«Он должен знать, что у него есть ноги»
Мама паллиативного ребенка устроила в семьи более 400 отказников, большинство из них – с тяжелой формой инвалидности
Исполнительный директор фонда «Евита» Ольга Шелест
Вера Андриянова: Как тебе пришла идея искать семьи сиротам-инвалидам?
Ольга Шелест: В 2013 году у меня родился сын Юра, у него болезнь Канаван – редкое генетическое заболевание из группы лейкодистрофий. В Самаре мало кто знал об этой болезни даже среди специалистов. Девять месяцев Юре не могли поставить диагноз (поставили только в Израиле. – Русфонд). Когда мы с сыном вернулись из Израиля, я хотела понять, что нас ждет. Мне говорили, что он перестанет глотать, начнутся трудности с дыханием, что он не сможет двигаться. Я обратилась в дом ребенка «Малютка», где живут дети с паллиативным статусом. Попросила показать, как ухаживать за Юрой. Я приехала и увидела там детей, которые лежат в чистых кроватях, одетые и накормленные, но проводят весь день в одном положении – лежа на спине. Кто-то из них двигается, а кто-то скрючен спастикой, у кого-то голова запрокинута. Тут я, конечно, сделала ошибку, которую делает любой человек, попавший в мир особого сиротства. Я начала возить им памперсы, питание, приглашать аниматоров. И вот однажды я приехала туда со Снегурочкой. Как я потом узнала, это была уже десятая новогодняя елка в «Малютке». И вторая за этот день. Смотрим, в одной из палат лежит мальчик – весь скукоженный, ни на что не реагирует.
Я ему говорю:
– Кто у нас тут такой лежит?
Он повернулся, посмотрел на меня и начал улыбаться. Мы со Снегурочкой просто остолбенели. Оказалось, его зовут Кирилл, у него Spina bifida. Мне объяснили, что он тяжелый инвалид и никогда не сможет ходить. Я написала про него пост в ЖЖ. Затем создали группу в «ВКонтакте», мне помогли единомышленники. К мальчику начали приезжать, знакомиться, но в семью не брали. Шло время, ребенок рос, я переживала. Чтобы не сидеть сложа руки, я привезла к Кириллу невролога, которая сказала: «Оля, он должен знать, что у него есть ноги». То есть его мышцы и мозг должны развиваться, чтобы не случилась вторичная атрофия. Я попросила персонал его высаживать, мы начали работать над его физическим развитием. И тут мне написали из Ижевска: «Мы его заберем». В «Малютку» приемные родители приехали уже со всеми необходимыми документами. И, грубо говоря, в понедельник мы с ними познакомились, а в четверг они уже вернулись домой с Кирюшей.
В. А.: Что с этим ребенком было дальше?
О. Ш.: А дальше с ним была жизнь. Кирилл не может разве что ходить – передвигается на коляске. Он читает, считает, в свои шесть лет рассуждает как философ: когда я приезжаю в гости, мы с ним говорим о луне, солнце, звездах. Умнейший, заботливый, волевой, педантичный – стойкий оловянный солдатик. И он не чувствует себя инвалидом: ну и что, что он в коляске? Его приемный папа – известный каратист, с ним Кирилл занимается спортом – отжимается, борется руками. Я, кстати, его крестная.
В. А.: Ты уверена, что в семье у больного ребенка больше шансов выжить?
О. Ш.: Это же очевидно. Кто, к примеру, будет разбираться в тонкостях диагноза в казенном учреждении? Почти все дети там недообследованные, им не подобрали подходящее лечение. Их накачивают препаратами, не пытаясь даже понять, почему ребенок плачет, вздрагивает, почему у него ослаблены мышцы. Моему сыну Юре в Израиле дали прогноз – три года жизни (сейчас Юре восемь. – Русфонд). А что говорить про тех детей, которые живут в доме ребенка?
В. А.: Скольким детям ты помогла найти семьи?
