Акции

Веронике Ивановой девять месяцев. У нее тяжелый порок сердца. Вернее, у нее три порока сердца, если разобраться. Было бы пороков два или один, девочка давно бы умерла. Но благодаря третьей непредусмотренной природой дыре, кровь все-таки каким-то немыслимым образом протекает сквозь Вероникино сердце. Здесь в России девочку ждет несколько тяжелых операций – четыре или пять. Кардиологам нужно только, чтобы Вероника подросла и набрала вес, потому что никто не умеет оперировать на открытом сердце таких малышек. А Вероника не растет из-за сердечной недостаточности. В восемь месяцев она весит как трехмесячный младенец. →

Мальчику чуть меньше двух лет. У него аплазия и гипоплазия пальцев левой руки. Иными словами, у малыша просто нет на левой руке указательного пальца, среднего, безымянного и мизинца. А большой палец на левой руке недоразвитый: такой, что суставы в нем есть, а костей нету. Посредством нескольких сложных операций руку ребенку можно восстановить, если не полностью, то хотя бы так, чтобы рука могла брать что-нибудь. Беда только в том, что подобные операции в России считаются косметическими, необязательными, не по жизненным показаниям – и, следовательно, не оплачиваются государством. Валерий Панюшкин рассказывает про Егора журналистке Ирине Ясиной. →

Дима вышел из палаты – худоба, бледность, толстые очки, не по-детски серьезный взгляд. Еще и поздороваться не успели, как в голове у меня уже крутилось слово: анемичный. Только потом вспомнил диагноз. Еще бы не анемичный, у Димы не просто анемия (это греческое слово переводится так: мало крови). Все гораздо хуже – апластическая анемия Фанкони, заболевание, при котором костный мозг не вырабатывает нужное количество клеток крови. Хоть болезнь и врожденная, но определить ее с самого рождения нельзя. А когда можно, то для многих уже и поздно. →

Артему Ревягину девять лет. У него острый лимфобластный лейкоз и, к тому же, ему чертовски не везет. За три года лечения мальчик собрал все возможные и невозможные осложнения, которые только можно себе представить. У него был остеомиелит берцовой кости, фурункулез верхней губы и стоматит такой, что щека отваливалась кусками. Еще у мальчика были токсическое поражение сердца, легких и головного мозга. И еще гепатит В. Трижды Артем лежал под аппаратом искусственного дыхания. И даже трансплантацию костного мозга мальчику делали дважды: сначала от мамы, а потом, когда мамин костный мозг не прижился, – от папы. Теперь у Артема еще и аспергиллез (инфекционное заболевание). Мальчику нужны противогрибковые препараты. Валерий ПАНЮШКИН рассказывает про Артема независимому эксперту по социальному сопровождению Александре ВОЛГИНОЙ.  →

Мальчику шесть лет. У него несовершенный остеогенез, повышенная ломкость костей. Впервые он сломал оба бедра и плечо еще до рождения, еще у мамы в утробе. Потом ломал руки и ноги чуть ли не каждый месяц. Ломал бедро и в этом сентябре. Но если спросить Артема, то он расскажет, что с трех лет переломов у него не было, потому что закрытые переломы мальчик и переломами то не считает: это, мол, совсем не больно, походишь месяц в лангете, и ничего. Он ходит с трудом, переваливаясь как уточка. У него ноги разной длины и ложные суставы в бедрах. При этом Артем самый дружелюбный, самый оптимистичный и общительный человек на земле. Ему надо только вживить в бедренные кости специальные телескопические штифты, чтобы раздвигались по мере роста. →

Кате Зимниковой пять лет. Она из Томска. У нее острый лимфобластный лейкоз. Два месяца назад девочке проведена трансплантация костного мозга. Трансплантат прижился, но Кате необходимо принимать противогрибковые и противовирусные препараты. Считается, что если ребенок благополучно проживет первые сто дней после трансплантации, то будет жить, выздоровеет. Кате осталось продержаться меньше двух месяцев. Валерий ПАНЮШКИН рассказывает про Катю музыкальному критику Артемию ТРОИЦКОМУ. →

В декабре Кате исполнится три года. Еще недавно это означало, что жизнь Кати подходит к концу. Совсем недавно во всем мире считалось, что ребятишки с таким диагнозом, как у нее, живут в среднем до двух с половиной - трех лет. Это генетическое заболевание называется врожденным или ювенильным остеопетрозом. Еще его часто называют летальным, а по-простому - мраморной болезнью. Но теперь у детей с мраморной болезнью есть надежда, всего лишь шанс, но сильный – трансплантация здорового костного мозга от чужого человека. →

Вике Поспеловой полтора года. Она из города Бийска Алтайского края. Живет с мамой и папой в доме без центрального отопления и водопровода. Папа охранник в доме престарелых, мама продавец: вдвоем не зарабатывают и десяти тысяч в месяц. А у девочки порок сердца: открытый артериальный проток и дефект межпредсердной перегородки. Девочке нужна операция, но в Алтайском крае ее готовы оперировать только на открытом сердце и только в семь лет. В федеральном кардиоцентре в Томске Вике уже сейчас может быть проведена щадящая эндоваскулярная операция: дыры в сердце могут быть закрыты специальными окклюдерами – это что-то вроде запонок, вставляющихся в сердце и закрывающих дыру. Покупка импортных окклюдеров здравоохранительным нашим бюджетом не предусмотрена. Валерий ПАНЮШКИН рассказывает про Вику Поспелову врачу и писателю Максиму ОСИПОВУ. →