Вспышка ВИЧ в Ростове. Как это было
Как жители Ростовской области впервые столкнулись с ВИЧ‑инфекцией и как живут сейчас пациенты, которым удалось выжить
Коллаж Анны Иванцовой
«Нельзя допустить, чтобы подобное повторилось»
Эмма Симованьян, доктор медицинских наук, профессор, заведующая кафедрой детских инфекционных болезней Ростовского государственного медицинского университета:
– Летом 1989 года у нас в отделении была вспышка менингококковой инфекции. Когда все пошло на убыль, я взяла отпуск на два месяца. Возвращаюсь в августе, а мне сообщают: «У нас три случая гепатита». Господи, откуда? Пришла, посмотрела и ахнула: нет, это был не гепатит, а тяжелые септические процессы. Дети, совершенно желтые, лежали с кровотечениями. Мальчонка был с армянской фамилией, в бедро ему сделали укол и целый день не могли остановить кровь. Потом у него развился менингоэнцефалит, и он умер.
Тут же к нам стали поступать дети со всех медучреждений города, причем начиналось с респираторных заболеваний, а заканчивалось тяжелыми пневмониями и кровотечениями.
В мае приехала комиссия из шести человек, которую возглавил замминистра здравоохранения СССР. «Что вы здесь развели? Что от нас скрываете?» – спрашивали нас. А мы ничего не скрывали – работали как всегда. Это подтвердила документация. Я отделение закрывала на карантин и санобработку. Приезжали команды, забирали кровь, обследовали. Самые разные бактерии находили – условно-патогенные, патогенные, но о вирусах мы тогда не думали. Не было у нас подобных исследований.
Все стало понятно благодаря одной девочке. У нее был шигеллез (инфекционное заболевание, входит в группу острых кишечных инфекций. – Русфонд). Мы ее пролечили, ей стало лучше, а через 20 дней у нее снова поднялась температура и начался респираторный синдром. Мы опять подлечили и с субфебрильной температурой выписали. Это было в ноябре. А в декабре она поступила повторно, в это время мы уже организовали септическое отделение.
Я услышала ее фамилию, пошла посмотреть: это был ужас! Вы знаете, как выглядят люди с тяжелой формой ВИЧ-инфекции? Тоненькие ручки и ножки, во-о-т такой живот! А хрипы, таких хрипов я никогда в жизни не слышала. Дедушка сидел у нее в ногах и плакал. И я ничего не могла ему объяснить – и кровь переливали, и плазму, антибиотики меняли, что только ни делали, а ей становилось все хуже и хуже. Я ему сказала: «Нам надо отправить ее в Москву».
Девочку забрала санавиация, а через несколько дней пришел результат анализа – ВИЧ-инфекция. В Москве ее проверили на американских системах, которых у нас тогда, к сожалению, не было. И оставили в больнице на Соколиной горе (Инфекционная клиническая больница №2. – Русфонд), у нашего знаменитого инфекциониста, эпидемиолога, профессора Валентина Ивановича Покровского. Я часто приезжала к нему на обучение, и еще в середине 1980-х он говорил, что нужно открывать лаборатории по исследованию ВИЧ‑инфекции по всему СССР, но тогда случаи были единичные и только в Москве, регионы об этом практически ничего не знали.
Ту девочку, к сожалению, не удалось спасти. Тогда у нас не было терапии, и выживали только люди с сильным иммунитетом. Дети чаще всего умирали.
Сегодня под Петербургом есть специализированная больница для таких детей, а в 1990-х ее собирались открыть в Ростове, меня хотели сделать ее руководителем – в то время наша кафедра была ведущим звеном в системе организации больничной помощи. Мы провели очень много обследований, и у нас были прекрасные специалисты. Но Москва решила иначе.
За свою работу я получила звание заслуженного врача России.
В чем была причина вспышки? Нарушение санитарных норм: инъекционное оборудование было либо многоразовое, либо нестерильное. Из-за халатности медсестер через это нестерильное оборудование, которое использовали, когда лечили детей из Элисты, наши ростовские дети тоже инфицировались.
И еще один важный момент: мы не получили вовремя документацию по ВИЧ. Когда все это началось, я ходила в горздравотдел и просила: «Ну, поищите, может, есть какой-то приказ?» Тогда говорили: нет. А потом приказ мы нашли – он лежал в столе, между других бумаг, о нем забыли. Там было написано, что все герпетические вирусы – маркеры иммуносупрессии (угнетение иммунитета. – Русфонд). И при герпесе обязательно надо проверять на ВИЧ. И мы начали брать анализы на цитомегаловирус.
Есть еще одна версия: зараженный иммуноглобулин, но мы занимались этим вопросом – нет, ничего подобного у нас не было.
Боялись ли врачи? Да, боялись. Я помню, как Валентин Иванович делал обходы: присаживался на кровати пациентов, пожимал им руки, чтобы показать, что это неопасно. Я делала так же и говорила своим: «Не бойтесь, это не передается воздушно-капельным путем». Но люди все равно опасались, медсестры отказывались брать кровь у детей с ВИЧ, и нам с коллегой приходилось заниматься этим самим.
Практически у всех наших пациентов в палатах стояли иконы. Некоторые, тяжело заболев, начинали верить в Бога. Больные СПИДом умирали очень тяжело. Большинство были в сознании. Дети хватались за халат: «Доктор, спасите меня!»
Одна 15-летняя девочка с воспалительным процессом – кардитом (воспаление сердца. – Русфонд) – говорила: «Эмма Никитична, я хочу жить!» Я смотрю, а у нее красные слезы – геморрагический инсульт. Я такого никогда в жизни не видела. И до сих пор вспоминать невозможно.
В 1990-х мне повезло побывать на конгрессе по СПИДу в Японии, в Иокогаме. Поскольку в мире тема ВИЧ уже гремела, а у нас все только начиналось, для себя мы тогда вынесли много важного и интересного. Но мне запомнилось и другое: там была выставка портретов и писем людей, которые умерли от СПИДа. Перед смертью они обращались к родным, друзьям, оставляли на память свои личные вещи, книги. И вот на площади разместили эти истории – длинные-длинные ряды человеческих жизней. Мы, врачи, плакали, читая эти письма.
Когда изобрели терапию от ВИЧ-инфекции, а понадобилось на это больше десяти лет, количество пациентов сократилось в разы. Я перешла к своей повседневной работе. Но до сих пор я уверена, что о проблеме СПИДа у нас говорят мало. Нельзя допустить, чтобы подобное повторилось.
«Били окна, на воротах писали: „Здесь живет СПИД“»
Инна Николаевна (имя по этическим соображениям изменено), мама мальчика, который был инфицирован ВИЧ в 1989-м году во время госпитализации в ростовскую больницу:– Мой сын родился тяжелобольным, роды были трудные. Мы несколько раз попадали в реанимацию, лежали в больнице, в которой были инфицированные дети из Элисты, семь человек, насколько я помню. Моего ребенка положили к ним и сделали уколы одним шприцом. Так в кровь моего сына попал ВИЧ.
Это случилось в начале года, а узнали мы только к концу весны. Я себя в это время не помню: выла и выла. Какие-то люди в халатах к нам домой приходили, врач один расследование проводил, обещал разобраться. Тогда говорили, что к нам попал зараженный иммуноглобулин. Я в эту версию верю, потому что потом на лечении в Питере я встретила кучу наших шахтинских женщин (жительниц города Шахты Ростовской области. – Русфонд), чьи дети не лежали с элистинцами, но всех их – это показало расследование – прокололи иммуноглобулином из одной партии.
Рассказывали, как медсестра припрятала для своих детей лекарство то действенное, дорогое, пару ампул, но чудом не успела уколоть. Так ее дети спаслись от ВИЧ.
После того как мои близкие узнали про диагноз, мама сказала: «Отдавай ребенка в интернат». Я была в шоке. Ругалась, конечно, попросила никому не говорить. Но мама по секрету сказала сестре, и вся семья нас стала избегать. Отказывались сидеть с сыном и даже на руки его, маленького, когда мне надо было отбежать в туалет, не брали.
С семьей, хоть и прошло уже 34 года, у нас отношения холодные.
Когда первая волна шока прошла, нас, детей и родителей, пригласили на лечение в спецбольницу, которая находилась под Питером. Там были шикарные условия: нас развлекали, кормили, но главное – на нас проверяли лекарства. А что делать, если выхода другого не было?
Сначала рекомендовали корень лапчатки, потом всем назначили бисептол, потом поняли, что он сажает почки, и отменили. И так несколько лет. Дети мерли как мухи. Мамашки на коленях стояли перед докторами: «Сделайте хоть что-нибудь!» И умоляли: «Не умирай, сыночка, доченька, не умирай!»
Лечить нас пытались и доброхоты. В больницу приходили целители. Помню мужа с женой, которые в бочке варили какие-то травы и несли эту грязную жижу нам: мол, вот лекарство от всех болезней. Я своему ребенку не брала, а некоторые мамочки брали – что не сделаешь от безысходности?
