Умер одиннадцатилетний мальчик, на маму которого заводили уголовное дело из‑за покупки препарата фризиум
Фото: пресс-служба фонда «Дом с маяком»
Миша мучился от тяжелых судорог, ему был назначен зарубежный препарат фризиум, который их эффективно купирует и которому нет аналогов в нашей стране. Лекарство когда-то было зарегистрировано в России, но срок действия его регистрационного удостоверения к тому времени истек. Елена Боголюбова, мама Миши, заказала фризиум за рубежом, и при его получении на почте женщину задержали. Это случилось 16 июля 2019 года. Было заведено уголовное дело по ст. 229.1 УК РФ (контрабанда психотропных веществ), но благодаря общественному резонансу Елене Боголюбовой не предъявили обвинение, дело закрыли.
Минздрав принял меры по восстановлению госрегистрации фризиума, отдельные партии лекарства ввозятся в Россию по предварительному заказу – для получения препарата необходимо пройти врачебную комиссию. Первая централизованная поставка фризиума ожидается в марте 2021 года.
«Миша прожил одиннадцать лет, ничего не мог сам, бесконечно нуждался в помощи и своей жизнью заставил всех нас и правительство страны ломать голову, как нам изменить законы и измениться самим, чтобы Миша и другие дети не так сильно мучились. Законы изменились, мы изменились. Чиновники уже никогда не скажут, что „таких детей всего семь в стране“. Журналисты и общество разобрались в куче сложных терминов и названий. Врачи узнали, что давать своим пациентам современные рекомендации – это может быть легально, законно и похвально. А родители неизлечимо больных детей получили голос, чтобы публично сказать о своих проблемах», – написала Лида Мониава.
