Сквозь дымку

Восьмилетнего Тиму спасет восстановительное лечение

Тима Орлов, 8 лет, болезнь моямоя, состояние после операции, спасет восстановительное лечение в Институте Гуттмана (Барселона, Испания). Собрано 1 682 377 руб. Госпитализация в октябре–2020.

Как помочь

У Тимы крайне редкое и очень тяжелое заболевание – болезнь моямоя. В переводе с японского это означает «клубок дыма». При моямоя у человека сужаются внутричерепные церебральные артерии и образуется сеть сосудов в головном мозге – на ангиограмме они выглядят как легкая дымка. Диагноз сыну поставили только в ноябре 2018 года, когда болезнь уже успела нанести вред...

Началось все, когда Тиме было около трех месяцев – именно тогда случился первый эпилептический приступ. Затем еще один. И еще, и еще. Приступы случались каждый час, длились около десяти секунд. Когда подобрали лекарства, сыну стало лучше и судороги прекратились. Мы думали, что все позади. Тима развивался, был очень активным и любознательным. В два года говорил предложениями. А потом приступы вернулись, и врачи опять стали подбирать лекарства. И тут случился затяжной приступ – на целых 40 минут. У сына на какое-то время пропала речь, он не мог двигать правой рукой и ногой. Снова обследования, компьютерная томография, подборы препаратов.

Я заметила, что Тима перестал развиваться, его состояние все ухудшалось. На фоне высокой температуры количество приступов возросло до 30 в сутки. Наконец сделали МРТ и обнаружили изменения в головном мозге, но точный диагноз поставить не смогли. К тому моменту Тима перестал двигаться и разговаривать, нас не узнавал, потерял все навыки. Наш ужас не описать словами, видеть, как такое происходит с твоим сыном!

Мы были уже совсем в отчаянии, когда в 2017 году генетик московской больницы наконец предположила болезнь моямоя. Она сразу сказала, что в России нет опыта лечения такого заболевания, посоветовала ехать в Центр моямоя при Университетской детской клинике Цюриха (Швейцария). Наши земляки из города Сатки Челябинской области помогли собрать нужную сумму для обследования. Швейцарские врачи диагноз подтвердили. Сказали, спасет только сложная операция на головном мозге.

Деньги на нее собирали всем миром – девять миллионов. Провели операцию год назад, в июле, все прошло успешно! Мы так рады! После операции наконец можно было заняться реабилитацией Тимы – заново учить его сидеть, говорить. Нас взяли на реабилитацию в испанский Институт Гуттмана (Барселона). Благодаря лечению Тима стал ползать по-пластунски, сидеть, ходить в ходунках, держать ложку левой рукой. А еще сейчас он выполняет простые просьбы и научился осознанно произносить звуки. Врачи довольны результатами и советуют продолжить лечение. Умоляем, помогите его оплатить! Сын уже столько всего перенес и так хочет жить нормально! Но без вас ему не справиться.

Ольга Орлова,
Челябинская область
Фото из архива семьи
Подготовила Анастасия Самбурова

Стоимость лечения 1 666 260 руб. 13 486 руб. внесло ООО «Бигам-Инвест». 25 000 руб. собрали ученики 2 «Е» класса московской школы №1448 в рамках акции «Дети вместо цветов». 925 282 руб. собрали участники благотворительной акции «Дети вместо цветов». 718 609 руб. собрали наши читатели.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Тиму Орлова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе андроид могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда