6.03.2019

Поставить на ноги

Трехлетней девочке нужно комплексное обследование и план лечения

Настя Крапива, 3 года, Spina bifida, требуется комплексное обследование и план лечения. Собрано 1 078 553 руб.

Как помочь

За месяц до родов врачи, проводившие УЗИ, сказали мне, что у дочки порок развития позвоночника – спинномозговая грыжа. Я тогда спросила: лечится ли это? Мне объяснили, что саму грыжу удалят, но последствия останутся на всю жизнь. Конечно, я тогда даже не представляла, о каких последствиях идет речь. Надеялась только на то, что живем возле моря, в здоровом климате – выходим дочку, поставим на ноги. До рождения Насти оставалось несколько недель. Пока другие мамы выбирали ползунки и коляски, я перелопатила огромное количество информации в интернете о нашем диагнозе.

Сразу после рождения Настю увезли в Республиканскую детскую клиническую больницу (Симферополь) и прооперировали – иссекли грыжу. Меня предупредили, что со временем потребуются еще операции. Но о том, как дочке жить сейчас, как лечить, что нужно делать в первую очередь, я узнавала в основном из интернета. Врачи назначали Насте лишь массажи и витамины.

До года дочка мало чем отличалась от остальных детей, по крайней мере на первый взгляд. Первые серьезные последствия мы почувствовали позже, когда у Насти начались болезни почек. Из-за патологии позвоночника у дочки нарушена работа органов малого таза. Дальше – больше: МРТ показала, что спинной мозг у Насти сросся с позвоночником. Это чревато тяжелой инвалидностью и требует хирургического лечения, но нам предложили лишь прийти на консультацию через год.

К трем годам Настя научилась ползать, может пройти немного с поддержкой, произносит отдельные слова. Все это время мы с мужем искали клинику и врачей, которые могли бы помочь дочке. В прошлом году узнали о клинике в Москве, где лечат таких детей, как Настя. Осенью муж повез туда дочку на консультацию. Московские врачи впервые заговорили о комплексном обследовании сразу несколькими специалистами, которые после длительного наблюдения спланируют необходимое лечение. Все это поможет улучшить жизнь Насти, но стоит огромных денег. Нашей семье негде их взять. Я – дома, с ребенком, муж работает на стройке. Прошу, помогите!

Ирина Крапива,
Республика Крым
Фото Юлии Брославской
Подготовила Анастасия Бачинская

Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Эмилия Гаврилова: «Настя была прооперирована в первые дни жизни – ей провели иссечение спинномозговой грыжи. Но сейчас у девочки образовалось натяжение спинного мозга, ей срочно необходима еще одна операция. Кроме того, Насте требуется детальное обследование уролога, невролога и ортопеда. Родители не знают, какие технические средства следует подобрать, чтобы девочка обрела максимальную мобильность. Для решения всех этих вопросов необходимо годовое наблюдение Насти многопрофильной бригадой врачей в нашем центре, занимающемся детьми со Spina bifida. Специалисты на основании результатов наблюдения составят план лечения девочки, помогут улучшить качество ее жизни».

Стоимость обследования 976 500 руб. 5585 руб. собрали телезрители «Первого Крымского». 13 000 руб. собрали ученики, их родители и сотрудники школы № 1273 (Москва). 1 059 968 руб. собрали читатели rbc.ru, vesti.ru и rusfond.ru.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Настю Крапиву, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда