Государство должно
Кировский районный суд Уфы встал на защиту подопечного Русфонда в споре с минздравом Башкортостана
Ролан Багаев. Фото из архива семьи
У Ролана первичный иммунодефицит, ему требуется регулярная и пожизненная заместительная терапия донорскими иммуноглобулинами, но для лечения подходят только импортные препараты с высокой степенью очистки. В 2020 году в мире сложился дефицит иммуноглобулинов, стоимость препаратов выросла, а в России ситуация усугубилась еще и низкими закупочными ценами, из-за которых поставщики ушли с рынка.
Мать мальчика испытывала затруднения с получением необходимого ребенку иммуноглобулина с января 2021 года: подходящие препараты чудом находили в остатках запасов разных больниц, дальше с ежемесячной терапией по июль включительно помогал фонд «Подсолнух».
В случае, когда аукционы объявлены несостоявшимися из-за невыхода на них поставщиков, минздравы субъектов Федерации вправе проводить индивидуальные закупки лекарств для своих граждан, но на практике такое случается очень редко. Решением Кировского районного суда Уфы на минздрав Башкортостана возложена обязанность по организации бесперебойной поставки мальчику одного из пяти лекарств для внутривенного введения, назначенных ему врачебными комиссиями НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева и Иглинской центральной районной больницы: октагама, привиджена, гамунекса-с, интратекта либо и.г.вены в дозировке не менее 400 мг/мл в месяц. При их отсутствии «в ургентном случае» ребенку должен быть предоставлен отечественный препарат пентаглобин.
– В суде представитель министерства ходатайствовал об отказе в удовлетворении исковых требований прокуратуры, – отметил Марсель Максютов. – Минздрав республики еще может обжаловать решение – на это дается месяц.
Между тем Рузана Камалутдинова обратилась в Иглинскую больницу и региональный минздрав с просьбой содействовать в индивидуальной закупке подкожного препарата иммуноглобулина кьютаквиг (cutaquig), который был рекомендован Ролану врачебными комиссиями в октябре. Поскольку кьютаквиг не зарегистрирован в России, разрешение на его ввоз может дать Минздрав РФ, а соответствующее заключение оформляется по итогам рассмотрения документов, которые должны представить в федеральный орган медорганизация и местный минздрав. Ежемесячный прием иммуноглобулина в начале ноября Ролан пропустил: капаться нечем.
Неофициально Русфонду в Минздраве Башкортостана сообщили, что «вопросы закупа» лекарства мальчику, в том числе препарата для подкожного введения, «будут решаться», однако официального ответа на запрос нашей редакции от 10 октября до сих пор нет.
На прошлой неделе стало известно, что фонд «Круг добра», помогающий российским детям с тяжелыми хроническими и жизнеугрожающими заболеваниями, включил в перечень нозологий, по которым работает, «первичные иммунодефициты с дефицитом антителообразования». Фонд, по данным «Новой газеты», сосредоточится на закупке иммуноглобулинов для подкожного введения – незарегистрированного кьютаквига и зарегистрированной хайцентры. Председатель правления «Круга добра» Александр Ткаченко пообещал, что постарается договориться о цене с производителями лекарств в течение двух недель.
Как рассказали Русфонду в «Круге добра», сбор и обработка заявок от родителей маленьких пациентов со всех регионов – с привлечением не только ответственных за работу фонда на местах, но и НКО и пациентских организаций – пройдут почти одновременно с переговорами. Если договоренности с поставщиками будут оперативно достигнуты, фонд сможет закупить и доставить не зарегистрированный в РФ препарат в течение месяца, а возможно, и быстрее. Например, на приобретение и доставку незарегистрированной золгенсмы (с получением разрешения на ввоз) уходит 7–10 дней. Закупкой и доставкой зарегистрированного лекарства займется Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан, который работает с «Кругом добра», – сколько это займет времени, в фонде сказать не могут.
По данным российского Регистра пациентов с первичными иммунодефицитными состояниями на октябрь, заместительная терапия иммуноглобулинами в РФ требуется 1257 детям и 531 взрослому. Взрослые в ситуации дефицита могут только добиваться индивидуальных закупок от региональных минздравов.
