Яндекс.Метрика

Прокуратуры субъектов РФ направляют запросы в НИИ пульмонологии из‑за назначения таргетных препаратов пациентам с муковисцидозом

Московская Городская клиническая больница №57. Фото: mos.ru
Об этом 24 ноября рассказала Русфонду руководитель благотворительного фонда «Тепло сердец» (программа «Кислород») Майя Сонина. Информацию подтвердила Елена Амелина, заведующая лабораторией муковисцидоза НИИ пульмонологии ФМБА РФ.

Лаборатория муковисцидоза НИИ пульмонологии комплексно работает с пациентами с этим диагнозом со всей страны на базе московской Городской клинической больницы №57, разрабатывает алгоритмы лечения, организует оказание медпомощи в стационарных условиях и амбулаторно, ведет регистр больных муковисцидозом и проводит консилиумы по обеспечению пациентов лекарственной терапией.

С появлением таргетной терапии муковисцидоза – инновационных препаратов симдеко, калидеко, оркамби, трикафта – консилиум НИИ пульмонологии начал выдавать заключения с рекомендациями по применению этих лекарств.

Таргетная терапия улучшает состояние больных настолько, что способна отодвинуть на годы неизбежную при муковисцидозе трансплантацию легких, уменьшить число осложнений и, как следствие, госпитализаций и в целом увеличить продолжительность жизни примерно в два раза. Стоимость лечения одного пациента таргетным лекарством может доходить до 30 млн руб. в год, а обязанность по обеспечению препаратами лежит на региональных минздравах.

– К сожалению, найти дефект в рекомендации врачей легче, чем предоставить пациенту лекарство, – отметила Елена Амелина. – Как правило, запросы прокуратуры не касаются решений консилиума о назначении оркамби: этот препарат зарегистрирован в РФ, и его уже начали выдавать в регионах. Я сейчас не могу вам точно сказать, сколько запросов насчет калидеко, симдеко и трикафты поступило в НИИ и из каких регионов, но их много, и на ответы уходит очень много времени, которое могло бы быть потрачено на больных.

Врач подчеркнула, что в НИИ готовы ответить на все запросы, лишь бы это помогло пациентам получить лекарства.

Накануне Майя Сонина сообщила о гибели десятилетней Евы Воронковой из Нижнего Новгорода. У ребенка был муковисцидоз, ее мать год судилась за предоставление девочке трикафты, и в сентябре суд принял решение в пользу Евы. Однако из-за бумажной волокиты – переписывания по требованию регионального минздрава решения консилиума Российской детской клинической больницы – препарат не был закуплен вовремя.

Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

Оплатить
картой
Авто-
платежи
Оплатить
c PayPal
SberPay
Телефон
Другое

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.
Для абонентов Tele2 услуга недоступна, но вы можете отправить пожертвование с телефона на короткие номера 5541 и 5542.

Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Другие способы

Банковский перевод Сбербанк Альфа•банк Кошелек РБК Money Кошелек Web Money ЮMoney

Как помочь из-за рубежа

Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
comments powered by HyperComments