«Из-за боли мне не хотелось жить»
16-летнего Даниила спасет дорогое лекарство
Самые страшные слова, которые только может услышать мама от своего ребенка: «Я не хочу жить!» – Светлана услышала дважды. Это случилось в Центре онкологии имени Петрова, когда после пересадки костного мозга у ее сына Дани началось тяжелое осложнение – сильнейшая реакция «трансплантат против хозяина».
Врачи предупреждали ее заранее, что будет тяжело и больно. Но все оказалось намного хуже.
На 20-й день после трансплантации у Дани начала чернеть и лопаться кожа на бедрах, как после страшного ожога. Раны гноились и кровоточили. Мальчик не спал ночами и кричал от боли. «Я чувствую, что мне на кожу как будто льют кипяток, – с трудом выговаривая слова, признавался Даня. – Я хочу, чтобы все закончилось навсегда!» Обезболивающие погружали мальчика в недолгое забытье. Светлана выходила в коридор, чтобы сын не видел ее слез.
26 сентября прошлого года их спокойная и счастливая жизнь изменилась навсегда. Даня учился в девятом классе, Светлана работала учителем физики в этой же школе. В тот день мальчик вместе со всем классом проходил диспансеризацию в ближайшей поликлинике. А у Светланы вечером был педсовет. В разгар совещания ее вызвала в коридор школьная медсестра: «Вы почему трубку не берете? С вами срочно хочет поговорить врач. У вашего сына в крови обнаружено 92 процента раковых клеток – бластов! Ему требуется срочная госпитализация».
Поверить в это было невозможно. Даня ничем не болел и ни на что не жаловался. К девятому классу вымахал, как его отец, – 1,87 м. Он с шести лет занимался народными танцами, а потом в театральной студии. После школы хотел поступать в театральное училище...
В Детской городской больнице № 1 Санкт-Петербурга Даню осмотрели пятеро специалистов, взяли повторный анализ крови и поставили диагноз: острый лимфобластный лейкоз.
Уже через три дня, 29 сентября, мальчику начали курс химиотерапии, которая растянулась на 36 дней. Сразу за ним – еще один курс, но уже высокодозный. Анализы выявили у Дани минимальную остаточную болезнь, показывающую, что лечение прошло безуспешно. Кроме того, была обнаружена поломка в гене КМТ2А. А это намного усложняло лечение.
Всего Даня пролежал под капельницами пять месяцев. Он поправился на 10 кг: ноги и руки остались в прежней форме, зато вырос живот и округлились щеки, затем появился тремор рук. Даня перестал подходить к зеркалу и отвечать друзьям на видеозвонки: «Звони по аудио, – говорил он. – Я сейчас сам на себя не похож».
– К сожалению, высокодозная химия тоже не дала желаемого результата, – вспоминала Светлана. – Врач объяснил, что без трансплантации костного мозга сохранялся большой риск рецидива. 20 февраля мальчику разрешили несколько дней побыть дома, набраться перед процедурой сил и положительных эмоций. Две недели Даня смотрел старые комедии. Но смеяться ему не хотелось.
Неродственного донора мальчику нашли в Германии. Процедуру оплатил местный фонд, который помогает тяжелобольным детям.
3 марта в Центре онкологии имени Петрова Дане пересадили костный мозг 26-летней немецкой девушки. Врачи сказали, что все прошло успешно и донорские клетки прижились. Главное – потерпеть первые две недели. Даню тошнило, крутило живот, но теперь его грела одна мысль: совсем скоро он вернется к нормальной жизни, будет гулять с друзьями, репетировать новую роль в спектакле.
Но «самый ужас», по словам Дани, начался в конце марта. Кожа на бедрах вдруг стала гореть огнем. Чернела, лопалась и слезла лоскутами, нарастала новая – и все повторялось. Раны кровоточили и гноились. Чтобы не кричать слишком громко, мальчик кусал себе руки. Дане давали успокоительные и антидепрессанты.
