Глобулинов нет
Дети с первичным иммунодефицитом не получают лекарства
Валерий Панюшкин,
главный редактор Русфонда
О дефиците иммуноглобулинов, препаратов, необходимых для лечения многих тяжелых болезней крови, врачи говорили уже давно. Но проблема казалась теоретической. С поставками наблюдались перебои, но ни врачи, ни активисты пациентских организаций не могли назвать конкретного ребенка, для которого вот прямо сейчас нет спасительного лекарства. Теперь счет таких маленьких пациентов идет на сотни. Среди подопечных Русфонда детей, не получающих иммуноглобулин ввиду его отсутствия на рынке, двое. У взрослых ситуация хуже. Фонд «Подсолнух» зарегистрировал 63 обращения с просьбой купить иммуноглобулин. Другие пациентские и благотворительные организации, имеющие отношение к гематологии, тоже постоянно получают просьбы приобрести иммуноглобулин.
Дефицит иммуноглобулинов развивался примерно так, как эпидемия коронавируса. Поначалу, не находя достаточного понимания в обществе, били тревогу врачи, но год спустя беда пришла в каждый дом. Точно так же год назад фразу «иммуноглобулинов нет» можно было услышать лишь от гематологов, но теперь беда пришла в каждый фонд, помогающий людям с болезнями крови, и в каждую семью, где есть пациент с первичным иммунодефицитом, или перенесший трансплантацию костного мозга, или страдающий одним из многочисленных аутоиммунных заболеваний.
Эпидемия коронавируса и дефицит иммуноглобулинов связаны непосредственно. Иммуноглобулины делаются из человеческой крови. Во время эпидемии доноров стало меньше, а потребность в иммуноглобулинах возросла, потому что они используются и при лечении пациентов с COVID-19. Дефицит во всем мире, но в России особенно.
В условиях дефицита проявилось все несовершенство протекционистских мер, которые приняло российское государство, чтобы способствовать успеху отечественных фармкомпаний.
Во-первых, закупочные цены на жизненно важные препараты, к которым относятся иммуноглобулины, зафиксированы в рублях. Когда в условиях дефицита иммуноглобулины во всем мире дорожают, иностранные компании (кроме китайских) уже не могут этим фиксированным ценам соответствовать. Президент фонда «Подсолнух» Ирина Бакрадзе считает, что для преодоления дефицита следует немедленно отпустить закупочные цены, чтобы иностранные производители вернулись на российский рынок.
Во-вторых, мешают и другие протекционистские меры. Правило «третий лишний» (исключение из тендера третьего игрока, если есть двое) почти наверняка отстраняет от торгов иностранные компании. Необходимость покупать отечественные препараты, даже если они на 20% дороже импортных, практически не оставляет импортным производителям шанса. Заместитель директора НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Алексей Масчан считает, что хотя бы на время кризиса протекционистские меры следует отменить.
Отечественные иммуноглобулины существуют, но, по словам профессора Масчана, мощности российского производства хватает, чтобы покрыть едва ли десятую часть потребности. К тому же отечественные иммуноглобулины многим пациентам противопоказаны, поскольку не очищены от некоторых вирусов и вызывают аллергические реакции.
Исчезают иммуноглобулины постепенно. Сначала врачи заменяют их пациентам с аутоиммунными заболеваниями на другие, хоть и токсичные, но действенные. Это практически незаметно, многие больные даже не понимают, что получают не лучшее лекарство, а то, которое есть в наличии. Но пациентам, перенесшим трансплантацию костного мозга, и пациентам с первичным иммунодефицитом иммуноглобулин ничем не заменишь. Врачи меняют импортный препарат на отечественный, обращаются в фонды. Если лекарства нет даже для больных с иммунодефицитом, это катастрофа. Из подопечных Русфонда иммуноглобулин не получают 13-летняя Рузиля Валиева из Татарстана и 12-летний Ролан Багаев из Башкортостана. Их конкретные проблемы могут быть на короткое время решены благотворительными сборами. Но глобально победить дефицит способно только государство.
