ВООЗ готовит предложения по совершенствованию медпомощи взрослым с орфанными заболеваниями

Возможность предоставления пациентам с редкими болезнями равных прав на лекарственную терапию, медпомощь и лечебное питание, вне зависимости от региона проживания, типа заболевания или возраста, обсудили на пресс‑конференции в МИЦ «Известия».

Мероприятие организовало Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ). Ранее оно провело круглый стол на эту тему, в котором приняли участие врачи, представители госфонда «Круг добра», общественных организаций и пациентских сообществ.

Сейчас по линии фонда «Круг добра» помощь пациентам с редкими заболеваниями оказывается до 19 лет. При переходе из детского во взрослый возраст льготное лекарственное обеспечение за счет госфонда прекращается, часто больные сталкиваются с отсутствием профильных специалистов, нестабильным финансированием терапии из бюджетов субъектов РФ.

Эксперты отметили, что многие орфанные заболевания манифестируют во взрослом возрасте и число таких болезней растет. Поэтому проблему доступности лекарственного обеспечения нужно рассматривать в комплексе для пациентов всех возрастов по факту наличия заболевания без привязки к статусу инвалида. По мнению специалистов, снять нагрузку с регионов позволит федерализация лекарственного обеспечения путем включения взрослых пациентов в отдельную программу высокозатратных нозологий, повышение возраста получателей помощи фонда «Круг добра» с 19 до 21 года и создание единого федерального регистра пациентов с орфанными заболеваниями.

Предложения экспертов лягут в основу резолюции ВООЗ по дальнейшему развитию системы льготного лекарственного обеспечения взрослых пациентов с редкими заболеваниями, которая будет направлена для обсуждения в органы власти.