Русфонд на «Первом»
Ярославская область
Егор Лемов
4 года, Ярославль
недостаточность биотинидазы – редкое наследственное заболевание, требуется лекарство на год
Сбор
завершен
завершен
Собрано
216 241 ₽
Требовалось
216 241 ₽
Необходимые 216 241 руб. перечислили 29 августа 2019 года телезрители «Первого канала» и читатели rusfond.ru в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Егору было три месяца, когда у него появились первые признаки болезни. Он стал непроизвольно вскидывать вверх руки и ноги, глаза бегали из стороны в сторону, температура тела опускалась до 35 градусов. Я срочно повезла его в областную больницу в Ярославле. Там сына осмотрел врач-генетик, взял анализы. В результате у Егора обнаружили редкое генетическое заболевание, которое вызывает дефицит биотина – витамина B7 – в организме. Патология эта очень опасная: биотин играет ключевую роль в росте и метаболизме клеток, в синтезе жирных кислот и аминокислот. Его нехватка вызывает неврологические расстройства, судороги, нарушения слуха и зрения, ослабление иммунитета. Последствия самые страшные: болезнь может привести к коме и смерти. Чтобы спасти Егора, врачи назначили ему препарат, восполняющий недостаток биотина. После этого судороги прекратились, но остаются нарушения в развитии, есть задержка роста, речи. Прекращать прием лекарства нельзя. Но оно не зарегистрировано в России, Минздрав им не обеспечивает. Помогите нам, пожалуйста!
Елена Лемова, Ярославская область.
Елена Лемова, Ярославская область.
Опубликовано 29 августа 2019
Деньги собраны 29 августа 2019
Елена Романычева
Заведующая консультативно-диагностическим отделением
Детская поликлиника №3 (Ярославль)
«Егору жизненно необходима терапия препаратом биотин. Лекарство поможет купировать судороги и не допустить прогрессирования неврологических осложнений».
История болезни
10 октября 2019
Егор Лемов получил препарат биотин, необходимый ему по жизненным показаниям.
Это лекарство восполняет дефицит биотина и помогает не допустить развития неврологических осложнений.
Елена и Михаил, родители Егора, благодарят за помощь зрителей «Первого канала» и читателей Русфонда.
Елена и Михаил, родители Егора, благодарят за помощь зрителей «Первого канала» и читателей Русфонда.
Благодарности родителей
18 октября 2019
Елена, мама Егора Лемова
«От всего сердца благодарим Русфонд и каждого волшебника за то, что помогли нам купить жизненно важное лекарство для Егора! Огромное всем спасибо!»