Медики были из Ростова – придумали препарат на основе йода, но у него было много побочек. Я им потом ангины лечила, от них этот йод хорошо помогал.
Первая терапия, которую провели в больнице, была ужасная – детей от нее рвало. Я сама попробовала, так и меня вырвало, настолько он был гадостный, поэтому давать перестала. Ждали другое лекарство.
Все, что происходило с моим младшим сыном, я хотела испытать на себе, чтобы не допустить ошибки, ведь мне надо было его выторговать у смерти. Поэтому я жила только им: мужа забросила, пропустила детство старшего сына. Искала в окружении истории чудесного спасения.
И они были. Девочка у нас лежала с тяжелейшим герпесом мозга (герпетический энцефалит. – Русфонд), казалось бы, точно умрет. Но нет, она вылечилась, дожила до нормальных методов терапии ВИЧ-инфекции, вышла замуж, родила ребенка, и сейчас все у нее прекрасно.
И сын мой жив. Я думаю, что от природы он богатырь. Несмотря на все муки, которые он перенес во время родов, несмотря на ДЦП и кучу побочных диагнозов, он со мной.
А половины тех ребят уже нет. У нас в альбоме есть фотографии из питерской больницы, время от времени я их пересматриваю. Со многими пациентами мы поддерживаем отношения – общее горе навсегда нас сплотило. И судьбы у всех такие, хоть книгу пиши.
Вот, к примеру, подруга моя из Ростовской области с зараженным ребенком вызвала домой врача и предупредила, что у малыша ВИЧ, чтобы доктор никому не говорила. На следующий день об их беде знала вся округа. Подруге били окна, на воротах писали: «Здесь живет СПИД». Травили как могли, и она не выдержала – пошла в сарай вешаться, чудом осталась жива. Потом вся семья переехала на Север, где их никто не знал.
А одного мальчика мама бросила сразу после рождения, отдала в детдом. Потом нашла себе мужчину, вышла замуж, и свекровь настояла, чтобы малыша забрали в семью. Ну а дальше... мать со временем запила, уронила выварку с кипятком на сына. Парень попал в ожоговый центр, а там его заразили ВИЧ.
Была у меня еще одна подруга, у нее была прекрасная дружная семья. Но вот дочка заболела сальмонеллезом, положили в больницу, а к ним в палату попал сын «нулевого пациента», моряка Владимира Красичкова, который привез ВИЧ из Танзании. Ребенок у него в десять месяцев выглядел как новорожденный. И сразу было видно, что не жилец. Но поскольку в палате лежали двое детей, лекарства им вводили через один шприц – так дочь моей подруги заразилась ВИЧ.
Все эти люди с моей фотографии, как и я, болезнь своих детей скрывали. Но были и рисковые, которые хотели достучаться до общества: вот шахтинки, к примеру, устроили телемарафон, рассказали о своих бедах. На следующий день их детей выгнали из школы. А в одном из классов нашелся «гуманный» папа, который предложил скинуться на кабинки из оргстекла. Предлагал их установить в классе для больных детей. Ну вроде как они со всеми, но за стеклом, как в зоопарке.
Да много всего было: и врачи нас сторонились, и с лавочки у больницы гнали: «После вас тут будут люди сидеть». А еще помню, как я пошла к мэру добиваться матподдержки и пенсии для наших детей, меня чуть ли не прогнали. Я говорю им: «У вас есть дети? Вы, конечно, думаете, где они будут учиться, где будут жить, какую профессию выберут? А о том, как вы их будете хоронить, думаете? А мы думаем! И в этом главная разница между вами и нами». Выплат и пожизненной пенсии для своих детей мы все-таки добились.
Из 160 человек, получивших ВИЧ в те годы, в живых остались около сорока. У тех, кто был более-менее здоров и вовремя начал принимать терапию, судьба сложилась неплохо. Многие женились или вышли замуж, родили здоровых детей. У моего сына, учитывая дополнительные его тяжелые заболевания, кроме меня никого нет. Я уже немолода, конечно, переживаю, что с ним будет, когда меня не станет.
Сейчас вроде бы все такие продвинутые, знают, что ВИЧ через перила и чашки не передается, но это теоретически. А на практике – подойдите и спросите, хотят ли люди, чтобы рядом с ним жил ВИЧ‑инфицированный? Поэтому и большинство моих соседей о нашем диагнозе не догадываются. Знают только две близкие подруги, с которых я взяла клятвенное обещание, что они никогда и никому не расскажут.
Я надеюсь, что когда-нибудь ВИЧ-больных в нашей стране станут воспринимать нормально и им не придется прятаться.