К такому повороту были не готовы даже врачи. «Мы впервые сталкиваемся с такой острой реакцией „трансплантат против хозяина“», – признавались они. Раны обрабатывали самыми разными растворами, смазывали, промывали и накладывали всевозможные повязки. Ноги прикрепили к растяжке, чтобы не касались друг друга.
– В тот момент ему очень помог медбрат Дмитрий, который обрабатывал раны и делал перевязки, – с теплотой рассказывает Светлана. – Он всегда заходил к нам в палату с улыбкой, пожимал Дане руку и приободрял: «Держись, боец! И не такое в жизни бывает». А потом рассказывал что-то смешное из своей студенческой жизни. Даня на время отвлекался и как будто не чувствовал боли. Он всегда с нетерпением ждал, когда будет смена Дмитрия.
За апрель у Дани «сгорала» кожа четыре раза, пока не подобрали мазь офломикол. И она наконец подействовала! Для Дани это было настоящим спасением. 1 мая его выписали домой.
Пять дней мальчик жил, радуясь тому, что он может просто стоять и сидеть, немного ходить по комнате. Но потом начался геморрагический цистит, в моче появились сгустки крови, и Даня на десять дней снова оказался в больнице. Там врачам удалось стабилизировать состояние ребенка.
В начале июня мальчик сдал ОГЭ по русскому и математике за девятый класс. К нему домой пришли преподаватели, которые следили, чтобы все прошло как надо. Даня получил две твердые пятерки.
– Это заслуга моей мамы, – скромно говорит мальчик. – Когда у меня были силы, мама объясняла школьную программу, чтобы я не стал второгодником. Ведь весь учебный год я пролежал в больнице.
Сейчас у Дани каникулы. Он наконец-то дома. Каждую неделю он приходит в больницу сдавать анализы. Раз в месяц ему несколько часов капают препарат, чтобы донорские клетки костного мозга лучше приживались. Мальчик верит, что на этот раз все страшное уж точно позади.
–Я передумал быть актером, – твердо говорит Даня. – Я хочу быть медбратом, как Дмитрий. Он помог мне выжить, когда из-за боли мне не хотелось жить. А сейчас – хочу! Хочу жить и помогать жить другим, кто отчаялся.
До его мечты остался один шаг. Последняя пункция показала, что раковых клеток у него в крови нет. И минимальной остаточной болезни тоже нет. Но остались фрагменты генетических поломок, а это значит, что опасность рецидива сохраняется.
– Мощная химия и трансплантация убили сами раковые клетки, но остался «генетический мусор» – поломанный белок, который может снова запустить болезнь в любой момент, – поясняет Светлана. – И сейчас Дане нужно лекарство, чтобы вывести этот «мусор» из организма.
Это лекарство называется ревумениб – новейший препарат, которого еще нет в России. Он действует исключительно на поврежденные гены и стоит больше 5,5 млн руб. «Лечение необходимо начинать прямо сейчас, – сказал на последней консультации врач-онколог. – До осени ждать – значит рисковать жизнью ребенка».
У родителей Дани таких денег нет. Давайте поможем ему окончательно победить болезнь и осуществить мечту.
Светлана Иванова,
Ленинградская область
Фото Алексея Лощилова
Для спасения Дани Немиша не хватает 5 192 564 руб.
Заведующая детским гематологическим отделением Национального медицинского исследовательского центра онкологии имени Н.Н. Петрова Юлия Федюкова (Санкт-Петербург): «У Даниила острый лимфобластный лейкоз, который имеет первичное рефрактерное течение (не откликается на терапию), у него также обнаружены генетические мутации. Поэтому мальчик был отнесен в группу высокого риска рецидива, и для достижения ремиссии ему провели трансплантацию костного мозга. Сейчас для закрепления ремиссии и предотвращения возможных рецидивов Дане жизненно необходима терапия препаратом ревумениб – это представитель нового класса препаратов, предназначенный для лечения острых лейкозов с перестройками генов КМТ2А. Препарат не зарегистрирован в России, но разрешен к ввозу и применению».
Стоимость лекарства 5 608 350 руб. Читатели rbc.ru и rusfond.ru собрали 415 786 руб. Не хватает 5 192 564 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Даниилу Немишу, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе Android могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
