Яндекс.Метрика
мы в социальных сетях

Злой колдун по имени Лейкоз

Пять детских книг о тяжелых хронических заболеваниях



Оксана Пашина,

корреспондент Русфонда

Фото: unsplash.com
Уже больше 22 лет Русфонд помогает тяжелобольным детям. Это онкологические больные, дети с диабетом и ДЦП, с диагнозом Spina bifida и другими генетическими заболеваниями. В последнее время эксперты говорят о том, что детей нужно не только лечить, но и объяснять им, что с ними происходит. Но врачам некогда, а родители зачастую не знают как. И тут на помощь приходит издательская индустрия: что же читать детям о лейкозе, ДЦП и генетических болезнях?

В магазинах мы видим в основном переводы зарубежных писателей, российских авторов подобных книг пока можно пересчитать по пальцам одной руки. Вопрос, нужно ли детям читать про болезни, мы задали Светлане Олешко-Гортинской – медицинскому психологу и автору книги про Петю и злого колдуна по имени Лейкоз.

– Психологическая служба в больницах у нас введена не так давно, а за рубежом психологи, службы поддержки, больничные клоуны появились намного раньше. У врачей другой фокус внимания, у них другие цели. А моральная поддержка – это задача психолога. Как только в больницах появились психологи, начались поиски инструментов для работы. И таким инструментом стали книги.

Мы поняли, что нужно объяснять тяжелобольным детям, что с ними происходит, чтобы стимулировать их активность. Ребенок не должен чувствовать себя пассивным объектом, с которым производят некие манипуляции. У него должна быть активная позиция: «Это я борюсь с болезнью!» Это влияет и на результат лечения тоже.

Родителям такие книги нужны не меньше, чем детям. Мамы у нас разные, с разным образованием, подготовкой, с разным пониманием заболевания. Бывает, родители нас благодарят – говорят, что, прочитав книгу, они сами поняли, что происходит с их ребенком.

Стоит ли читать книги о тяжелых заболеваниях здоровым детям? Думаю, да. Не вредно знать, что есть не только счастливое детство, что кому-то рядом плохо и больно. Ведь дети живут не в вакууме: у кого-то заболел одноклассник, или бабушка, или родственника положили в больницу. С таким опытом ребенок сталкивается и в семье, и просто на улице, когда видит другого ребенка, который как-то необычно выглядит. Можно прочитать книгу, проговорить с ребенком его чувства. Это очень важно.

«Про храброго мальчика Петю, доблестных врачей и злобного колдуна Лейкоза»

Светлана Олешко-Гортинская. Издание проекта «Книга в помощь». Рекомендована для пациентов онкологических клиник в возрасте от 3 до 15 лет и их родителей.

Идея написать такую книгу возникла потому, что врачам и психологам онкоцентра приходилось постоянно отвечать на вопросы маленьких пациентов: почему им пришлось уехать из дома и подолгу жить в больнице, почему от лекарств выпадают волосы и зачем им терпеть разные сложные и болезненные процедуры. Опыт показал, что сказка – самый лучший вариант для того, чтобы рассказать ребенку, что с ним происходит сейчас и что будет дальше.

«...Так все в организме работали слаженно, пока не пришел в Петин организм злой колдун Лейкоз. Он пробрался в домик, где росли новорожденные клетки крови и заколдовал те из них, которые готовились стать лейкоцитами. ‹…› Некому стало переносить кислород, и все органы в организме Пети стали голодать, слабеть и заболевать. Некому закупоривать ранки, и у Пети стали появляться синяки даже от самого маленького ушиба, а из носа часто шла кровь. Некому ловить микробов... И Петя заболел. У него поднялась температура. Злой колдун Лейкоз торжествовал – он чувствовал себя королем-победителем!»

«Чудик»

Анастасия Руднева. Издание проекта «Книга в помощь». Рекомендована для пациентов онкологических клиник в возрасте от 3 до 15 лет и их родителей.

Это повесть о маленьком мальчике и его большой борьбе со злокачественной опухолью. Автор книги Анастасия Руднева – гематолог Центра имени Димы Рогачева. Весь процесс лечения описан человеческим языком, понятным и родителям, и ребенку. А в конце Чудик выздоравливает.

«Однажды, через несколько дней после того, как кончился первый блок химии, Чудик проснулся утром, как обычно, прополоскал рот и почесал в затылке, чтобы придумать, что он будет есть на завтрак, и вдруг увидел, что в руке у него остался клок волос.

– Мама, смотри!

Чудика это ничуть не расстроило. А вот мама немного огорчилась. Она погладила его по голове, и на ладони у нее оказалась целая прядь.

– Я что, стал старый? – спросил Чудик.

– Почему ты так решил?

– Ведь лысыми бывают старые!

‹…› Пока мама ходила в буфет. Чудик собирал волосы с затылка и складывал их в пакетик, который нашелся в тумбочке. Это было совсем не больно. За этим и застал его Доктор.

Чудик и у него спросил:

– Я стал старый?

И Доктор объяснил ему, что на самом деле, конечно, нет. Просто войска-лекарства забрели в кожу головы, откуда растут волосы, почти как трава из земли. Корни волос погибли, волосам теперь нечем держаться, и они легко выпадают. Когда Чудик закончит лечиться, волосы вырастут снова, и даже, наверное, лучше, чем прежде».


