Федеральная программа закупок дорогих лекарств будет расширена

Фото: alexion.com

Список препаратов, входящих в федеральную программу закупок дорогих лекарств «Семь нозологий», могут расширить – в него планируется внести средства еще от пяти редких заболеваний. Законопроект об этом внесен на рассмотрение в Государственную думу РФ.

Сенаторы во главе с Валерием Рязанским предлагают передать в ведение федерального бюджета препараты от атипичного гемолитико-уремического синдрома (аГУС), мукополисахаридоза I, II и VI типа и юношеского артрита с системным началом. Как сообщается в пояснительной записке к законопроекту, на 25 октября 2017 года по этим пяти заболеваниям в федеральном регистре зафиксировано 2069 пациентов, в том числе 1556 детей. Затраты на закупку лекарств для них оцениваются в 10 млрд руб. на год. Сейчас эти препараты должны закупаться из местных бюджетов, и многие регионы с такой финансовой нагрузкой не справляются.

Однако за рамками программы остается самое дорогое из орфанных заболеваний – пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ). По данным Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС, на больных с ПНГ требуется 8,1 млрд руб. в год. При пароксизмальной ночной гемоглобинурии требуется тот же препарат солирис (экулизумаб), что и при атипичном гемолитико-уремическом синдроме, который предлагается добавить в список.

В пациентской организации «Другая жизнь» (помощь больным с аГУС и ПНГ) расширение списка нозологий приветствуют как первый шаг к решению важной проблемы. Как сообщила Русфонду руководитель «Другой жизни» Анастасия Татарникова, это первый законопроект такого рода, получивший поддержку правительства. Однако остается неясной логика формирования самого списка. Изначально это был перечень наиболее дорогих лекарств, но с этой точки зрения ПНГ должна была бы в него войти. Как предполагают в «Другой жизни», акцент в формировании перечня мог быть перенесен на детские заболевания. «А в федеральном регистре больных с ПНГ всего восемь детей. В любом случае нам хотелось бы ясности – логика поменялась или нет?» – озадачена госпожа Татарникова. В нынешней ситуации, добавляет она, не все больные получают солирис за счет регионального бюджета. Например, даже в таком благополучном с точки зрения орфанных заболеваний субъекте Федерации, как Татарстан, без препаратов от ПНГ остаются четыре пациента. Федерализация закупок лекарств спасла бы им жизнь.

Предлагаемая дата рассмотрения законопроекта – 24 июля.

Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития – чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания, за качество и достоверность которых мы ручаемся. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи. В нынешнее сложное время нам особенно нужна ваша поддержка – подписка на ежемесячный платеж или любое разовое пожертвование. Спасибо!

Поддержать Русфонд