамы Дениса: «Сын родился раньше срока, с искривленными ручками и ножками, деформацией грудной клетки и стоп. И голова была странной формы: лоб клином выступал вперед, виски вдавлены. Еще у Дениса обнаружили расщелину нёба. Сразу после выписки из роддома мы пошли по врачам, и сыну поставили диагноз „артрогрипоз“ – это врожденная болезнь опорно-двигательной системы. Мы соблюдали все рекомендации, и к полугоду в развитии Дениса наметилась положительная динамика. Но деформированный череп нарушает развитие мозга, есть риск страшных осложнений: снижения слуха и зрения, умственной отсталости. Нейрохирург сказал, что необходима операция...» →

Мама Саши Маниной из Воронежа называет дочку «особенной девочкой» – косточки у нее очень хрупкие. Переломы начались еще до рождения и продолжались до трехлетнего возраста, когда Саша наконец попала к специалистам, которые начали ее активно лечить – укреплять кости и мышцы. И теперь девочка постоянно в движении, и в садике, и дома придумывает игры, лепит и рисует, ловко собирает конструктор. И стремится к самостоятельности, хочет все делать сама. Для этого нужно продолжить лечение и реабилитацию, чтобы переломы Саше больше не угрожали.  →

Маша Вохмина родилась в Перми. И все пять месяцев своей крошечной жизни провела в больницах. У девочки острый миелобластный лейкоз – рак крови, который отличается высокой агрессивностью и тяжелым течением. Единственное спасение – трансплантация здорового костного мозга. Машины родители готовы стать донорами, но не подошли по медицинским показаниям. В российских регистрах донора для девочки тоже не оказалось, но его можно найти за границей. Вот только государство не оплачивает подбор и активацию зарубежного донора, как и доставку трансплантата в клинику, а у Вохминых таких денег нет.  →

Четырехлетняя Катя Сивинских из Краснодара недавно заявила родителям, что хочет стать ученой, и уже активно проводит разнообразные опыты и эксперименты. А еще задает много вопросов. Помимо обычных детских звучат и серьезные. Например, что это за болезнь такая – несовершенный остеогенез? Почему она делает кости хрупкими? Почему у Кати за четыре года жизни было целых шесть переломов? Почему другие дети могут прыгать на батуте и не бояться что-то сломать, а Катя нет? А косточки можно укрепить, чтобы они не ломались? В клинике Глобал Медикал Систем знают: кости укрепить вполне реально – и для этого Кате нужно пройти лечение препаратом памидронат и физическую реабилитацию. Но стоит такая терапия неподъемных для Сивинских денег. Давайте им поможем?  →

Леше Зульфиеву 14 лет. Он живет в городе Каменске-Уральском Свердловской области с мамой и младшей сестрой Ариной. У мальчика острый лимфобластный лейкоз, он уже прошел длительный курс химиотерапии, но рак вцепился в него всеми клешнями и все не отпускает. Одна надежда на пересадку костного мозга. Но ни мама, ни сестра как доноры Леше не подходят. Подходящие доноры нашлись в Национальном регистре имени Васи Перевощикова. Только их подбор и активацию, а также доставку трансплантата в больницу Екатеринбурга, где Леша проходит лечение, государство не оплачивает. Для его мамы сумма совершенно немыслимая. →

Тимоша Кадельник из Нижнего Новгорода родился с тяжелой патологией: брюшная стенка сформировалась не до конца, и в образовавшуюся расщелину выпали петли кишечника. Но не просто выпали, а еще и перекрутились. Хирурги несколько раз оперировали заворот кишечника, удаляли спайки, большую часть тонкой кишки тоже пришлось удалить. Обычное питание стало невозможным, Тимошу кормят внутривенно. Сейчас малыш находится в московской больнице, он начал набирать вес и расти. Для того, чтобы Тимоша оказался дома, его необходимо обеспечить дорогим внутривенным питанием и лекарствами на полгода. →

Из письма Жанны Дагуевой, мамы Дарины: «Дарина – наша четвертая дочка. Старшие дети здоровы, а малышка нас встревожила сразу после рождения: у нее была странная форма головы, лоб сильно выпирал, затылок удлиненный, виски будто сдавлены. Из роддома нас направили на консультацию к неврологу, он – к нейрохирургу в республиканскую больницу. Провели компьютерную томографию черепа и обнаружили преждевременное заращение черепных швов. Врачи сказали, что это опасная патология, которая нарушает рост и развитие мозга, и без срочной операции Дарине грозит умственная отсталость, нарушения зрения и слуха, деформация лицевых костей. Дочке уже провели операцию в московской клинике, она хорошо все перенесла. Теперь нужен второй этап лечения...» →

Из письма Кристины Ладышковой, мамы Матвея: «Матвей родился с переломами голеней, бедер, ключицы и плечевых костей. Руки и ноги были укорочены. Через две недели на осмотре педиатра у сына сломалась плечевая кость. В областной больнице предположили у Матвея несовершенный остеогенез – хрупкие кости. Сломанную ручку советовали туго бинтовать, а как – не объяснили, и кость срослась неправильно. Генетический анализ подтвердил диагноз, но что дальше делать, я не знала...» →

Время работает против Ангелины Солдатовой из Томска: ее сколиоз неумолимо растет. Позвоночник уже искривился на 55 градусов, это очень много. Сильно болит спина, начинают сдавливаться внутренние органы, а это сулит еще большие проблемы. Ангелине уже сделали операцию. Она мало помогла, а реабилитация проходила так тяжело, что снова подвергать девочку таким мучениям просто нельзя. Нужна новая операция по совершенно другой технологии, которую государство пока не оплачивает. И поэтому сегодня день Ангелины: мы начинаем сбор на ее лечение. →