14.02.2014
Лечение Лизы оплачено
7 февраля здесь на сайте и в «Коммерсанте» мы рассказали историю Лизы Большаковой из Московской области («Жизнь без света», Валерий Панюшкин). У девочки медуллоэпителиома – злокачественная опухоль головного мозга. Лиза перенесла 15 операций и химиотерапию, но болезнь прогрессирует. Единственный шанс на спасение – протонная лучевая терапия. В России такой метод лечения не применяется. Помочь берутся врачи Центра протонной терапии (Прага, Чехия). Рады сообщить: вся сумма (1 871 770 руб.) собрана. Родители Лизы благодарят за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья!
7.02.2014
Жизнь без света
Лизе Большаковой нужна лучевая терапия в Чехии
Девочке шесть с половиной лет. У нее медуллоэпителиома – редкая опухоль головного мозга. Из-за этой опухоли у девочки постоянно образовывались кисты в глазах, и она перенесла пятнадцать операций по удалению этих кист. И еще химиотерапию, от которой болел живот и тошнило. Вместе с кистами постепенно приходилось удалять хрусталики глаз и радужные оболочки. Практически Лизины глаза пусты. Она ничего не видит, только различает свет и тьму. Опухоль растет, и остановить ее может только протонная лучевая терапия, которую не делают в России.
Лиза любит игрушки, с которыми можно разговаривать. Знаете, есть такая собака плюшевая. Ей жмешь на правую лапу, а она кричит задорным голосом: «Здравствуй! Я твой друг! Давай споем песенку! Нажми мне на животик!» Ей жмешь на живот, и она поет детские песенки из мультфильмов. Про елочку-елку-лесной аромат. Про облака-белогривые-лошадки. Лиза много раз слышала эти песенки, когда мама или папа включали ей мультики. Лиза, правда, не очень понимает, что такое мультики. Это что-то вроде аудиосказок, в которых трудно разобраться, что именно происходит и с кем именно, но зато есть песенки.
Лиза ничего не видит. Она только различает свет и тьму.
Она видела до полутора лет. И помнит, что у предметов бывают цвета. Иногда она спрашивает папу или маму, какого цвета игрушка, разговаривающая с ней. А лапы какого цвета? А уши? А кнопка на животе какого цвета, красная? Лиза говорит, что помнит, как это – красная. А у куклы какого цвета волосы?
Все игрушки, с которыми Лиза играет, она аккуратно кладет по местам. Потому что если не положишь куклу на место, если не положишь ее в шкафу на вторую полку слева, то потом не найдешь. И надо будет просить папу или маму, чтобы помогли найти куклу. Но как объяснить, какую именно куклу ищешь, если ты эту куклу никогда не видела? Ты помнишь ее наощупь. Но незрячие люди плохо умеют рассказывать про то, что они помнят наощупь. А зрячие не понимают этих рассказов. Даже папа и мама.
Иногда Лиза просит в подарок что-нибудь, о чем она не знает, что это. Вот недавно она попросила, чтобы ей подарили игрушечных эльфов. Она не знала, что такое эльфы. Она где-то услышала, по радио, наверное, что бывают игрушечные эльфы. И попросила папу подарить ей их. А потом спрашивала папу, какие они. Ощупывала шапочки у них на головах, и папа рассказывал, что шапочки почти такие же, как у Лизы, только пластмассовые. Желтые, красные, синие. Лиза ощупывала крылышки у эльфов за спиной, и папа пытался объяснить, что такое крылышки. И говорил, что крылышки прозрачные. Как объяснить, что такое прозрачные? Еще папа сказал, что у эльфов красивые лица. Как это?
Иногда папа не выдерживает и спрашивает Лизу, помнит ли она его. Она ведь видела до полутора лет. А он столько раз склонялся над ней, столько раз брал ее на руки. Помнишь меня?
Лиза не помнит. Она очень хорошо знает папу наощупь. Знает его голос, его запах. Даже если папа просто сидит рядом, не прикасаясь к девочке и ничего не говоря, Лиза чувствует, что рядом сидит именно папа. Наверное, Лиза знает звук папиного дыхания. Но как папа выглядит, Лиза не помнит. Она была слишком маленькая, чтобы запомнить.
Она уже пять лет ничего не видит. Только различает свет и тьму. Понимает, день сейчас или ночь, включена лампа или выключена. Больше ничего. Но это теперь не имеет значения. Никому сейчас даже не приходит в голову думать о том, можно ли восстановить Лизино зрение. Имплантировать хрусталик, имплантировать радужную оболочку – никто не думает об этом, потому что это ерунда.
Опухоль растет. Она растет все дальше и дальше, в височную кость, все глубже и глубже в мозг. Ее нельзя вырезать. Она почти не реагирует на химиотерапию, эта опухоль. И если ее не остановить, то она убьет Лизу. Эту опухоль можно остановить только протонной лучевой терапией, которой в России нет. Которая есть в Чехии.
Если Лиза поедет в Чехию, если подвергнется этому протонному облучению, то вероятнее всего зрение совсем исчезнет. Но Лиза будет жить.
Со всеми ее плюшевыми собаками, которые, если нажать им на лапу, кричат: «Здравствуй, я твой друг!», а если нажать на живот, поют про облака-белогривые-лошадки. С куклой, у которой белые волосы и которая всегда лежит в шкафу на второй полке слева. С эльфами, у которых красивые лица, даже наощупь. С мамой и папой, которых можно узнать даже по звуку дыхания. Со вкусом еды. С запахом воздуха. Со звуком воды, ветра, людей, идущих по улице, машин, подъезжающих к дому, захлопывающихся дверей, щелкающих замков, взлетающих птиц, бегущих собак. Это будет жизнь, даже когда свет совсем погаснет.
Валерий Панюшкин
Фото Василия Попова
Для спасения Лизы Большаковой не хватает 771 770 руб.
Главный врач Центра протонной терапии Иржи Кубеш (Прага, Чехия): «В связи с невозможностью проведения операции и неэфективностью воздействия на опухоль химиотерапии, необходимо облучение высокой дозой радиации. Опухоль у Лизы расположена вблизи жизненно важных структур головного мозга, а также органов зрения, которые необходимо сохранить от воздействия лучевой нагрузки. В этом случае единственным правильным выбором является метод протонной терапии. Планируем остановить рост опухоли, добиться уменьшения ее размеров и тем самым сохранить остатки зрения и интеллектуальные способности девочки, все это улучшит качество ее жизни».
Клиника выставила счет на лечение Лизы Большаковой на $52 800. Это по сегодняшнему курсу 1 871 770 руб. Наш партнер компания «Ингосстрах» перечислит 500 тыс. руб. Один московский фонд внесет 600 тыс. руб. Не хватает 771 770 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Лизу Большакову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Лизиного папы – Большакова Алексея Александровича. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Русфонда