Исмаилу Исмаилову оплачено дорогое лекарство
17 августа здесь на сайте, на rbc.ru, vesti.ru и lenta.ru мы рассказали историю четырехлетнего Исмаила Исмаилова из Ставропольского края («Линия защиты», Светлана Иванова). У мальчика весной обнаружили острый лимфобластный лейкоз, сразу начали лечение, но вскоре возникла тяжелая аллергическая реакция на все виды основного препарата химиотерапии – аспарагиназу. Лечение необходимо продолжать, и, учитывая риск рецидива, Исмаилу по жизненным показаниям требуется курс иммунотерапии дорогим препаратом блинцито (блинатумомаб). Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 766 536 руб.) собрана. Саида, мама Исмаила, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.Линия защиты
Четырехлетнего мальчика спасет дорогое лекарство
Когда Исмаил приехал в Санкт-Петербург, его поразили большие и красивые дома. Таких он не видел никогда в жизни. Они с мамой живут в маленьком деревянном доме в ставропольском селе. «А тут как в сказке!» – восхищался мальчик. Но как он ни просил маму остановиться и чуть поближе разглядеть чудесные строения, она была непреклонна: «Нас ждет доктор».
– Ну хорошо, – соглашался Исмаил, – после доктора обязательно посмотрим.
Но из больницы Исмаила уже не выпустили. Мальчику подключили круглосуточную капельницу с лекарственными препаратами. Теперь в туалет, столовую и игровую комнату он ходит со штативом и мамой, которая этот штатив всюду возит за ним.
У Исмаила острый лейкоз. И еще тяжелейшая аллергия, перечеркнувшая все лечение по запланированному протоколу.
До болезни он был главным маминым помощником.
– Видит, как я полы мою – тоже тряпку берет, пельмени леплю – ему тоже надо, посуду мою или кур кормлю – он тут как тут, – вспоминает Саида, мама мальчика. – А выйдем погулять, он просит: «Мам, отвернись!» Поворачиваюсь, а он мне цветок протягивает: «Это тебе».
В детском саду воспитатели через полгода перевели Исмаила в группу постарше: «Он у вас такой взрослый и развитый, ему неинтересно с малышами».
Он редко болел. Два дня полежит с температурой, на третий встает утром и начинает укладывать в рюкзак мячик, машинки, роботов: «Ну все, я выздоровел. Пошли скорей в садик, меня ребята ждут». В четыре года Исмаил решил готовиться к школе и выучил все буквы и цифры до десяти.
А этой весной случилось что-то непонятное: мальчик вдруг перестал есть, не хотел вставать с кровати и разговаривать. У него поднялась температура, десны начали кровоточить.
– Я подумала, что проблема с зубами, записалась к стоматологу, – вспоминает Саида. – А потом сыночек как-то пожелтел, по всему телу пошли пятна.
В поликлинику Саида отнесла сына на руках – он все время спал, у него не было сил ходить. Педиатр назначила анализ крови, который выявил низкий уровень гемоглобина и тромбоцитов. В городе нужного специалиста не оказалось. Их срочно направили в Краевую детскую больницу в Ставрополь. Сделали переливание крови и взяли пункцию. Результаты исследования показали, что у ребенка острый лимфобластный лейкоз.
– Я еще надеялась, что это ошибка, – вспоминает Саида. – Анализы отправили на перепроверку в московский Центр имени Рогачева. – Там подтвердили диагноз, и все наши надежды рухнули. Оставалось только лечиться.
19 апреля в Ставрополе мальчику начали первый этап химиотерапии. Исмаил переносил лечение тяжело – от уколов болела спина, от таблеток рвало. Из еды врачи разрешили только три продукта: рис, яйца, мясо кролика. Ребенок похудел на 4 кг и наотрез отказывался пить лекарства.
– Приходилось хитрить, – вздыхает Саида. – Обещала дать что-нибудь вкусное или купить игрушку.
Она украдкой давала сыну крошечный кусочек запрещенной шоколадки. От игрушки радости хватало на несколько секунд, потому что сил играть у него не было.
Ремиссия наступила на 36-й день лечения. Исмаила с мамой на неделю отпустили домой набираться сил перед следующим этапом.
Мальчик ослабел и с трудом стоял на ногах.
– Не надо жалеть ребенка, – предупредила перед выпиской врач, – ему надо как можно больше ходить.
Исмаил себя не жалел. Каждый день дома он ходил по стеночке. Сначала несколько шагов, потом больше и больше. Мама налепила ему гору пельменей.
–Ура! Наконец-то нормальная еда! – радовался Исмаил.
3 июня мальчик вернулся в больницу. Врачи начали второй этап лечения. Но у ребенка неожиданно проявилась страшная аллергия. Возникла угроза отека Квинке.
– У него никогда раньше аллергии не было, – говорит Саида. – Любил кошек, собак, постоянно их гладил, а тут вдруг губы распухли, тело покрылось красными пятнами, чуть не задохнулся.
Ребенка спасли – ввели антигистаминный препарат и заменили основное лекарство.
На этот раз у мальчика отекло лицо, покраснели глаза и распухли веки.
В начале июля состоялась телемедицинская консультация с московскими специалистами. Учитывая аллергию на все доступные препараты, ребенку рекомендовали курс иммунотерапии препаратом блинцито. На проведение иммунотерапии Исмаила направили в Национальный медицинский исследовательский центр имени В.А. Алмазова в Санкт-Петербурге.
Уже вторую неделю мальчик находится здесь, под капельницей, ему вводят поддерживающие и очищающие растворы. Необходимого препарата в центре нет. Мама должна приобрести его за свой счет.
На ночь Исмаил просит рассказать ему сказку. Мама читает про Курочку Рябу и Золотого Петушка. Но самая любимая его сказка – про мальчика Исмаила, который тяжело заболел, а потом врач дал ему волшебную таблетку, мальчик выздоровел и пошел в садик, а потом в школу.
Волшебная таблетка существует, она называется блинцито, только стоит очень больших денег. Саида ухаживает за больным ребенком, помогают лишь бабушка с дедушкой. На волшебную таблетку им не скопить за всю жизнь.
Светлана Иванова,
Ставропольский край
Фото Алексея Лощилова
Детский онколог Национального медицинского исследовательского центра имени В.А. Алмазова Дарья Моргачева (Санкт-Петербург): «У ребенка в апреле 2022 года выявлен острый лимфобластный лейкоз. К сожалению, во время терапии у него возникла аллергическая реакция на все виды основного препарата химиотерапии – аспарагиназу. С учетом риска возникновения рецидива Исмаилу необходимо проведение курса иммунотерапии препаратом блинцито (блинатумомаб)».
Стоимость лекарства 1 766 536 руб. Читатели rbc.ru, lenta.ru, vesti.ru и rusfond.ru собрали 1 766 536 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Исмаилу Исмаилову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.