Яндекс.Метрика

Осеннее обострение

Каждую осень президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» Снежана Митина пишет письма. Уполномоченному по правам ребенка, министру здравоохранения, премьер-министру, президенту РФ. Ну, и нам, разумеется, в детский правозащитный проект «Русфонд.Право». Потому что каждую весну проводятся аукционы по закупке лекарства элапраза для детей с синдромом Хантера. Но каждый раз лекарств закупают недостаточно, к осени элапраза заканчивается, а детям надо как-то жить до следующей весны. Перебои случаются каждый год, но каждый год в разных регионах. Иногда кажется, что власть нарочно пытается представить дело так, будто не по всей стране лишаются дети жизненно необходимого препарата, а просто то тут, то там локальные проблемы. На этот раз элапразы нет в Московской области. →