Яндекс.Метрика

Проблемы орфанных больных обсудили на социальном фестивале «Редкая жара»

Фото: VI Соцфест «Редкая жара»/vk.com
Неравные условия лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями стали темой для обсуждения на VI Фестивале социальной солидарности с «редкими» людьми «Редкая жара», который прошел 16 сентября в Санкт-Петербурге. Участники фестиваля – пациенты с орфанными заболеваниями, врачи из федеральных центров и регионов, правозащитники, представители власти и общественных организаций. Организовал соцфест центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, АНО «Дом редких».

Редкими, или орфанными, считаются заболевания, которые встречаются не более чем у десяти человек на 100 тыс. населения. В России проживают десятки тысяч «редких» людей, но только 64% из них обеспечены полноценным лечением, поскольку у каждого субъекта федерации свой бюджет, а часть из них – дотационные. Пациенты из разных регионов включаются в разные программы и находятся в неравных условиях лекарственного обеспечения: средств в региональных бюджетах на дорогое лечение для «редких» иногда просто нет.

Собравшиеся на соцфесте эксперты говорили о необходимости единого скоординированного системного подхода к лекарственному обеспечению всех орфанных пациентов в стране. По общему мнению, также важно определить источник финансирования лекарственного обеспечения пациентов и после достижения ими 19 лет: сейчас созданный для помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими, в том числе орфанными, болезнями фонд «Круг добра» финансирует лечение пациентов не старше 19 лет.

На фестивале также обсуждались важность доступности инновационных препаратов и реабилитации для «редких» пациентов, вопросы недоверия к дженерикам и проблемы осведомленности медиков о редких генетических заболеваниях. Для врачей, ординаторов и интернов в рамках фестиваля прошел «Редкий врачебный практикум» – просветительское мероприятие, направленное на повышение орфанной настороженности медиков.

Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe