Акции

Синдром Вискотта-Олдрича. Вот какое мудреное название у Ваниной болезни – редкой, еще не так давно болезни неизлечимой. Она пришла к Ване полтора года назад, когда он только родился. И даже не так: она не пришла, она подстерегала Ваню, она поджидала его. А когда Ваня родился, болезнь сначала хитрила и прикидывалась, будто ее нет. Ей удалось обмануть Ванину маму Анну, но ненадолго, потому что опыт у Анны уже был. Девять лет назад от той же болезни умер Ванин брат Рома. Сестре Еве сейчас 6 лет, и она здорова. А вот Ваня… Это болезнь мальчиков. →

Девочке десять месяцев. Она еще не ходит. И не встает сама. И не сидит без поддержки. И не садится самостоятельно. И не ползает. Она только умеет переворачиваться с живота на спину. Один раз. А потом лежит и смотрит в потолок. У нее тяжелый порок сердца. Викина мама не хочет верить в то, что девочка не ходит, не стоит, не сидит и не ползает из-за сердца, из-за того, что не хватает кислорода в крови для того, чтобы учиться всему этому. Викина мама говорит, это особенности развития. ВАЛЕРИЙ ПАНЮШКИН рассказывает про Вику журналисту СЕРГЕЮ БУНТМАНУ. →

Владику двенадцать лет, Лизе десять. Они брат и сестра, и у обоих тяжелые пороки сердца. Их мама грешит на металлургический завод на Урале, вблизи которого прошли обе ее беременности. Она говорит, что там у них вблизи завода астма у детей – обычное дело, и пороки сердца – частое. У Лизы порок тяжелее. Кроме собственно порока у нее еще здоровенная аневризма аорты и генетические поломки, из-за которых Лиза почти не растет. Может и хорошо, что не растет пока: росла бы Лиза, росла бы у нее и аневризма. Росла бы быстрее, чем мы успеем собрать этим детям деньги и отправить на операции в Берлин. →

Мальчику тринадцать лет, он из Нальчика. У него злокачественная опухоль брюшной полости. Опухоль, которую диагностировали в Москве, вырезали в Ростове-на-Дону, а в Нальчике не долечили, – и которая выросла снова. Когда мальчику стало совсем плохо, а федеральные клиники отказались его госпитализировать, ссылаясь на недостаток мест, мама схватила ребенка в охапку и потащила в Петербург, в городскую больницу, про которую маме рассказали, что там хорошие врачи. Врачи действительно хорошие – отказать в госпитализации не смогли. Мальчика готовят к операции. Только теперь не существует механизма, которым может быть оплачена в Петербургской городской больнице предоперационная терапия для мальчика из Кабардино-Балкарии. ВАЛЕРИЙ ПАНЮШКИН рассказывает про Мирослава актрисе КСЕНИИ РАППОПОРТ. →

У Димы недавно случился юбилей, 10 лет ему исполнилось. Обычно шутят: у стариков что ни день рождения, то юбилей. А я вот думаю, у детей тоже, если говорить о Диме Комарове. Этому мальчику досталась не просто болезнь, и даже не просто очень опасная болезнь, которая называется лейкоз или рак крови. Ему этих болезней, этих лейкозов досталось сразу два. Бифенотипический лейкоз – это и лимфобластный, и миелобластный. С такими делами не каждый год, а каждый день нужно юбилеи отмечать. →

Девочке три года. В два года ей удалили доброкачественную опухоль за ухом, но остался вызванный опухолью левосторонний паралич лицевых нервов. У малышки практически не закрывается и оттого всегда воспален левый глаз. Вываливается еда с левой стороны рта. И правильно говорить девочка не может из-за того, что половина рта не слушается. Ей нужна операция по восстановлению лицевых нервов. ВАЛЕРИЙ ПАНЮШКИН рассказывает про Диану экономисту ЕВГЕНИЮ ГОНТМАХЕРУ.  →

Мальчику три года. У него мукополисахаридоз 1-го типа, так называемый синдром Гурлер. Синдром Гурлер – это генетически обусловленное нарушение обмена веществ, из-за которого страдает умственное развитие ребенка. Грубо говоря, ребенок становится идиотом, если не сделать ему трансплантацию костного мозга, чтобы полисахариды нормально встраивались в обмен веществ. Считается, что трансплантацию ребенку с синдромом Гурлер надо сделать до двух лет. Потом происходят необратимые изменения. Так вот Никите три. ВАЛЕРИЙ ПАНЮШКИН рассказывает про Никиту журналисту ФИЛИППУ БАХТИНУ. →

Девочке шесть лет. У нее быстро прогрессирующий порок сердца. Левые отделы сердца непропорционально увеличены. Створки митрального клапана болтаются, как тряпочки, и кровь захлестывает через клапан назад. От этого с каждым днем девочка все больше устает и все больше боится. Еще полгода, и сердце нельзя будет вылечить, придется ставить вместо митрального клапана протез. А протез надо менять каждые десять лет. И с протезом безусловно нельзя ничего, про что Полина мечтает. →

Родители Арсения Кузнецова думают, что недуг сына – острый миелобластный лейкоз - начался с прививки от гриппа. При такой болезни ребенка родные почти всегда пытаются отыскать мало-мальски правдоподобную причину: прививка, падение, удар, синяк… На самом деле все это не больше чем совпадения: ведь не болеют же раком сотни тысяч других – привитых, падавших, набивавших синяки. Психологически понятно желание найти и обозначить для себя врага. Но враг кроется в такой глубине, что его не увидишь и не обозначишь. Кто-то назовет его судьбой, кто-то генетикой…  →