Яндекс.Метрика
Огромное спасибо, что уже семь лет вы помогаете нашему сыну встать на ноги. Встать на ноги в прямом смысле. У него хрупкие кости, таких детей называют «хрустальными». Переломы у Вани начались сразу после рождения, сначала одно бедро сломалось, потом другое. Переломы шли один за другим, в основном ноги ломались. О том, что болезнь можно лечить, мы узнали лишь через три года. К тому времени у малыша в местах переломов образовались деформации, ноги были разной длины, ходить он не мог. Благодаря Русфонду и зрителям «Первого канала» начали лечение в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). А в 2015 году Русфонд оплатил операции – деформации устранили, бедра укрепили телескопическими штифтами. Ваня встал на ноги, дома ходил без трости. Но за три последних года у него опять стали случаться переломы голеней. Особенно пострадала левая нога: кости плохо срастаются, опереться на нее сын не может, ходит с костылями. Мы были вынуждены перевести его на домашнее обучение. Врачи говорят, что эту голень тоже нужно штифтом укрепить. Мы малоимущая семья, оплатить операцию не в состоянии. Помогите нам! Ирина Заботина, Москва.
Опубликовано 12 февраля 2019
Деньги собраны 12 февраля 2019

Алена Гаврина

Педиатр Центра врожденной патологии
Клиника Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва)
У Вани среднетяжелая форма несовершенного остеогенеза. Частые переломы усилили деформации левой голени. Требуется операция – корригирующая остеотомия и остеосинтез голени телескопическим штифтом

История болезни

19 марта 2019

Операция Ване Перфильеву отменена

Заведующая Центром врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталия Белова: «Родители и Ваня систематически не выполняют рекомендации специалистов Центра врожденной патологии. Ваня не занимается физическими упражнениями, не принимает назначенные медикаменты. Из-за длительной иммобилизации и низкой физической активности у мальчика практически нет положительной динамики по показателям плотности костей на фоне проводимого лечения. Исходя из этого, мы считаем, что выполнять операцию нецелесообразно, так как после ее проведения необходимо строгое выполнение рекомендаций и ранняя физическая активизация».