22.02.2019

По имени Коля

Пятилетнего мальчика спасет дорогое лекарство

Коля Константинов, 5 лет, туберозный склероз, структурная фокальная эпилепсия, требуется лекарство на год. Собрано 692 153 руб.

Как помочь

Иногда я думаю: каким бы сейчас был Коля, если бы врачи раньше поставили ему диагноз и эпилептические приступы не успели так навредить его здоровью? Может быть, он мог бы говорить не только несколько слов, не так сильно отставал в развитии, сам ел, играл в игрушки, лепил снеговика?

Но получилось так, как получилось. Только спустя год после начала появления приступов врачи смогли поставить правильный диагноз и выяснить их причину – туберозный склероз. На тот момент Коле был уже год и три месяца.

Первый приступ у сына случился на сеансе мануальной терапии: он весь выгнулся, посинел, лицо перекосилось. В краевой больнице мы пролежали три недели, Колю обследовали и назначили лекарства, но они не помогали: приступы случались до девяти раз в день. После них сын мгновенно засыпал – так сильно уставал. На протяжении следующего года было только два периода ремиссии по 40 дней. Потом лекарства опять переставали помогать.

Только когда Коле сделали еще одно МРТ и нашли множественные опухоли в мозге, у врачей появилась зацепка. Нас сразу отправили в Москву, к доктору Марине Дорофеевой из Института Вельтищева.

Там диагноз подтвердился. При туберозном склерозе во внутренних органах и мозге образуются множественные опухоли – у сына обнаружили их также в сердце и почках.

Именно опухоли в мозге провоцируют эпилептические приступы, из-за них у сына серьезная задержка в развитии. Только недавно он начал говорить «папа», «Геля» – так зовут его старшую сестру, – начал их узнавать. Только недавно начал иногда проситься в туалет. Только недавно научился надевать штаны. Для кого-то это небольшие достижения, но для нас – настоящая победа.

В Институте Вельтищева нам назначили препарат сабрил – только с его помощью удается сдерживать эпилептические приступы. Принимать его Коле нужно постоянно. Он облегчает состояние сына, приступы стали слабее. Только вот дозу приходится постоянно увеличивать, сейчас у нас почти максимальная. Раньше мы сами покупали это лекарство, но наши возможности уже иссякли.

Я вижу, что потихоньку, очень медленно, но сын развивается, и это дает мне силы бороться дальше. Недавно Коля начал говорить и свое имя – может быть, все у нас получится?

Ирина Константинова,
Приморский край
Фото из архива семьи
Подготовила Анастасия Самбурова

Ведущий научный сотрудник Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева Марина Дорофеева (Москва): «Коле требуется прием лекарственного препарата сабрил по жизненным показаниям. Этот препарат высокоэффективен при лечении эпилепсии, вызванной генетическими поломками. Лекарство не зарегистрировано в России, но разрешено к применению».

Стоимость лекарства 681 597 руб. Игорь Юрьевич Чайка внес 521 500 руб. 170 653 руб. собрали наши читатели.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Колю Константинова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда