Право

Айлане Зольвановой из Калмыкии шесть лет, но она даже на фотографиях выглядит намного младше. Девочка страдает редким – а на языке врачей орфанным – заболеванием мукополисахаридоз (МПС). Это когда в организме ребенка отсутствует фермент-дворник, выводящий шлаки через испражнения, пот и слезы. У детей с синдромом Марото-Лами – подвидом МПС, как у Айланы – загрязнена каждая клеточка. Внутренние органы в связи с этим увеличиваются в размере, а вот рост, наоборот, останавливается. Тут нужны искусственные «дворники» – ферментозаместительная терапия. Но во всех письмах, которые мы вместе с матерью Айланы Делгер постоянно получаем от чиновников, округлыми словами замаскировано: «лекарства не будет». →

Чтобы предупредить передачу ВИЧ во время родов от инфицированной матери к младенцу, предусмотрен целый ряд медицинских мер. Мама Люба Д. настаивает, что в ее случае эти меры приняты не были, следовательно, могут не быть приняты и впредь. Поэтому Люба судится с роддомом – хочет защитить других рожениц и младенцев. →

Любе Соколовой из Волгореченска Костромской области исполнилось тридцать лет, когда государство наконец выделяет ей квартиру как сироте. К этому времени Люба стала матерью троих детей, и долгожданное жилье оказалось ей безнадежно мало. Решить проблему Любы и других выпускников детдомов помогли бы изменения в законе об обеспечении жилыми помещениями детей-сирот. Но пока законодатели раздумывают, успеют вырасти и Любины дети. Поэтому квартиру семье будут покупать читатели Русфонда.  →

Мы уже дважды рассказывали про 12-летнюю Женю Кудрявцеву и ее маму Наталию, которая борется за санаторно-курортное лечение для всех детей с диагнозом «последствия спинномозговой грыжи» («Бумагооборот», «Институт отказа» – «Коммерсантъ» от 12 октября и 9 ноября 2012 года, Валерий Панюшкин). Но лечиться нынче, как и прежде, едет только Женя. Причем не потому, что чиновники вдруг прочли федеральный закон «О государственной социальной защите». И не потому, что прокуратура защитила законные интересы детей-инвалидов, хотя мы и обращались к ней. Женя ездит лечиться лишь потому, что у нее настойчивая мама. Другим детям-«спинальникам» не так повезло.  →

Мы познакомились с Дашей весной в подмосковном отеле, в котором благотворители поселили сорок детей из четырех детдомов. Разделили их на группы, выдали видеокамеры и привезли известных кинематографистов - учить детей снимать кино. Выпускница РГГУ и волонтер фонда социальной адаптации детдомовцев «Крылья» Даша показывала ребятам, как из синей гуаши с водой можно сделать коктейль «Голубая лагуна», необходимый для съемок задуманной сцены… Ее слушали внимательнее, чем даже кинозвезд – ведь она своя, детдомовская, а вот вырвалась в интересную жизнь. Рассказ о том, почему с сентября сиротам станет тяжелее вырваться – это и рассказ о Даше. →