Право

В «Право» обратилась Юлия Енина, мать четырехлетнего Вадима Енина из села Орловка Кировского района Ставропольского края. У мальчика туберозный склероз, редкое генетическое заболевание, при котором образуются доброкачественные опухоли, поражающие мозг, сердце, печень, легкие... В случае Вадима главная беда – с мозгом. По вине опухолей у мальчика эпилепсия, частые судороги не дают ему нормально развиваться, ходить и говорить. Врачам удалось подобрать единственный пока препарат, от которого у Вадима проходят судороги. Это сабрил, но он даже не зарегистрирован в России, следовательно, не предоставляется государством и не продается в российских аптеках. Покупать же его за границей и раньше-то было для семьи Ениных тяжело, а при нынешнем курсе евро стало совсем невозможно. →

Даниилу Багрецову из Вологды четыре года, у него спинномозговая грыжа, он ходит, опираясь на две трости. Ему нельзя упасть и удариться спиной и головой. Чтобы посещать детский сад, ему нужен персональный тьютор (ассистент). Закон такого тьютора Даниилу гарантирует, но приказ Минобрнауки противоречит закону и уточняет, что тьюторы полагаются только слепым детям. Мы уж хотели было судиться http://www.rusfond.ru/pravonapadenie/075, доказывать, что федеральный закон выше министерского приказа. Но тут дело разрешилось само собой. →

В «Право» обратилась Екатерина Макеева из Апрелевки (Московская область). Ее сын Петр четырех лет не ходит, передвигается в инвалидной коляске. У него миелодисплазия пояснично-крестцового отдела спинного мозга, оперированная спинномозговая грыжа, нижний вялый парапарез. Они живут в «хрущевке» на пятом этаже. Уже сейчас Екатерина не может сама вытащить ребенка на улицу, а папа Петра весь день на работе. Через несколько лет тащить обездвиженного ребенка с пятого этажа, а потом на пятый этаж станет непосильно и для папы. →

В «Право» обратилась Евгения Орлова из Москвы, мать шестерых детей. Со всеми шестью детьми и еще с пожилой их бабушкой Евгения проживает в однокомнатной квартире. Стоит в очереди на получение жилья. Но кроме семьи Орловых в этой очереди в Москве стоит еще 5800 многодетных семей. Евгения уверена, что имеет право получить жилье вне очереди, поскольку один из ее детей – инвалид, болен аутизмом. Однако же Департамент жилищной политики города Москвы отказывает Евгении в этом ее совершенно законном требовании без объяснения причин. →

В «Право» обратилась Вера Старченко, мама четырехлетнего Матвея Алтухова. Матвей – пациент реабилитационного центра «Сделай шаг», но у него не ДЦП, а болезнь Гиршпрунга, врожденная аномалия развития толстого кишечника, проявляющаяся запорами. В результате запора мальчик с каловой интоксикацией оказался в реанимации, где пролежал месяц. Все это время Вера не видела ребенка. Через месяц Матвея маме вернули – совершенно обездвиженного и слепого. →

В «Право» обратилась Эльмира Багрецова из Вологды. У ее сына Даниила четырех с половиной лет спиномозговая грыжа и гидроцефалия. При этом мальчик посещает специализированный детский сад для детей с опорно-двигательными нарушениями. Умственно и эмоционально ребенок развивается нормально, но он медленно ходит с двумя тросточками, ему нельзя упасть и удариться спиной и головой. Посещать детский сад мальчик может только при помощи персонального помощника, тьютора. Услуги тьютора сейчас оплачивает мама, но считает, что должно бы оплачивать государство. →

Закончился третий год «Правонападения»: мы получили и рассмотрели 198 жалоб на нарушение прав детей. В большинстве случаев разрешить проблемы детей и восстановить справедливость удалось в досудебном порядке. Шесть дел пришлось довести до суда и выиграть. →

В нашей практике есть четыре случая, когда лекарство, выписанное детям с муковисцидозом специалистами московской больницы им. Н.Ф. Филатова, врачи на местах заменяли дешевым и негодным аналогом. В Якутске, Серпухове, Волгограде, Люберцах врачи предлагали родителям покормить детей дешевыми лекарствами, зафиксировать побочные эффекты и тогда уж требовать замены дженерика препаратом, про который московский доктор сразу написал в назначении, что оно незаменимо. Но мать не должна ставить опыты над ребенком. Не мать должна доказать врачам, что дешевое лекарство ее ребенку не подходит. Наоборот – врачи должны доказать матери, что дженерик тоже хорош. И если выписали дженерик небезопасный и неэффективный – это повод судиться. →

В «Право» обратилась гражданка Узбекистана Ольга Ни. Ее дочь Алиса 12-ти лет болела лимфомой, лечилась в Москве. Деньги на лечение девочки собирали «Комсомольская правда», «Новая газета», инициативная группа «Конвертик для Бога» и фонд «Подари жизнь». Девочка с мамой много раз приезжала в Москву, чтобы проходить различные этапы лечения, которое давало хорошие результаты, но не было доведено до конца. 19 июня Ольга и Алиса должны были полететь в Москву в очередной раз, но еще в Фергане матери сообщили, что ей въезд в Россию запрещен. →