28.03.2014
Линнету ждут в Германии
21 марта здесь на сайте и в «Коммерсанте» мы рассказали историю Линнеты Марковой из Приморского края («Ее раны не заживают», Валерий Панюшкин). У девочки генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз. На коже каждый день появляются новые раны. В России эту болезнь не лечат. Помочь Линнете готовы в Центре буллезного эпидермолиза при Университетской клинике (Фрайбург, Германия). Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 115 169 руб.) собрана. Наталья, мама Линнеты, благодарит за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья!
21.03.2014
Ее раны не заживают
Линнету Маркову спасет лечение в Германии
Девочке восемь лет. У нее буллезный эпидермолиз, «синдром бабочки» – слишком нежная кожа. На сгибах локтей, подмышками, между пальцами, во рту и всюду, где кожа плотно соприкасается с одеждой, каждый день появляются новые раны. А живет Линнета в Приморском крае. Ближайший город, где есть для Линнеты специальные перевязочные материалы – Новосибирск – лететь полстраны. Ближайший город, где есть для Линнеты новые лекарства – Москва. Ближайший город, где Линнету могут обследовать и подобрать индивидуальное лечение – Фрайбург, Германия.
Зимой Линнета почти никогда не выходит из дома. Только по острой необходимости, например, к врачу. Не выходит потому, что тяжелая зимняя одежда ранит ее кожу.
По утрам – осмотр и малая перевязка. Если девочка спала не ворочаясь, то на тех частях тела, которые ночью соприкасались друг с другом, образуются раны.
Потом завтрак – еда только жидкая. В лучшем случае пюре. Но если за ночь во рту образовались новые раны, то пюре Линнета есть не может.
Потом рисование. Линнета очень любит, когда в художественном кружке ей дают задания. Потому что задания в художественном кружке всегда веселые. Что-нибудь про родную природу, про Новый год. Линнете нравятся эти задания, потому что они радостные, а девочка поклялась никогда не использовать в своих рисунках черную краску. Нельзя использовать черную краску. Нельзя позволять себе смотреть на мир мрачно. Один раз позволишь себе, и черная краска накроет тебя с головой.
Примерно в час дня, когда кончаются уроки в школе, к Линнете приходит учительница. У девочки домашнее обучение. Одна учительница учит всему – арифметике, чтению… У Линнеты каждый день четыре урока чтения и четыре урока арифметики. Урок длится десять минут. Потому что каждые десять минут девочке надо вставать и двигаться. Иначе образуются раны на тех частях тела, которые соприкасаются друг с другом.
В три часа приходит другая учительница и учит Линнету скайпу. Потому что интернет – это единственное у девочки окно в мир всю зиму. Потом опять рисование, ужин, вечерняя большая перевязка всего тела и сон.
Линнета ждет весну. В теплое время года ей можно гулять.
Когда наступает теплое время года, Линнета просит маму достать ей открытое летнее платье. Мама уговаривает Линнету одеться в длинные штаны и майку с длинными рукавами. Потому что руки у Линнеты забинтованы от плеч до кончиков пальцев. И ноги забинтованы от тазовых костей до лодыжек. Хорошо еще, что теперь время от времени у Линнеты бывают специальные мягкие бинты. Раньше бинты для Линнеты нарезали из старых простыней, потому что старые простыни мягкие и не режут кожу как обычный бинт. Мама говорит: «Давай наденем что-нибудь с длинными рукавами». Но Линнета хочет открытое летнее платье.
Она выходит на улицу в летнем открытом платье, вся забинтованная под летним открытым платьем. И идет в парк. В парке дети качаются на качелях и катаются на каруселях. Линнета смотрит на них, понимает, что ничего этого ей нельзя, но рано или поздно говорит маме:
– Можно мне покататься?
– Ты же знаешь, что нет, – отвечает мама. – У тебя появятся новые раны. Тебе будет больно.
– Пусть появятся новые раны. Я не буду плакать. Я потерплю. Можно?
– Ты же знаешь, что нет.
Рано или поздно Линнета встречает кого-нибудь знакомого. Кого-нибудь из одноклассников, которых она видит только в теплое время года, потому что зимой по утрам дети ходят в школу, а вечером рано темнеет. Они радуются Линнете и они уже знают, что с Линнетой нельзя бегать, нельзя возиться, нельзя кататься на велосипеде – нельзя ничего такого, от чего появляются новые раны. Им весело и без этого.
Рано или поздно к Линнете подходит какая-нибудь незнакомая девочка или мальчик. Этими новыми Линнетиными друзьями движет сочувствие. Они подходят спросить:
– Как тебя зовут?
– Линнета.
– Что с тобой случилось?
Линнета молчит.
– Ты опрокинула на себя кипяток?
Линнета молчит.
–У тебя дома был пожар? Ожоги?
Линнета встает и молча уходит домой. А старые Линнетины друзья объясняют новым Линнетиным друзьям, что случилось с Линнетой и почему нельзя задавать ей грустных вопросов.
Валерий Панюшкин
Фото Василия Попова
Для спасения Линнеты Марковой не хватает 655 169 руб.
Врач-генетик Московского областного НИИ им. М. Ф. Владимирского Юлия Коталевская (Москва):«Линнета больна дистрофическим буллезным эпидермолизом. У нее срослись пальчики на руках, есть проблемы с желудочно-кишечным трактом, анемия, вторичный иммунодефицит. Ей требуется обследование и лечение в специализированной клинике. Это позволит улучшить качество жизни девочки». Фото Михаила Голденкова
|
Заведующая отделением дерматологии Центра буллезного эпидермолиза при Университетской клинике Леена Брукнер-Тудерман (Фрайбург, Германия):«Мы готовы принять Линнету, наши специалисты проведут полное обследование, разработают план лечения, научат родителей правильному уходу за девочкой». |
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Линнету Маркову, то пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Линнеты – Натальи Викторовны Марковой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Русфонда
