Русфонд.Право

Люберецкая тяжба

Больному муковисцидозом мальчику не дают лекарств

Валерий Панюшкин,
руководитель детского правозащитного проекта Русфонда «Русфонд.Право»

В «Русфонд.Право» обратилась Мария С., мама десятилетнего Алеши С. из подмосковного города Люберцы. У мальчика муковисцидоз, врожденное заболевание, оно вызывает затвердение слизистых оболочек во всем теле, в том числе – что особенно опасно – в легких и кишечнике. По закону (№ 178-ФЗ «О государственной социальной помощи» от 17.07.1999) ребенок имеет право получать бесплатные лекарства, при помощи которых можно длительное время поддерживать слизистые в относительно здоровом состоянии. Фактически Алеша С. лекарств не получал или получал в вопиюще недостаточных количествах.

Главными для Алеши препаратами являются креон 10000 и саламол эко. Саламол – это бронхолитик, то есть препарат, облегчающий дыхание. Креон – это ферменты поджелудочной железы, но детям с муковисцидозом он назначается не столько чтобы помочь переварить пищу, сколько потому, что разжижает мокроту. И то и другое лекарство в розничной продаже стоит примерно по 300 руб. за упаковку. Но если упаковки саламола Алеше хватает на несколько месяцев, то креон Алеше нужен по упаковке ежедневно. За год набегает сумма денег, невообразимая для Алешиной мамы. 

Она и не должна тратить такие деньги на лекарства для сына. По закону лекарства эти бесплатно предоставляет государство. Нужно только выписать рецепт у врача и получить лекарство в аптеке. Но это только теоретически. Практически Мария С. рецепты для сына у врача получала, но в аптеке ей говорили, что купить креон и саламол можно, а получить бесплатно «сейчас пока нельзя». В 2013 году бесплатного саламола Алеша не получил совсем, а бесплатного креона получил только 73 упаковки вместо 365.

Других полагающихся мальчику бесплатных лекарств (всего Алеше нужно 9 препаратов) либо не было в аптеках, либо были, но с перебоями, либо фармацевты предлагали дженерики, которые мальчик не переносил вплоть до рвоты.

Юрист «Правонападения» Светлана Викторова помогла Марии С. составить жалобы прокурору Люберец Александру Саломаткину, начальнику отдела по соблюдению федерального законодательства прокуратуры Московской области Олегу Игнатову и жалобу на сайт Минздрава РФ.

В ответ на жалобу в Минздрав РФ Марии С. пришло из Минздрава Московской области совершенно абсурдное письмо, где утверждалось, что «…витамин Д не входит в приложение № 1 к приказу…» и так далее, а про креон и саламол вообще ничего не говорилось.

В ответ на прокурорские запросы началось длительное разбирательство между Марией С. и Минздравом Московской области. Чиновники утверждали, что ребенок лекарства получил, мама настаивала на том, что лекарств ей не выдавали. Чиновники говорили, что 90 упаковок креона получил все-таки, мама настаивала, что не 90, а 73, и все равно этого мало, потому что нужно 365…

Наконец, наш юрист Светлана Викторова составила жалобу на подмосковный минздрав в Росздравнадзор. Заместитель руководителя Росздравнадзора по Москве и Московской области Дмитрий Павлюков ответил нам, что действительно препарат креон в плановых заявках Московской области отсутствовал, а вместо него закуплен препарат микразим.

Про препарат микразим по результатам клинических исследований известно, что он, хоть и состоит, как и креон, из ферментов поджелудочной железы, но детям с муковисцидозом не подходит. Однако это еще нужно доказать в конкретном Алешином случае. То есть мальчик должен некоторое время попринимать микразим, который ему не помогает, а врач должен официально подтвердить, что микразим не помогает. Мария С. и Светлана Викторова решились-таки пройти эту процедуру и официально подтвердить непригодность микразима для Алеши. И тогда, может быть, дадут креон.

Кроме этого люберецкого случая, «Правонападению» известно еще несколько аналогичных историй по всей стране. И мы этих случаев не оставим.

«При реализации проекта используются средства государственной поддержки, выделенные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 18.09.2013 № 348-рп и на основании конкурса, проведенного Общероссийским общественным движением «Гражданское достоинство».

Помочь проекту «Русфонд.Право»