РБК-акции

Из письма Ольги Лукьяновой, мамы Вари: «Еще до рождения дочки врачи, проводившие УЗИ, обнаружили у нее порок развития – гастрошизис, расщелину в брюшной стенке. Через это отверстие выпадают петли кишечника, и, если не сделать операцию сразу после рождения ребенка, большую его часть придется удалить. Варю прооперировали в первый день жизни, удалось сохранить примерно половину кишечника. Дочку начали кормить лечебными смесями, но организм их не усваивал, возникла непроходимость кишечника, пришлось сделать несколько операций. Варя теряла вес, ее кормили внутривенно, но улучшить состояние дочки не удавалось…» →

У Арины Сергеевской из Волгограда редкая врожденная патология – тригоноцефалия. Из-за преждевременного сращения черепных костей голова малышки деформирована: лоб заострен, виски будто вдавлены, глаза близко посажены. Это нарушение проявляется не только внешне: неправильно сформированные кости черепа препятствуют развитию мозга, грозят в будущем тяжелейшими осложнениями – слепотой, глухотой и умственной отсталостью. Но ребенка можно спасти от подобной участи, если незамедлительно провести хирургическую реконструкцию черепа с использованием специальных пластин, которые потом сами рассасываются. Чтобы операция прошла успешно, ее нужно сделать до года. Год Арине исполнится через месяц →

Из письма Илеза Куштова, папы Аси: «Ася росла активной, занималась спортом. В октябре прошлого года у нее неожиданно случился судорожный приступ. Потом приступы стали повторяться – по два-три в неделю, дочку рвало, она теряла сознание. Врач назначил противосудорожное лекарство, и все прошло. В мае этого года Ася стала жаловаться на сильные головные боли. Обследование показало, что у дочки образовалась опухоль в головном мозге, она оказалась злокачественной! Нас направили в Москву, и в июне Асю прооперировали в Морозовской детской больнице. Потом было три курса химии, она тяжело их переносила. А на следующий день после выписки у нее поднялась температура под 40, все тело покрылось сыпью...» →

Из письма Валентины Постниковой, мамы Евы: «Пять лет назад, когда Еве было два с половиной года, с ней случилось несчастье. Она вдруг ослабела, а затем вообще перестала двигаться. На скорой дочку отвезли в областную больницу, пока оформляли документы, она потеряла сознание. Врачи констатировали клиническую смерть, в коме Ева находилась около десяти минут. После того как ее смогли вывести из комы, неделю выхаживали в реанимации, еще полтора месяца она проходила лечение в больнице. Домой дочку выписали в вегетативном состоянии с наихудшими прогнозами...» →

Владику Дроцару из подмосковного города Ивантеевки одиннадцать лет. Последние полгода мальчик борется с раком – у него злокачественная остеосаркома левой бедренной кости размером почти 16 см. После четырех курсов полихимиотерапии рост опухоли удалось остановить. Теперь Владику предстоит еще один курс лечения, операция по удалению опухоли и имплантация раздвижного эндопротеза, который позволит сохранить ребенку ногу. После операции он сможет ходить, но у родителей Владика нет денег, чтобы купить дорогой протез.  →

Из письма Александры Сулименко, мамы Давида: «Сын родился в срок, но был беспокойным, спал урывками, просыпался с сильным плачем. Нас выписали под наблюдение местных врачей. Никаких патологий они не находили. А мне казалось, что голова у сына быстро увеличивается. Сказала об этом неврологу. Обследование показало, что нарушен отток жидкости из головного мозга. Назначенное лечение не помогало – к четырем месяцам голова увеличилась еще заметнее. Сын кричал от болей, выгибался, успокоить его было невозможно. Давида госпитализировали, выявили закрытую черепно-мозговую травму...» →

Из письма Валентины Карпович, мамы Миланы: «Сразу после рождения у Миланы обнаружили порок сердца и через сутки в тяжелом состоянии перевезли в Брянскую областную детскую больницу. Там кардиолог сказал, что порок очень сложный, сразу несколько тяжелых дефектов, нужна срочная операция. И Милану на реанимобиле отвезли в Москву, в федеральный кардиоцентр. Здесь диагноз уточнили: сужение аорты, крупный дефект межжелудочковой перегородки, недоразвитый аортальный клапан. Но анализы показали, что у дочки развивается инфекция, поэтому операцию отложили...» →

Из письма Анастасии Кокоевой, мамы Тани: «Когда дочке было два месяца, невролог на осмотре заподозрил у нее нарушение развития, сказал, что девочка очень вялая и слабая. А затем и педиатр предположила у Тани генетическое заболевание соединительной ткани. Посоветовала пройти генетический анализ. Его решили сделать расширенным, чтобы сразу исключить СМА и еще ряд врожденных болезней. К счастью, СМА не подтвердилась. С соединительной тканью тоже все было в порядке. Но у дочки обнаружили несовершенный остеогенез – повышенную ломкость костей...» →

Тёма Бычков из Ярославля совсем не может есть обычную еду. В его кишечнике недостает нервных клеток, даже пучков таких клеток – ганглиев, отвечающих за перистальтику, поэтому пища просто не всасывается. Чтобы жить и нормально развиваться, Тёме необходимо внутривенное питание – хотя бы на полгода. Но стоимость такого питания и расходных материалов, позволяющих его вводить, для семьи Бычковых непомерно высока – больше 1,7 млн руб. →