Современный пациент
Как меняется поведение онкологических больных в России
Иллюстрация Тимофея Яржомбека
Программа «Русфонд.Онкология».
Помощь детям
с онкологическими заболеваниями
Современного онкологического пациента, способного сотрудничать с врачом, отличают как минимум пять основных признаков.
1. Читает про свою болезнь и методы ее лечения
Современный пациент старается узнать побольше о своем диагнозе, методах и этапах лечения. На приеме у врача ему не приходится тратить время на обсуждение основ. Он вовремя может спросить, почему не назначено нужное обследование. В последние годы появились просветительские блоги онкологов, а на днях фонд «Живой» представил первые переводы актуальных пациентских гайдлайнов от Национальной комплексной сети по борьбе с раком (National Comprehensive Cancer Network, NCCN) – организации, объединяющей 28 крупных американских онкоцентров. Сейчас на сайте три гайдлайна: по раку желудка, кишечника и легкого. В работе – еще 19.Ирина Кузьмина, пережила рак молочной железы в 2013–2014 годах:
– Я много лет работала директором департамента маркетинга – и к своему лечению отнеслась как к очередному проекту. И начала со сбора информации. В интернете много мифов, но при аналитическом подходе можно по крупицам сложить картину. Когда стало понятно, как лечиться, я подобрала хорошую клинику и врача. Всю эту информацию реально найти.
Андрей Павленко, онколог, перенес рак желудка в 2018 году:
– Человек, заболевший раком, часто не знает, куда ему идти и что делать. Бывает, он не получает грамотной информации от врача даже перед операцией. А информация помогает прогнозировать варианты, не испытывать страх, а действовать даже при пессимистичном прогнозе.
Екатерина И., мама мальчика, перенесшего лейкоз:
– Если ты сам не найдешь информацию, ты можешь не получить должного лечения. Просто потому, что врачам ты не нужен. Иногда проводишь с ребенком в больнице 10–12 часов, много что слышишь, узнаешь от других матерей. Подходишь к врачу, спрашиваешь, почему твоему ребенку не назначили такое же лечение. И врач, наконец заметив тебя, говорит: «А давайте попробуем».
2. Не скрывает свой диагноз
Современный пациент не делает из своего диагноза тайны. Ничего постыдного в слове «рак» нет, а человек, оказавшись наедине с пугающим диагнозом, нуждается в поддержке. Дать ее могут не только близкие, но также психологи, пациентское сообщество и даже, казалось бы, случайные знакомые. Вокруг немало тех, кто пережил рак и находится в ремиссии. Пациенту бывает важно узнать об их опыте и осознать, что многие виды рака на самом деле лечатся. Кроме того, в разговоре можно почерпнуть ценную информацию о врачах и клиниках (это можно сделать и в онлайн-сообществах, и в онлайн-справочной Фонда профилактики рака).Ирина Кузьмина:
– Начав лечение, я думала: сделаю все, что нужно, а потом умру. То есть у меня было достаточно информации, чтобы понять: рак молочной железы лечится. Но эмоционально я этого не приняла. Пока случайно не встретила женщину в ремиссии более десяти лет. Она мне твердо сказала: «Слушай врачей, лечись, и у тебя все будет хорошо». Она дала мне эмоциональную поддержку, которая изменила мое отношение к болезни. Теперь я стала волонтером программы «Женское здоровье» для женщин с онкологическими заболеваниями. Мы, равные консультанты, ходим в отделение онкохирургии и делимся с женщинами своим опытом. Вопросов всегда очень много, из распространенных – чувствуешь ли себя женщиной, лишившись груди, как пользоваться протезами.
Андрей Павленко:
– Когда я узнал свой диагноз, мы запустили блог «Жизнь человека», чтобы дать пациентам дефицитную информацию. На своем примере я решил рассказывать о выборе схемы лечения, об осложнениях во время химиотерапии, о том, как жить на этапе реабилитации. Мне пришло много писем, некоторые из их авторов стали моими пациентами. И до сих пор я получаю сообщения вроде того, что зря я удалил желудок, надо было просто обратиться к природе.