«Привет, давай поговорим»

Шэрон Дрейпер. Издательский дом «Розовый жираф». Рекомендована детям от 10 до 14 лет.

Это книга про девочку Мелоди. У нее тяжелая форма ДЦП. Мелоди не может ни двигаться, ни говорить. Врачи считают ее умственно неполноценной и предлагают матери отдать девочку в специнтернат. Они даже не догадываются, что Мелоди – гений: она знает наизусть множество книг, делает в уме сложнейшие математические вычисления, обладает уникальной памятью. Все меняется, когда родители дарят ей специальный компьютер – медитолкер. С его помощью девочка наконец может общаться и очень хочет объяснить окружающим, что она – реальный, живой человек, а не диагноз в инвалидной коляске. Автор книги американская писательница Шэрон Дрейпер пишет о том, что хорошо знает. Ее дочь Венди Мишель тоже родилась с ДЦП.

«Меня окружают тысячи, миллионы слов.

Цитадель. Майонез. Грейпфрут.

Миссисипи. Неаполитанец. Гиппопотам.

Шелковистый. Страшный. Радужный.

Щекотно. Чешется. Хочу. Тревожно.

Слова снежинками вьются вокруг меня – все разные, двух одинаковых не найдешь – и, опускаясь, тихо тают на моих ладонях.

Внутри у меня вырастают сугробы – нет, целые горы из слов, фраз, умных мыслей, глупых шуток, песен.

‹…› Я все впитывала и запоминала – каждое слово, навсегда.

Не знаю, как я научилась разбираться в путанице слов и мыслей, это произошло само собой. К двум годам для каждого воспоминания у меня уже было свое слово и у каждого слова был свой смысл.

Но только у меня в голове.

Мне почти одиннадцать. За всю жизнь я не произнесла ни слова...»


«Чудо»

Дж. Р. Паласио. Издательский дом «Розовый жираф». Рекомендована детям от 12 до 15 лет.

Пятиклассник Август Пулман – «мальчик без лица». Из-за редкого генетического заболевания у него деформировались глаза, рот, нос и уши так, что сразу и не разберешь, что где находится. Август перенес 27 операций, учился дома с мамой, а теперь должен пойти учиться в обычную школу. Сможет ли он найти там друзей, понимание и принятие? На этот вопрос отчасти отвечает название книги.

«Я не такой, как все, я это знаю. То есть, конечно, я делаю самые обыкновенные вещи. Ем мороженое. Катаюсь на велосипеде. Гоняю мяч. Играю на XBox. Как любой десятилетний ребенок. Я и чувствую себя самым что ни на есть обыкновенным. Внутри. Но при виде обыкновенных детей другие обыкновенные дети не разбегаются с воплями. На обыкновенных детей не глазеют везде и всюду.

Если бы я нашел волшебную палочку и мог загадать одно желание, я бы попросил нормальное лицо, на которое никто не обращает никакого внимания. Я хотел бы ходить по улицам и чтобы люди, увидев меня, не отводили взгляд. Вот что я думаю: я необычный только потому, что все вокруг считают меня необычным».


«Хрупкая душа»

Джоди Пиколт. Издательство «Клуб семейного досуга», Белгород.

У девочки по имени Уиллоу очень хрупкие кости, они ломаются от любого неосторожного движения, даже когда она смеется или чихает. Это заболевание называется остеопсатироз – несовершенное костеобразование. Мама Уиллоу так поглощена заботами о своем младшем «хрустальном ребенке», что совершенно забывает о старшей дочери-подростке, которая тоже отчаянно нуждается в любви и внимании.

«Родилась ты в начале четвертого, но увидеть тебя я смогла лишь к восьми вечера. Шон возвращался каждые полчаса с последними известиями: „Ей делают рентген. Взяли кровь на анализ. Похоже, у нее и лодыжка сломана“. В шесть часов он принес самую радостную весть: „Третий тип. Семь заживающих переломов и четыре новых, но дышит она нормально“. Я не могла сдержать улыбки – наверное, единственная женщина во всем роддоме, которую можно было порадовать такой новостью».

Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

Оплатить
картой
Авто-
платежи
Оплатить
c PayPal
Сбербанк
онлайн
Телефон
Другое

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Sberbank Держатели карт Сбербанка России, подключенных к системе «Сбербанк Онлайн», могут сделать пожертвование в Русфонд из своего личного кабинета в системе «Сбербанк Онлайн».

Внимание! Комиссия за проведение платежей через Сбербанк и «Сбербанк Онлайн» не взимается!

Далее

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн», МТС или Tele2.

Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для абонентов МТС есть возможность отправить деньги через сайт:

МТС. Легкий платеж

Пожертвовать
с помощью SMS

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Другие способы

Банковский перевод EuroPlat Яндекс Деньги Кошелек РБК Money Кошелек Web Money Баннеры Русфонда

Как помочь из-за рубежа

Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT

Другие способы

Банковский перевод EuroPlat Яндекс Деньги Кошелек РБК Money Кошелек Web Money Баннеры Русфонда

Как помочь из-за рубежа

Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
comments powered by HyperComments