26.05.2006Вчера Валере Штырову в госпитале Хадасса (Израиль) проведена трансплантация костного мозга.
План операции полностью выдержан, мальчик чувствует себя соответственно, все идет по плану, сообщили нам в госпитале. О доноре Валеры известно только, что это женщина одной из европейских стран.
13.04.2006В конце февраля Росздрав получил пожертвования наших читателей для оплаты Валериной операции в Израиле, но затянул перечисление своей доли оплаты в Иерусалимский госпиталь Хадасса до конца марта.
Теперь все бумаги оформлены, визы получены, авиабилеты куплены. 18 апреля Валера Штыров с родителями вылетает из аэропорта «Домодедово» в Израиль. Госпитализация назначена на 20 апреля.
Родители Валеры и Российский фонд помощи благодарят всех, кто откликнулся, за щедрость и бескорыстие!
02.03.2006
ЖДЕМ ДЕНЬГИ ОТ РОСЗДРАВАШестилетний Валера Штыров, о котором мы впервые рассказали 27 января, может отправляться на лечение вместе мамой в Иерусалимский госпиталь Хадасса (Израиль). Читатели собрали для мальчика 1472 150 руб., ту самую треть стоимости лечения, которую должны были внести Штыровы. Остальную сумму доложит Росздрав. Как нам сообщил заместитель руководителя Росздрава Валерий Сергиенко, платеж будет произведен в марте. Один из наших читателей перечислил $13 тыс. прямо в Хадассу, на эти деньги запущен поиск в Европе донора костного мозга и вполне вероятно, что к приезду Штыровых в Иерусалим донор будет найден. Трансплантация донорского костного мозга для Валеры - единственный шанс на спасение. Теперь этот шанс у малыша есть. Будем ждать, надеяться и верить.
Хорошая новость еще и в том, что, помогая Валере, читатели собрали денег вдвое больше. «Излишек» зарезервирован для 4-летней Лизы Медведевой из Твери. У нее лейкодистрофия Краббе, которую врачи Российской детской клинической больницы рекомендуют лечить в той же Хадассе и тоже трансплантацией костного мозга. Так что ждем решение Росздрава и следим за развитием событий.
27.01.2006
КАК НЕ СТАТЬ ЗВЕЗДОЙ
Валере Штырову нужна срочная трансплантация
костного мозга
Татьяна Штырова уже знает, как это, когда шестилетний сын умирает от адренолейкодистрофии. Ее старший сын Олег умер от этой болезни два года назад. Ее младший сын Валера болеет адренолейкодистрофией сейчас. Ему теперь тоже шесть лет. Болезнь начала проявляться. Правда, теперь Татьяна Штырова знает, что болезнь эта лечится. Путем трансплантации костного мозга. За невероятные для Татьяны Штыровой деньги.
Татьяна Штырова - такая девочка с косичками, если бы только у девочек бывали до такой степени измученные лица. Они живут в городе Серпухове. Пока не родились дети, Татьяна работала ткачихой, теперь работает только муж. Он работает каменщиком, и Таня говорит, что работа у мужа – по погоде.
Их старший сын Олег в шесть лет заболел гриппом. Правда на этот раз грипп сопровождался судорогами, болями в животе и таким воспалением суставов, что казалось, будто мальчик раздавлен или распят на кровати. Олег не жаловался. Когда температура прошла, и мальчик встал с постели, он сказал только, что боится теперь ходить по лестницам, потому что на каждой ступеньке ему кажется, будто он сейчас упадет.
Татьяна повезла мальчика в Москву в больницу. Врачи сказали, что болезнь называется адренолейкодистрофия, что сделать ничего нельзя, и мальчик обязательно умрет годам к шести. Еще врачи сказали Татьяне, что болезнь генетическая, передается по женской линии, а болеют только мальчики.
С каждым днем Олегу было все труднее преодолевать ступени. В школьной подготовишке, когда все учились писать, Олег не умел выстроить буквы ровно по строчке, и не понимал, что слепнет. На седьмом году жизни он ослеп. Потом не смог ходить вовсе. Потом не смог даже ползать. Когда он говорил, то останавливался на полуслове, потому что не знал, как договорить слово до конца. Потом разучился глотать.
Чтобы ухаживать за старшим сыном, Татьяна отдала младшего в садик. Валера казался совершенно здоровым. Каждое утро, когда муж уходил уже на работу, Татьяна отводила Валеру в садик, на какие-нибудь полчаса оставляя Олега в квартире одного. Она включала Олегу мультики по телевизору, чтобы мальчик слушал мультики и не скучал.
Однажды она вернулась из детского сада. Олег еще спал. Она вошла в комнату и сказала:
- Олежка, пора вставать. Пора умываться и завтракать.
