21.11.2014
Русфонд.Право
Нам три года
Краткий отчет детского правозащитного проекта Русфонда «Русфонд.Право»
Валерий Панюшкин,
руководитель «Правонападения»
Закончился третий год «Правонападения»: мы получили и рассмотрели 198 жалоб на нарушение прав детей. В большинстве случаев разрешить проблемы детей и восстановить справедливость удалось в досудебном порядке. Шесть дел пришлось довести до суда и выиграть.
В этом году «Русфонд.Право» частично финансировалось грантом государственной поддержки Общероссийского общественного движения «Гражданское достоинство». Выходило так, что на государственные деньги мы весь год боролись с государственными чиновниками. Если в предыдущие годы нам чаще всего приходилось заниматься жильем сирот, то в 2014 году главная проблема, с которой мы сталкивались, – недостаток лекарств больным детям.
Чаще всего отказывают в лечении детям, больным мукополисахаридозом. Оно и понятно, лечение одного ребенка может стоить от 20 до 80 млн рублей в год, и финансирование возложено на регионы. В большинстве случаев нам удавалось доказать, что государство обязано лечить больного ребенка. Но даже вступившее в силу решение суда часто не приводит к тому, что ребенок получает лекарства. Решения судов сплошь и рядом не выполняются региональными минздравами, судебные приставы оказываются бессильны, федеральный Минздрав – тоже. В некоторых случаях региональные минздравы признавались, что денег у них нет, и официально просили Русфонд помочь им.
Вывод, который мы делаем по итогам года, однозначен – региональные бюджеты не справляются с лечением мукополисахаридоза, перебои в лечении этого и большинства других орфанных заболеваний неизбежны до тех пор, пока финансирование лечения не станет федеральным. Президенту эта проблема известна. 26 мая 2014 года Владимир Путин поручил правительству разработать механизмы софинансирования расходов бюджетов субъектов РФ. Но поручение не выполнено.
Не менее часты в нашей практике случаи отказа в лечении детям, больным муковисцидозом. И проблема та же – нехватка денег в регионах, но способ отказывать детям в лечении – другой. Детям, больным муковисцидозом, врачи и медицинские чиновники на местах, как правило, не прямо отказывают в лечении, а пытаются заменить дорогие лекарства дешевыми. Проблема эта известна правительству. 28 ноября 2013 правительство РФ издало постановление N 1086 «Об утверждении Правил формирования перечня лекарственных средств, закупка которых осуществляется в соответствии с их торговыми наименованиями». В переводе с чиновничьего языка на человеческий это значит, что правительство само себе поручило составить список дорогих лекарств, которые нельзя заменять дешевыми. Но до сих пор такого списка не составило. Так или иначе, почти все дела «Правонападения» за отчетный год связаны с нехваткой денег на лечение детей. И механизмы финансирования не формируются. По каждому конкретному делу приходится жаловаться в прокуратуру или обращаться в суд.
Кроме государства, «Правонападению» продолжают существенно помогать читатели Русфонда, которых мы, пользуясь случаем, благодарим. Особая благодарность – председателю совета директоров Norvik банка Григорию Гусельникову, который третий год подряд берет на себя треть расходов по нашему проекту.
| → Полный отчет «Правонападения» (pdf, 197kb) |
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
