«Коммерсантъ»

Калининградский благотворительный центр «Верю в чудо» – давний партнер Русфонда. В августе центр отметил свое 17-летие. Его деятельность направлена в основном на поддержку тяжелобольных детей и их семей, однако самой главной задачей сейчас является строительство здания для стационара детского хосписа «Дом Фрупполо», который учрежден центром. Без этого здания работа детского хосписа в Калининграде ограничивается только выездной паллиативной службой для детей и молодых взрослых →

В конце прошлого месяца журнал Medical Xpress опубликовал довольно удивительное исследование – «Как образ мыслей влияет на результат вакцинации». Не на удовлетворенность, счастье и прочие плохо исчислимые вещи, а на число образовавшихся антител. Ученые посчитали зависимость материи от сознания. Это поможет прежде всего врачам →

В Москве идет эксперимент. Город предоставил 10 тыс. дополнительных мест в колледжах подросткам, которые после девятого класса пытались поступить, но не прошли по конкурсу. Им предлагают хорошие, интересные профессии: можно учиться программированию, графическому дизайну, архитектуре. Бюрократических проволочек минимум. Одно но: детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) прямо на законодательном уровне лишили права попасть на дополнительные места →

Десятки тысяч жителей приграничных районов Курской области были вынуждены покинуть свои дома из-за военных действий. В первой половине августа ситуация в Курске была очень сложной, сейчас постепенно налаживается система государственной поддержки, но и беженцы продолжают прибывать в город. В Русфонд обратился областной гуманитарный центр помощи в Курске «Социальный навигатор» – каждый день туда приходят сотни вынужденных переселенцев, но возможности центра не безграничны →

18-летие – праздник, конечно, но также и время новых проблем. Даже для здоровых. Особенно сейчас. А для ребенка с тяжелым заболеванием это катастрофа. Взрослый – условный, совсем еще юный взрослый – теряет большую часть помощи, которую еще недавно получал, и приобретает множество бюрократических проблем. Лекарства, технические средства реабилитации, пенсии и пособия от государства – всего теперь меньше, все труднодоступнее. Желающих помочь почти не остается: благотворители больше жалеют маленьких. Русфонд занимается лечением детей. Но мы все время видим страдания тех, кто по календарю взрослый, но никогда не станет самостоятельным и независимым. С помощью Всероссийской организации родителей детей‑инвалидов (ВОРДИ) мы составили список проблем совершеннолетия и возможных решений →

В начале августа Александрина Хаитова, президент благотворительного фонда «Я особенный» (Екатеринбург) опубликовала петицию на портале «Российская общественная инициатива» (РОИ)*. Ее цель – подтолкнуть разработку и внедрение федеральной комплексной программы помощи детям и взрослым с расстройствами аутистического спектра (РАС). Если петиция соберет 100 тыс. голосов в поддержку, ее будет обязана рассмотреть экспертная рабочая группа при правительстве РФ. По мнению Александрины Хаитовой, если федеральная комплексная программа для людей с РАС заработает, аналогичные программы можно будет принять и для людей с другими заболеваниями и особыми потребностями: например, для детей с синдромом Дауна, для взрослых с болезнью Альцгеймера, для людей с сахарным диабетом всех типов – в общем, для всех, кому нужна помощь →

Каждый год в Конституционный суд (КС) поступает 10–12 тыс. жалоб, но к рассмотрению принимается не более 50–60. Рассмотрение жалобы в КС юристы считают большой удачей. Специалисты центра «Соучастие в судьбе» помогли москвичке Наталии Исаковой подготовить обращение в КС, и оно принято к рассмотрению в ближайшее время. Позицию КС обязаны учитывать суды всех инстанций в стране. Поэтому правозащитники помогают не только Наталии, но и всем приемным семьям, чьи права нарушает опека  →

В самом конце июля в Центре детской онкологии и гематологии при Республиканской детской клинической больнице (РДКБ) в Уфе была проведена первая в Башкортостане трансплантация костного мозга (ТКМ). Десятилетней девочке с онкологией пересадили ее же клетки, до этого взятые из крови и особым образом замороженные. В этой истории важно все: и место, и то, что впервые, и то, что клетки – свои собственные →

Донор костного мозга из Подмосковья встретился с шестилетним мальчиком из Саратова, чью жизнь он спас два с половиной года назад. Тогда Артем Осипенко стал донором гемопоэтических стволовых клеток для Димы Палибина, у которого в 2020 году диагностировали первичный иммунодефицит. Сейчас Дима чувствует себя хорошо, ходит в детский сад, посещает спортивные секции. Найти генетического близнеца – человека с идентичными клетками костного мозга, но не являющегося при этом родственником – своего рода чудо. Но это чудо может стать вполне обыкновенным, если тысячи потенциальных доноров вступят в регистр и их данные пополнят базу Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ) →