Ребенок не отзывался. Он был необычно бледен и не мог проснуться. Татьяна вызвала скорую. Скорая сказала, что ее нет в городе Серпухове. Девушка по телефону 03 посоветовала Татьяне завернуть мальчика в шубу и нести в больницу на руках.
- Я не донесу его до больницы, приезжайте, пожалуйста.
Скорая ехала сорок минут. Все это время Татьяна думала, что у Олега есть пульс. Она делала мальчику непрямой массаж сердца и искусственное дыхание. Когда приехали врачи, они сказали:
- Не надо мучить ребенка инвалида. Ему лучше будет, если он умрет.
И он умер. Маленького Валеру забрали из детского садика, но, чтобы скрыть от него тело мертвого брата, не повели домой, а держали до самых похорон в доме Таниной сестры. Привели домой только на поминки. Он увидел всех родственников в черном и всех женщин с черными повязками на голове и спросил:
- А где Олежка?
- На небе, - отвечала Таня. – Он там среди звездочек самая яркая звездочка.
- Я хочу к Олежке, - сказал Валера. – И тоже хочу стать звездочкой.
- Не надо, - Таня пыталась отговорить сына, но пока у нее не очень получается.
После сорокового дня Таня повезла Валеру в Москву делать анализ крови и устанавливать, что у него тоже адренолейкодистрофия. Валера тогда еще любил ездить в Москву, а теперь не любит, потому что в Москве ему каждый раз делают уколы или какое-нибудь болезненное исследование.
У него уже тоже стали уставать ноги, как у старшего брата, когда болезнь перешла в клиническую стадию. Исследования мозга показывают, что и у Валеры тоже начинаются те процессы, в результате которых старший его брат Олег последовательно разучился ходить, видеть, говорить, глотать и спать так, чтобы можно было проснуться.
Разница только в том, что между болезнью Олега и болезнью Валеры прошло два года. За эти два года стало возможно повезти мальчика заграницу и там оперировать. Две трети денег на операцию обещает дать государство. Одну треть должна достать Таня бог знает где.
Пока она собирает документы, чтобы получить помощь, ей несколько раз сказали, что надо было сначала делать генетическое исследование, а потом рожать. Ей в одном кабинете задерживали бумажки по неделе, а в другом говорили, что опоздала на неделю. Ей несколько раз велели привозить ребенка на комиссии и осмотры, потому что артикулы не позволяют просто поверить, что ребенок болен, даже когда собраны о болезни все справки. Последний раз Таня вынуждена была привезти Валеру в Москву в самые холодные дни середины января.
Мальчик простудился. У него температура. Судорог пока что нет.
Для спасения Валеры Штырова не хватает
еще 583 120 рублейПодобные трансплантации у нас в стране не делают. Федеральное агентство по здравоохранению остановило выбор на госпитале Хадасса (Иерусалим, Израиль). Здесь оптимально соотношение цены, опыта и качества таких операций. Говорит старший врач отделения трансплантации костного мозга и иммунотерапии рака госпиталя профессор Игорь Резник: «Х-сцепленная адренолейкодистрофия (АЛД) у Валеры Штырова - редкая болезнь обмена веществ. Больные в течение года-двух мучительно умирают или переходят в вегетативное состояние с потерей всех высших нервных функций». Поражение нервной системы может быть прервано лишь с помощью трансплантации костного мозга. Обычно от первых симптомов до клинического проявления болезни проходит полгода: «и это единственное окно, window of opportunity, когда больному можно помочь».
В мире сделано около 100 трансплантаций костного мозга по поводу АЛД, в том числе 75 успешные. После них пациенты остаются клинически здоровыми и живут десятилетиями.
«У Валеры все основания, - сказал господин Резник, - для срочной трансплантации. Есть точный диагноз и семейная мутация, от которой в его роду уже погибло несколько мальчиков. Его двоюродный брат Ваня оперирован у нас по поводу АЛД месяц назад. Костный мозг прижился, мальчик готовится к выписке». Пока Валерина болезнь не вступила в клиническую стадию: «чем раньше сделаем пересадку, тем больше шансов на то, что малыш останется живым и здоровым».
Трансплантация вместе с пребыванием в Израиле матери Валеры Татьяны Штыровой обойдется в $157 тыс. Две трети стоимости оплатит государство, еще $20 тысяч внесет благотворительный фонд «Абсолют-помощь». Как обычно, $11 500 жертвует наш партнер компания «Ингосстрах». Таким образом, не хватает $20 833 (583 120 руб.). Пусть не смущают вас размеры «остатка»: Валере можно помочь любой суммой, мы открыли его маме сберкнижку в Москве. Желающие перечислить всю сумму могут это сделать напрямую в управление Федерального казначейства по Москве. Все реквизиты есть в фонде.
Экспертная группа Российского фонда помощи
