Акции

Из письма Ксении Шахнович, мамы Дениса: «Денис родился с дефектом межпредсердной перегородки, его сразу поставили на учет к кардиологу. Каждый год мы ездили на обследования, делали ЭКГ. Врачи не назначали никакого лечения, говорили, что пока нужно просто наблюдать. Сын чувствовал себя нормально, рос и развивался как обычный ребенок. А на последней консультации наш лечащий врач сказал, что операции не избежать. В апреле мы проконсультировались у томских кардиохирургов. Они обследовали Дениса и подтвердили, что состояние его сердца ухудшается…» →

Матвей Ладышков из Саратовской области – «хрустальный» ребенок. Его кости очень хрупкие и постоянно ломаются. Особенно страдают ноги. В 2017 году с помощью Русфонда Матвея прооперировали – укрепили бедра телескопическими штифтами. Благодаря операции мальчик стал ходить сам! Но продолжалось это недолго: в конце прошлого года Матвей сломал левую голень, через полгода – правую. Теперь, чтобы снова поставить мальчика на ноги, нужно установить телескопические штифты и в голени. Родителям Матвея с оплатой операций не справиться. →

Тенгиз Узарашвили живет в Сочи с мамой, папой и бабушкой. Тяжелую травму малыш получил при рождении. Это называется акушерский паралич: ребенок застревает в родовых путях, и в плече рвутся нервы. Рука после этого не двигается и не чувствует ничего или почти ничего. Массаж, гимнастика, припарки, электрофорез – все это не помогает. Нервные клетки не восстанавливаются, вы же помните. Нервы в плече надо просто сшить, как электромонтер соединяет порвавшиеся провода. →

У девятилетнего Алеши из города Волжского столько болезней, сколько у иного не накопится за всю жизнь. Врожденный порок сердца, диабет, целиакия, и вдобавок ко всему мальчик унаследовал от папы несовершенный остеогенез: кости у Алеши хрупкие и очень часто ломаются. Мальчик уже перенес две сложные операции и около 20 переломов. Сейчас после очередного тяжелого перелома Алеше необходимо продолжить терапию – это поможет поставить его на ноги. Но комплексное курсовое лечение несовершенного остеогенеза стоит очень больших денег. →

Павлик Уваров живет с мамой в поселке Новосадовом Белгородской области. У мальчика злокачественная опухоль головного мозга. Он уже перенес две сложные операции, но полностью удалить опухоль не получилось: слишком близко расположена важнейшая мозговая артерия. Прицельно воздействовать на опухолевые клетки и не повредить окружающие ткани и сосуды может протонная терапия. Но в России ее проводят только в одной частной клинике в Петербурге. Это очень дорогое лечение – для мамы Павлика требуемая сумма совершенно неподъемная. →

У Мадины Хамидовой из Челябинской области редкая генетическая болезнь – синдром Билса. Это сочетание сразу нескольких аномалий: у девочки нарушена работа сердца, сильно искривлен позвоночник и слабое зрение. Но самое заметное проявление синдрома – удлиненные тонкие пальцы, ладони и ступни. Мадина перенесла операции на сердце и позвоночнике. Спину девочки поддерживает металлоконструкция, которую уже несколько раз раздвигали. Сейчас пришло время заменить временную конструкцию на постоянную. Вот только оплатить операцию ее родители не в силах. →

Демьян Дунаев вместе с мамой и папой живет в Богородске, что в Нижегородской области. У мальчика тяжелое заболевание: туберозный склероз. К сожалению, полностью вылечить Дему невозможно – но зато можно сделать так, чтобы по крайней мере ближайшие два года он чувствовал себя значительно лучше. Для этого Демьяну необходимо принимать препарат сабрил. Он не зарегистрирован в России и стоит немалых денег – для семьи Дунаевых сумма неподъемная. Как же быть? →

Мальчику полтора года. У него почечная недостаточность. Его пытались спасти двумя внутриутробными операциями и еще одной операцией после рождения, но не получилось. Почки не работают, теперь спасти ребенка может только пересадка. Почку Мише пересадят от мамы. Трансплантацию проведут за госсчет. Но в трансплантологии главное не столько операция, сколько подбор эффективных лекарств, которые потребуются сразу после нее. Они очень дорогие, государство их не оплачивает. Без этих лекарств донорская почка проработает от силы десять лет. А с ними – лет тридцать, не меньше. →

Два года назад, когда программа «Русфонд.Spina bifida» только появилась, мы все – журналисты, сотрудники Русфонда, врачи и менеджеры GMS Clinic – очень верили, что такой день, как сегодня, обязательно настанет. День, когда можно будет смотреть на трехлетнего Руслана, который медленно и осторожно идет, держась за поручни беговой дорожки. Идет сам, своими ногами. Тем не менее неправильно было бы думать, что программа по Spina bifida была задумана для того, чтобы рано или поздно все дети с этим диагнозом смогли ходить. Кажется, главная цель этой программы – дать детям и родителям независимость и уверенность. И кажется, эта цель вполне достижима. →