Насте Пеньковой оплачено лекарство
26 июля здесь на сайте, на lenta.ru и rbc.ru мы рассказали историю 15-летней Насти Пеньковой из Курганской области («Кровь не греет», Светлана Иванова). У девочки тяжелое заболевание кровеносной системы – апластическая анемия. Настя дважды перенесла трансплантацию костного мозга, у нее практически отсутствует иммунная защита. Любая инфекция угрожает жизни девочки. Противовирусные лекарства оказались бессильными, спасти Настю от опасных последствий и справиться с инфекцией поможет только терапия препаратом летермовир. Но препарат очень дорогой, в семье нет таких денег. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 630 730 руб.) собрана. Родители Насти благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.Кровь не греет
Пятнадцатилетнюю Настю спасет дорогое лекарство
В московском Центре детской гематологии, онкологии и иммунологии Настя и ее мама Оксана живут уже полтора года. За это время девочка успела изучить в больнице каждый уголок, измерить в шагах все больничные коридоры. В июне Насте наконец-то разрешили выйти на улицу. Сейчас это лучшее развлечение в ее однообразной жизни.
– Тут особо не разгуляешься, – вздыхает Настя. – Одна дорожка вдоль отделения – 124 шага, вторая побольше – 208, а дальше стройка. Вроде бы немного, но после прогулки такая слабость, как будто вампиры из тебя всю кровь выпили.
Девочка передвигается маленькими шажками и часто отдыхает, кутаясь от ветра в мамин платок. На улице +28, но ей холодно. «Кровь не греет», – говорит Оксана.
Настя родилась в Кургане. С детства любила музыку и обожала танцевать. В пять лет записалась в кружок народных танцев, вместе со своим коллективом они выступали в Кургане, Владимире и Москве.
– Смотрите, какие у меня были волосы, – хвастается Настя, прикладывая к своим коротко остриженным волосам толстую косищу. – Я отращивала ее с детского сада и отрезала перед первой операцией. Это все, что у меня осталось от той жизни.
Когда девочка готовилась к поступлению в школу и проходила медобследование, анализы крови выявили опасно низкий уровень тромбоцитов. В течение двух лет врачи пытались подобрать адекватное лечение, хорошие результаты показала гормональная терапия, но, как только снижали дозу гормонов, уровень тромбоцитов в крови тоже резко снижался.
В восемь лет у Насти начались кровотечения из носа. Остановить их иногда не удавалось больше часа. В школьном портфеле у Насти всегда была пачка ватных дисков и перекись водорода. Девочка научилась скручивать из них тампоны и вставлять в нос. Но пачки не всегда хватало. Приходилось вызывать скорую.
– Мам, а вдруг из меня вся кровь выльется? – переживала Настя.
Обострения, как правило, случались весной. На один экзамен Настя приехала прямо из больницы с марлевыми жгутами в носу, дышать могла только ртом. Но экзамен сдала на отлично. А вот результаты ее анализов оставались неудовлетворительными. Врачи отмечали развитие тяжелой анемии.
В январе прошлого года Настю направили в Центр имени Дмитрия Рогачева в Москве, чтобы установить причину заболевания. Генетический анализ моментально вскрыл причину Настиного недуга – апластическую анемию, редкое заболевание кроветворной системы, при котором нарушается работа костного мозга.
Любая травма могла стать смертельно опасной. Врачи не скрывали, что единственный способ спасти Настю – это трансплантация костного мозга. Девочке срочно начали искать неродственного донора, а ее – готовить к пересадке. Чтобы она смогла дожить до операции, ей запретили выходить на улицу, ставили капельницы, делали переливания крови.
Первую трансплантацию костного мозга Насте провели год назад. Она каждый день звонила домой в Курган и обещала папе и младшему брату Степе скоро приехать. Но через месяц подскочила температура, обследование показало, что костный мозг не прижился. Надо было искать нового донора.
Повторная пересадка прошла в декабре прошлого года. Перед ней Насте провели лучевую терапию. На этот раз трансплантат прижился. Однако возникли осложнения: повысилось давление, развился стоматит, повреждение печени, белково-энергетическая недостаточность.
Самое опасное было то, что активизировалась опасная вирусная инфекция, которая могла привести к отторжению трансплантата. Началось осложнением на глаза, зрение резко ухудшилось.
– Два месяца Насте делали уколы в глаза, – рассказывает мама Оксана. – Недавно в правом глазу лопнул сосуд, белок стал красного цвета. Настя очень переживала, что ослепнет и больше никогда не увидит папу и брата.
Из-за противовирусных препаратов у нее совершенно изменился вкус еды и пропал аппетит. Настя весит 30 кг, одежда, в которой она полтора года назад приехала в Москву, катастрофически велика, приходится завязывать узлом, чтобы не болталась. Настя часто плачет, она устала от лечения и очень скучает по дому.
Недавно ей назначили новый препарат – летермовир. Врачи говорят, что показатели крови стали гораздо лучше, лекарство работает! Оксана заметила, что ее дочь впервые за долгое время ожила, у нее проснулся интерес к жизни:
– Настя достала свое рукоделие, которое давным-давно забросила, и сказала: «Я буду бороться».
Вся проблема в том, что летермовир не зарегистрирован в РФ, его ввозят из-за границы, и родители должны покупать его сами. В семье с двумя детьми работает только папа, у них нет таких денег.
– Я очень хочу белого хлеба, который пекут у нас в Кургане, – говорит Настя, – здесь такого не купишь.
Давайте поможем Насте скорее вылечиться и вернуться домой. И папа к ее приезду запасется свежим белым хлебом, который пекут только в их родном Кургане.
Светлана Иванова,
Курганская область
Фото Сергея Величкина
Гематолог Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Мария Дунайкина (Москва): «У Насти после повторной трансплантации костного мозга развился вторичный иммунодефицит, практически отсутствует противовирусный иммунитет. Вследствие этого активизировалась цитомегаловирусная инфекция, которая может привести к состоянию, угрожающему жизни ребенка. Противовирусные препараты не дали эффекта, положительный ответ был получен только с началом терапии препаратом летермовир, который помогает справиться с цитомегаловирусной инфекцией. Препарат не зарегистрирован в РФ, но разрешен к ввозу и применению».
Стоимость лекарства 1 630 730 руб. Читатели rbc.ru, lenta.ru и rusfond.ru собрали 1 756 392 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Насте Пеньковой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
