Маша Длинныйчулок

Девятилетнюю девочку спасет курсовое лечение

Маша Иванова, 9 лет, несовершенный остеогенез, требуется курсовое лечение. Собрано 582 076 руб. Госпитализация в сентябре–2019.

Как помочь

Маша ростом чуть выше своей пятилетней сестренки Маргариты, из-за этого люди часто думают, что они двойняшки или погодки. Когда я говорю, что разница в возрасте у дочек почти четыре года, все очень удивляются. Маша очень маленькая, легонькая – и все из-за несовершенного остеогенеза, очень хрупких костей.

Это редкий диагноз Маше поставили не сразу – только после генетического анализа, который мы сделали в полтора года. Именно тогда у дочки произошел первый и пока единственный перелом. Благодаря тому, что мы своевременно начали лечение у доктора Беловой в московской клинике, плотность костной ткани удавалось поддерживать на нормальном уровне. Если бы не лечение, то Маша вряд ли могла бы сама ходить в школу, заниматься в художественной студии, кататься – очень осторожно – на самокате. Правда, на велосипеде она ездить боится: вдруг упадет и что-нибудь сломает. Мы стараемся не ограничивать дочку в движении, но фраза «Маша, аккуратнее!» звучит в нашей семье довольно часто.

Маша очень шустрая, веселая, но при этом серьезная. Любимая ее книжка – «Пеппи Длинныйчулок». Дочке нравятся смелость Пеппи, приключения, в которые она попадает. Уверена, Маше и самой хочется жить активно, без оглядки на болезнь, без того, чтобы постоянно думать о хрупкости своих костей. И такой шанс у нее есть!

Сейчас, когда у дочки идет смена зубов, плотность костей опять снизилась. Это значит, что нужен курс терапии препаратом памидронат и физическая реабилитация. И мы снова обращаемся к вам за помощью. Лечение стоит больше полумиллиона рублей, нам такую сумму не потянуть. Вы уже несколько раз помогали нам – пожалуйста, не откажите и в этот раз!

Ирина Иванова,
Москва
Фото из архива семьи
Подготовила Анастасия Самбурова

Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алена Гаврина: «На фоне проводимого ранее лечения нам удалось достичь очень хороших результатов: у Маши определялись нормальные показатели плотности костной ткани, девочка вела обычный образ жизни. Но на последней денситометрии выявлено снижение показателей, поэтому Маше необходимо возобновить лечение препаратом памидронат и физическую реабилитацию».

Стоимость лечения 532 656 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Машу Иванову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе андроид могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда