Марусе Ковальчук оплачено курсовое лечение
28 июля здесь на сайте мы рассказали историю одиннадцатилетней Маруси Ковальчук из Приморского края («Хрупкая девочка», подготовила Мария Стояновская). У Маруси несовершеный остеогенез – редкое генетическое заболевание, которое делает кости чрезвычайно хрупкими. Девочка перенесла множество переломов, почти не вылезала из гипсов и корсетов. Благодаря Русфонду Марусе начали лечение в московской клинике Глобал Медикал Систем, там же провели операцию – после тяжелого перелома укрепили бедро специальным раздвижным стержнем. Сейчас девочка активно растет, плотность костей снизилась, ей необходим новый курс лечения. Оплатить его самостоятельно мама Маруси не в силах. Рады сообщить: вся необходимая сумма (550 638 руб.) собрана. Мама девочки благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Хрупкая девочка
Марусе Ковальчук необходимо укрепить кости
У дочки редкое и тяжелое заболевание – костям не хватает плотности, они остаются ломкими, хрупкими. Еще в роддоме врач отметила, что у малышки патологически мягкие кости черепа, но причину этого объяснить не могла. В полгода Маруся упала с кровати, на голове образовалась большая шишка. Сделали рентген. Оказалось, у дочки перелом теменной кости. Я была в ужасе! А когда Маруся начала ходить, переломы последовали один за другим.
Врачи говорили, что так часто бывает, когда старый перелом еще недостаточно сросся, кость слабая, поэтому снова сломалась. Левую руку дочка ломала несколько раз подряд, один перелом случился, после того как Маруся просто облокотилась на спинку дивана. А когда ей было три года, она играла в детском саду и упала, рука буквально вывернулась под прямым углом. Оказался перелом лучевой кости со смещением! Когда гипс сняли, рука сильно деформировалась. Я поняла, что это какая-то серьезная патология.
Обратилась к генетику в краевой медицинский центр во Владивостоке. Он предположил у дочки несовершенный остеогенез. Сказал, что нужно сдать сложный анализ и отправить для исследования в Москву. Пока ждали результат, Маруся два раза ломала позвоночник! Я не знала, что делать, у кого помощи просить. Случалось это без всякой причины – неловко повернулась, нагнулась, потянулась. Малышка кричала от боли, а я не могла ей ничем помочь! Пришел ответ из Москвы: у Маруси выявили болезнь в тяжелой форме.
За первые пять лет она не вылезала из гипсов и корсетов, стала бояться играть с другими детьми, опасалась, что могут толкнуть, ходила тихо и осторожно, двигалась медленно. Если появлялась боль, долго скрывала, не признавалась – врачей тоже боялась.
Мне посоветовали обратиться в клинику Глобал Медикал Систем в Москве, к специалистам с опытом лечения «стеклянных» детей.
И это стало нашим спасением, Маруся прошла там уже семь курсов терапии, с оплатой помогал Русфонд. Спасибо всем неравнодушным людям, которые откликаются на наши просьбы о помощи! Дочка окрепла, переломы стали редкими.
Только мы уже решили, что справились, как весной прошлого года Маруся споткнулась о рюкзак в школе, получила тяжелый перелом правого бедра со смещением. Пришлось делать операцию, кость укрепили телескопическим стержнем. Операцию тоже оплатил Русфонд. За это время плотность костей у Маруси снизилась, и теперь лечение нужно продолжить, а денег нет. Я одна воспитываю двоих дочек. Пожалуйста, не оставляйте нас!
Наталья Ковальчук,
Приморский край
Фото из архива семьи
Подготовила Мария Стояновская
Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Татьяна Хасянова: «У Маруси несовершенный остеогенез в тяжелой форме, множественные гиперпластические мозоли в местах переломов. Лечение бисфосфонатами начато в 2017 году. В прошлом году после тяжелого перелома правого бедра проведена операция по установке телескопического стержня. Сейчас девочка снова ходит, но в период активного роста плотность костей опять снизилась. Чтобы сохранить достигнутые результаты и избежать новых переломов, нужно продолжить лечение и реабилитацию».
Стоимость лечения 550 638 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Марусю Ковальчук, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе андроид могут отправить пожертвование через мобильное приложение.
Экспертная группа Русфонда
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
