Проблемы орфанных больных обсудили на социальном фестивале «Редкая жара»

Неравные условия лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями стали темой для обсуждения на VI Фестивале социальной солидарности с «редкими» людьми «Редкая жара», который прошел 16 сентября в Санкт-Петербурге. Участники фестиваля – пациенты с орфанными заболеваниями, врачи из федеральных центров и регионов, правозащитники, представители власти и общественных организаций. Организовал соцфест центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, АНО «Дом редких».

Редкими, или орфанными, считаются заболевания, которые встречаются не более чем у десяти человек на 100 тыс. населения. В России проживают десятки тысяч «редких» людей, но только 64% из них обеспечены полноценным лечением, поскольку у каждого субъекта федерации свой бюджет, а часть из них – дотационные. Пациенты из разных регионов включаются в разные программы и находятся в неравных условиях лекарственного обеспечения: средств в региональных бюджетах на дорогое лечение для «редких» иногда просто нет.

Собравшиеся на соцфесте эксперты говорили о необходимости единого скоординированного системного подхода к лекарственному обеспечению всех орфанных пациентов в стране. По общему мнению, также важно определить источник финансирования лекарственного обеспечения пациентов и после достижения ими 19 лет: сейчас созданный для помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими, в том числе орфанными, болезнями фонд «Круг добра» финансирует лечение пациентов не старше 19 лет.

На фестивале также обсуждались важность доступности инновационных препаратов и реабилитации для «редких» пациентов, вопросы недоверия к дженерикам и проблемы осведомленности медиков о редких генетических заболеваниях. Для врачей, ординаторов и интернов в рамках фестиваля прошел «Редкий врачебный практикум» – просветительское мероприятие, направленное на повышение орфанной настороженности медиков.