Екатерина И.:
– Я не всем говорила о болезни ребенка, люди ведь разные – некоторые откровенно злорадствовали. Но многие посочувствовали и до сих пор помогают. Сын пропустил уроки из-за болезни – знакомая предложила подтянуть его по английскому и денег не взяла. Многие матери делились со мной лекарствами, и я сама до сих пор делюсь с другими. Ну а кто нам поможет – не государство же? Хотя оно и должно, я считаю.
3. Советуется с несколькими врачами
Современный пациент понимает, что в онкологии возможны варианты лечения. Делая выбор за пациента, врач может исходить из своих предпочтений и возможностей: например, какое оборудование есть в клинике или каким методам он доверяет больше. Пациент может получить второе и даже третье независимое мнение (удаленные или очные консультации оказывают многие крупные научно-клинические центры) и сделать свой выбор. В том числе поменяв лечащего врача и клинику (ОМС дает такую возможность).Андрей Павленко:
– Я советую не зацикливаться на одном учреждении, если вы понимаете, что возможны другие варианты лечения. Не стесняйтесь просить второе мнение. Если врачи читают гайдлайны, то их рекомендации, скорее всего, будут похожими. Знаком ли ваш доктор с протоколами лечения, вы можете легко узнать, поинтересовавшись, какую схему лечения и на основании каких протоколов планируется применять. Доктор быстро должен ответить на этот вопрос, используя алгоритмы Российского общества клинической онкологии.
4. Не лежит на больничной койке
Современная медицина позволяет проводить амбулаторно многие виды лечения: малоинвазивные вмешательства, лучевую и химиотерапию. Даже серьезное хирургическое вмешательство, бывает, требует всего трех суток в стационаре. Многие пациенты считают, что под присмотром врачей спокойнее. Однако стационар таит свои опасности, в первую очередь – больничные инфекции. Да и сам факт нахождения на больничной койке для многих уже большой стресс.Ирина Кузьмина:
– Во время химиотерапии бывает угнетенное состояние духа, депрессивные мысли. Справиться с ними мне помогла работа. Я 25 лет работала, а перед тем, как узнала диагноз, уволилась. Я должна была лететь в длительную командировку в Юго-Восточную Азию, но уже понимала, что у меня проблемы, не до поездок. Пока лечилась, начала рисовать, вышивать, но это не для меня. Тогда муж предложил попробовать на волонтерских началах работу редактора в духовной семинарии. И это стало моей новой профессией.
5. Готов тратить деньги
Практически все современные методы диагностики и лечения можно получить в России за государственный счет (по ОМС или ВМП). Но пока это нестабильная система: в одном центре не смогут провести необходимые обследования, в другом – проведут, но не закупят подходящие препараты. А главное – даже обычных обследований, бывает, приходится ждать месяцами. Поиск качественной диагностики и лечения – главная задача пациента. Иногда, чтобы сэкономить силы и время, приходится платить. Современный пациент не отказывается от обследования или лечения на том основании, что на это нет денег, а ищет деньги, обращается за помощью.Ирина Кузьмина:
– Диагноз мне поставили накануне Нового года, и я поняла, что по ОМС помощи буду ждать долго. На диагностику я потратила целых два месяца. Врачи говорили, что у меня хорошие анализы крови, дополнительных обследований не требуется, мне просто нужно отдохнуть. Только когда у меня увеличились лимфоузлы, один хирург отправил меня на УЗИ и маммографию. Лечиться с такой скоростью мне не хотелось, поэтому я предпочла проходить терапию в Москве за деньги.
Екатерина И.:
– Врачи могут не назначить часть препаратов, потому что в больнице их просто нет. И только когда ты подойдешь, пообещаешь не жаловаться в прокуратуру и попросишь назвать, что нужно купить, они тихонько говорят.
