20.03.2015
Русфонд.Право
Волшебная пуля
Краевой минздрав против больных детей
Валерий Панюшкин,
руководитель детского правозащитного проекта Русфонда «Русфонд.Право»
В «Русфонд.Право» обратилась Ольга К. из Краснодарского края. Сыну Ольги Александру восемь лет. Он страдает юношеским ревматоидным артритом с системным началом. Это редкое (орфанное) заболевание, инвалидизирующее ребенка. Александр ходит, а не сидит в инвалидной коляске, потому что есть лекарство иларис. Сейчас мальчик получает его во время редких госпитализаций в Москве. Если делать инъекции илариса раз в месяц, ребенок останется здоров, будет ходить, бегать, ничем не отличаться от других детей. Беда в том, что государство не дает иларис ежемесячно по месту жительства, хотя российские законы это и предусматривают.
Иларис – это продукт новейших генно-инженерных технологий, его воздействие не химическое, а биологическое. Великий биолог Пауль Эрлих называл лекарство типа илариса волшебной пулей. Эффект от его применения действительно граничит с чудом. Ребенок, который сидел в инвалидном кресле и не мог пошевелиться, после нескольких инъекций встает и ходит так, что сторонний наблюдатель не может отличить его от здорового.
И в России иларис есть, зарегистрирован, применяется. Заведующая ревматологическим отделением Научного центра здоровья детей РАМН Екатерина Алексеева говорит, что в ее отделении успешно пролечены иларисом 600 ребятишек. Дети, которые не двигались по несколько лет, встали и ходят.
Но нельзя же их вечно держать в стационаре. Вылеченных, ходячих, практически здоровых детей выписывают, и они едут домой. Все, что им нужно – это инъекции илариса раз в месяц. Одного флакона хватает на четыре-пять месяцев. Стоит флакон илариса около полумиллиона рублей.
Есть все законные основания для того, чтобы региональные бюджеты здравоохранения оплачивали иларис детям с ревматоидным артритом. Постановлением Правительства РФ № 403 от 26.04.2012 г. утвержден перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. В этом списке юношеский ревматоидный артрит указан под номером 24. Федеральный закон от 21.11.2011г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» гарантирует пациентам с редкими заболеваниями бесплатные лекарства за счет средств субъектов РФ. Письмо Минздрава России от 08.07.2013 N 21-6/10/2-4878 настаивает на том, что отказывать гражданам, страдающим орфанными заболеваниями, в жизненно необходимых лекарствах недопустимо.
Должны давать иларис. Но не дают. Региональные медицинские власти по всей стране и в Краснодарском крае в частности выдумывают миллион причин, чтобы не давать детям иларис. Изобретают какие-то региональные списки льготных препаратов, хотя список орфанных заболеваний утвержден постановлением правительства, и лекарства гарантированы федеральным законом. Придумывают, что льготные лекарства может получать только ребенок-инвалид, тогда как ребенок с ревматоидным артритом, живущий на иларисе, выглядит совершенно здоровым и на первой же медико-социальной экспертизе лишается инвалидности. Должны давать иларис, но не дают.
Юрист «Правонападения» Светлана Викторова первым делом помогла Ольге К. составить письмо на имя министра здравоохранения Краснодарского края Евгения Филиппова. В этом письме в юридически выверенной форме со ссылками на все относящиеся к делу законы, постановления правительства и письма Минздрава мы просим Евгения Федоровича не морочить голову, а просто дать мальчику иларис, поскольку иларис ребенку жизненно необходим, и по всем законам ребенок имеет право бесплатно получать иларис за счет бюджета Краснодарского края.
Если министр откажет, мы пойдем в суд.
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
