В Нижнем Новгороде умерла десятилетняя девочка с муковисцидозом

Елена Морозова,

корреспондент Русфонда

Ева Воронкова. Фото: Майя Сонина/facebook.com

По словам Майи Сониной, руководителя благотворительного фонда «Тепло сердец» (программа «Кислород»), которая 23 ноября сообщила о смерти подопечной фонда Евы Воронковой, мать ребенка год судилась за обеспечение девочки таргетным препаратом трикафта для лечения муковисцидоза.

Решение о предоставлении Еве трикафты суд принял в сентябре, однако бумажная волокита помешала закупить лекарство вовремя: Министерство здравоохранения Нижегородской области, по данным Майи Сониной, несколько раз требовало переписать решение консилиума Российской детской клинической больницы о назначении девочке препарата. «Пока дамы (из минздрава. – Русфонд) боролись за правильные формулировки, бюджет региона на этот год окончился», – отметила руководитель фонда. Трикафту пообещали выдать Еве в феврале 2022 года.

Как объяснила Сонина, фонд «Круг добра», который предоставляет детям с муковисцидозом таргетные препараты (трикафту и оркамби), обеспечивает трикафтой начиная с 12 лет – иными словами, Ева под этот критерий не подошла.

Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития – чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания, за качество и достоверность которых мы ручаемся. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи. В нынешнее сложное время нам особенно нужна ваша поддержка – подписка на ежемесячный платеж или любое разовое пожертвование. Спасибо!

Поддержать Русфонд