О. Ш.: Я перестала считать года три назад. Около 400 детей, но среди них не все с инвалидностью. На мою работу сначала откликнулись сотрудники местной опеки – они сами начали обращаться ко мне с просьбой найти отказникам родителей. Они давали информацию, я делала сюжеты. Потом присоединились директора детских домов, они стали мне звонить и писать. Вскоре появились подростки, которых пристроить в семью было тяжело. А потом и сиблинги – разновозрастные братья и сестры, которых пристраивать можно было только вместе. К примеру, младшему годик, а старшему девять – годовалого все хотят, а взрослый никому не нужен. Или одному два года, а второму пять, но он инвалид. Зато сейчас вся работа проходит очень быстро. У меня есть пул потенциальных родителей. Я даже пост не всегда выкладываю, делаю видео с ребенком и отправляю им: «Может быть, ваш?» «Наш» – они приезжают и забирают. Часто таким образом я нахожу семьи детям с ВИЧ и гепатитом С.
В. А.: Скажи, а помимо самого первого ребенка есть случаи, которые тебя особенно тронули?
О. Ш.: Есть. В одном из детских домов у меня был пятилетний парень с синдромом Корнелии де Ланге (генетическое заболевание, при котором у ребенка может развиться умственная отсталость. – Русфонд). Родной его сестре было три года, когда их обоих изъяли из семьи. Представляешь, как потом выяснилось, этот мальчик заботился о сестренке. Родители бросали их надолго, уходили в запой. Девочка была истощена, а он кормил ее перетертым в воде хлебом, и только благодаря этому она выжила. Их потом взяли в одну семью.
В. А.: Ты уже шесть лет устраиваешь детей в семьи. Какие приходится соблюдать правила?
О. Ш.: Во-первых, это законодательные требования. В посте я могу назвать имя ребенка, первую букву фамилии и дату его рождения. Могу описать проблему со здоровьем, но раскрывать его диагноз не имею права, иначе я нарушу закон о персональных данных. Также я не могу писать, в каком учреждении находится ребенок. Во-вторых, при общении с потенциальными родителями я всегда спрашиваю, есть ли у них разрешение на опеку. Этот процесс небыстрый, занимает не менее трех месяцев, и там свои требования, в том числе обучение в школе приемных родителей. А мое личное правило – если я делаю фотографию с ребенком, он находит семью.
В. А.: Когда два года назад я к тебе обратилась с просьбой найти подопечному Русфонда Илюше K. семью, я не думала, что будет результат. А после разговора с тобой вдруг поняла, что ты не веришь, а знаешь, что родители найдутся. Откуда в тебе эта вера?
О. Ш.: Я живу под девизом: «Лучше зажечь одну маленькую свечку, чем вечно клясть темноту» – то есть нужно делать то, что я могу. У каждого ребенка должны быть родители и шанс обрести семью. Я точно знаю, что где-то эта семья есть, ее просто надо найти. В случае с Ильей было сразу понятно, что без семьи ему не выкарабкаться. Одна москвичка прочитала мой пост и поняла, что она хочет стать мамой Ильи. Она приехала, много времени проводила с ним в реанимации, целовала, обнимала, читала книжки. Но Илья ушел. И ты знаешь, меня согревает мысль о том, что он ушел уже маминым. Никто не знает, что будет завтра. Надо просто каждый день делать то, что можешь.
В. А: «Зачем тебе это надо?» – часто тебе задавали этот вопрос?
О. Ш.: Этот вопрос пять лет назад мне задали чиновники из областного минсоца. Тогда был своего рода негласный запрет на мою деятельность. Меня не пускали в дома ребенка и в детские дома, хотели, чтобы я не писала в своем ЖЖ статьи про сирот с инвалидностью. Я пошла в министерство, там меня и спросили: «Зачем вам это надо?» Это вопрос, на который ответить невозможно. Я им искренне ответила, что, когда сирота-инвалид с моей помощью находит семью, у меня появляются крылья за спиной.
В. А.: Скажи, пожалуйста, а за это время появились изменения в отношении общества к тяжелобольным детям-сиротам?
О. Ш.: Конечно, раньше эти дети жили как в сумерках – о них не знали, их не видели. Многое изменилось. Я могу даже сказать, что сейчас почти нет трудностей с устройством таких детей в семьи. У нас сейчас совместный проект с минсоцем «Шаг навстречу», в рамках которого мы будем снимать не только детей, но и семьи, которые готовы принять ребенка. Чтобы дети могли сами выбирать себе родителей. Сейчас я являюсь исполнительным директором фонда «Евита» bfevita.ru, который помогает семьям с паллиативными детьми и сиротам с инвалидностью. Пока родители для детей не найдены, фонд оплачивает им услуги нянь и лечение.
Фото из личного архива
