Акции

Мальчику семь лет. У него несовершенный остеогенез, повышенная ломкость костей. Он живет на хуторе на Кубани, поэтому к пяти годам у Никиты все еще не было диагноза, зато было двадцать переломов. Он жил лежа, загипсованный по грудь, и ломался внутри гипса. О том, что несовершенный остеогенез лечится, Никитина мама узнала случайно, из газеты. Наудачу написала нам полтора года назад. С тех пор на собранные вами деньги Никита прошел пять курсов терапии, и переломы прекратились. Теперь мальчику нужна еще операция или даже две. И он встанет на ноги. →

Мальчику шесть лет. У него рак крови. Поначалу его пытались лечить в родной станице Ленинградской Краснодарского края, потом в Краснодаре. Но мальчик не отвечал на стандартную химиотерапию, и его отправили в Петербург, в Институт детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой. Там мальчика готовят к трансплантации костного мозга. Дело так запущено, что времени на поиск неродственного донора уже нет. Трансплантация будет гаплоидентичной, то есть от мамы, то есть костный мозг совпадает на половину, и шансов – соответственно. В любом случае ясно, что мальчику после трансплантации не избежать осложнений. Вот для лечения этих самых неизбежных осложнений и нужны дорогие антибиотики и противогрибковые препараты. Валерий ПАНЮШКИН рассказывает про Никиту певице Ирине БОГУШЕВСКОЙ. →

Синдром Вискотта-Олдрича. Вот какое мудреное название у Ваниной болезни – редкой, еще не так давно болезни неизлечимой. Она пришла к Ване полтора года назад, когда он только родился. И даже не так: она не пришла, она подстерегала Ваню, она поджидала его. А когда Ваня родился, болезнь сначала хитрила и прикидывалась, будто ее нет. Ей удалось обмануть Ванину маму Анну, но ненадолго, потому что опыт у Анны уже был. Девять лет назад от той же болезни умер Ванин брат Рома. Сестре Еве сейчас 6 лет, и она здорова. А вот Ваня… Это болезнь мальчиков. →

Девочке десять месяцев. Она еще не ходит. И не встает сама. И не сидит без поддержки. И не садится самостоятельно. И не ползает. Она только умеет переворачиваться с живота на спину. Один раз. А потом лежит и смотрит в потолок. У нее тяжелый порок сердца. Викина мама не хочет верить в то, что девочка не ходит, не стоит, не сидит и не ползает из-за сердца, из-за того, что не хватает кислорода в крови для того, чтобы учиться всему этому. Викина мама говорит, это особенности развития. ВАЛЕРИЙ ПАНЮШКИН рассказывает про Вику журналисту СЕРГЕЮ БУНТМАНУ. →

Владику двенадцать лет, Лизе десять. Они брат и сестра, и у обоих тяжелые пороки сердца. Их мама грешит на металлургический завод на Урале, вблизи которого прошли обе ее беременности. Она говорит, что там у них вблизи завода астма у детей – обычное дело, и пороки сердца – частое. У Лизы порок тяжелее. Кроме собственно порока у нее еще здоровенная аневризма аорты и генетические поломки, из-за которых Лиза почти не растет. Может и хорошо, что не растет пока: росла бы Лиза, росла бы у нее и аневризма. Росла бы быстрее, чем мы успеем собрать этим детям деньги и отправить на операции в Берлин. →

Мальчику тринадцать лет, он из Нальчика. У него злокачественная опухоль брюшной полости. Опухоль, которую диагностировали в Москве, вырезали в Ростове-на-Дону, а в Нальчике не долечили, – и которая выросла снова. Когда мальчику стало совсем плохо, а федеральные клиники отказались его госпитализировать, ссылаясь на недостаток мест, мама схватила ребенка в охапку и потащила в Петербург, в городскую больницу, про которую маме рассказали, что там хорошие врачи. Врачи действительно хорошие – отказать в госпитализации не смогли. Мальчика готовят к операции. Только теперь не существует механизма, которым может быть оплачена в Петербургской городской больнице предоперационная терапия для мальчика из Кабардино-Балкарии. ВАЛЕРИЙ ПАНЮШКИН рассказывает про Мирослава актрисе КСЕНИИ РАППОПОРТ. →

У Димы недавно случился юбилей, 10 лет ему исполнилось. Обычно шутят: у стариков что ни день рождения, то юбилей. А я вот думаю, у детей тоже, если говорить о Диме Комарове. Этому мальчику досталась не просто болезнь, и даже не просто очень опасная болезнь, которая называется лейкоз или рак крови. Ему этих болезней, этих лейкозов досталось сразу два. Бифенотипический лейкоз – это и лимфобластный, и миелобластный. С такими делами не каждый год, а каждый день нужно юбилеи отмечать. →

Девочке три года. В два года ей удалили доброкачественную опухоль за ухом, но остался вызванный опухолью левосторонний паралич лицевых нервов. У малышки практически не закрывается и оттого всегда воспален левый глаз. Вываливается еда с левой стороны рта. И правильно говорить девочка не может из-за того, что половина рта не слушается. Ей нужна операция по восстановлению лицевых нервов. ВАЛЕРИЙ ПАНЮШКИН рассказывает про Диану экономисту ЕВГЕНИЮ ГОНТМАХЕРУ.  →

Мальчику три года. У него мукополисахаридоз 1-го типа, так называемый синдром Гурлер. Синдром Гурлер – это генетически обусловленное нарушение обмена веществ, из-за которого страдает умственное развитие ребенка. Грубо говоря, ребенок становится идиотом, если не сделать ему трансплантацию костного мозга, чтобы полисахариды нормально встраивались в обмен веществ. Считается, что трансплантацию ребенку с синдромом Гурлер надо сделать до двух лет. Потом происходят необратимые изменения. Так вот Никите три. ВАЛЕРИЙ ПАНЮШКИН рассказывает про Никиту журналисту ФИЛИППУ БАХТИНУ. →