Яндекс.Метрика

Умер одиннадцатилетний мальчик, на маму которого заводили уголовное дело из‑за покупки препарата фризиум

Фото: пресс-служба фонда «Дом с маяком»
Миша Боголюбов, мальчик, страдавший редкой и тяжелой болезнью Баттена, умер 11 февраля. Об этом сообщила Лида Мониава, директор по развитию благотворительного фонда «Дом с маяком».

Миша мучился от тяжелых судорог, ему был назначен зарубежный препарат фризиум, который их эффективно купирует и которому нет аналогов в нашей стране. Лекарство когда-то было зарегистрировано в России, но срок действия его регистрационного удостоверения к тому времени истек. Елена Боголюбова, мама Миши, заказала фризиум за рубежом, и при его получении на почте женщину задержали. Это случилось 16 июля 2019 года. Было заведено уголовное дело по ст. 229.1 УК РФ (контрабанда психотропных веществ), но благодаря общественному резонансу Елене Боголюбовой не предъявили обвинение, дело закрыли.

Минздрав принял меры по восстановлению госрегистрации фризиума, отдельные партии лекарства ввозятся в Россию по предварительному заказу – для получения препарата необходимо пройти врачебную комиссию. Первая централизованная поставка фризиума ожидается в марте 2021 года.

«Миша прожил одиннадцать лет, ничего не мог сам, бесконечно нуждался в помощи и своей жизнью заставил всех нас и правительство страны ломать голову, как нам изменить законы и измениться самим, чтобы Миша и другие дети не так сильно мучились. Законы изменились, мы изменились. Чиновники уже никогда не скажут, что „таких детей всего семь в стране“. Журналисты и общество разобрались в куче сложных терминов и названий. Врачи узнали, что давать своим пациентам современные рекомендации – это может быть легально, законно и похвально. А родители неизлечимо больных детей получили голос, чтобы публично сказать о своих проблемах», – написала Лида Мониава.

Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

Оплатить
картой
Авто-
платежи
Оплатить
c PayPal
SberPay
Телефон
Другое

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн», МТС или Tele2.

Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Другие способы

Банковский перевод Сбербанк Альфа•банк Кошелек РБК Money Кошелек Web Money ЮMoney

Как помочь из-за рубежа

Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
comments powered by HyperComments