Люди с диагнозом БАС в России могут остаться без помощи

Фото: Анна Гальперина

Фонд «Живи сейчас» – единственная в стране организация, оказывающая системную помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС), – оказался на грани закрытия. Обращение с просьбой о помощи опубликовано на странице организации в Facebook 23 июля.

«С самого создания "Живи сейчас" большинство нужд фонда закрывал один крупный жертвователь. Сейчас он не может нас поддерживать – и для нас это катастрофа. Если нам не удастся найти средства в ближайшее время, службы помощи людям с БАС в Москве и Санкт-Петербурге могут закрыться», – говорится в обращении. Фонд объявил срочный сбор денег на продолжение деятельности.

Как рассказала Русфонду директор «Живи сейчас» Наталья Луговая, на попечении фонда находятся 728 человек. По ее оценкам, большинство людей с БАС в России либо умирают, так и не узнав о своем диагнозе, либо не получают никакой помощи: «Врачи просто разводят руками и говорят: "Мы не знаем, что с вами делать. Отправляйтесь домой умирать"». Как правило, люди с БАС живут 3–5 лет с момента постановки диагноза. Фонд поддерживает две мультидисциплинарные команды неврологов, пульмонологов, специалистов по питанию, логопедов, физических терапевтов и эрготерапевтов, психологов и патронажных сестер в Москве и Петербурге. Ежемесячный бюджет московской службы составляет 1 540 000 руб., петербургской – 823 000 руб. Работа этих команд позволяет продлить жизнь пациентам и сохранить ее качество.

Помимо бюджетов двух служб, еще 1 100 000 руб. в месяц требуется на работу самого фонда и 800 000 – на покупку и техническое обслуживание жизненно важного оборудования для пациентов: аппаратов исскуственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ), откашливателей, а также гастростом и расходных материалов, средств гигиены для ухода за лежачими пациентами. Всего на работу фонда требуется 4 063 000 руб. в месяц; часть этой суммы покрывается президентским грантом.

БАС – редкое нейродегенеративное заболевание, которое в течение нескольких месяцев лишает человека возможности двигаться, говорить, глотать, дышать, не затрагивая при этом его сознание. Одним из самых известных людей с диагнозом БАС был ученый Стивен Хокинг.

Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития – чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания, за качество и достоверность которых мы ручаемся. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи. В нынешнее сложное время нам особенно нужна ваша поддержка – подписка на ежемесячный платеж или любое разовое пожертвование. Спасибо!

Поддержать Русфонд