«Коммерсантъ»

27 июля в парке «Ходынское поле» в Москве прошел ежегодный Фестиваль солидарности с редкими людьми «Редкая жара». Собрались дети с орфанными болезнями, представители фондов, родительских сообществ, врачи. На Ходынке была легкая программа – орфанные семьи рассказывали более-менее благополучные истории из своей жизни, выступали артисты. А рядом, в отеле «Аэростар», на закрытой части фестиваля врачи обсуждали, как помочь орфанным больным. Оба мероприятия связаны одной идеей: для пациентов с редкими заболеваниями распространение знаний об их болезнях не менее важно, чем инновационные препараты →

Что делать человеку с инвалидностью, если у коляски отвалилось колесо, вышел из строя протез или переломилась трость? Бесплатно отремонтировать эти вещи, официально называемые техническими средствами реабилитации (ТСР), можно, но сложно. Нужно обратиться в Социальный фонд с заявлением – и тут как повезет. Заявление будет рассмотрено в свой срок, начнется ремонт. Если ТСР сложнее, чем деревянный костыль, могут потребоваться особые запчасти, а это снова время. Чтобы не ждать, проще заплатить за починку из своего кармана, но это по карману не всем. Хорошая новость: в Выборге Ленинградской области работает мастерская по бесплатному ремонту ТСР – она была открыта при помощи НКО, бизнеса и государственной организации, где помогают людям с инвалидностью →

Европейская ассоциация по изучению диабета и Американская диабетическая ассоциация опубликовали недавно руководство по работе с пациентами с диабетом 1‑го типа на ранней стадии, то есть без клинических проявлений. Кто это? Вполне здоровые на вид дети, которых, однако, в будущем с почти 100‑процентной вероятностью ждет диабет. Развитие его на ранней стадии можно существенно замедлить – препараты для этого начинают появляться. Но как таких детей выявить? →

Санкции сказываются на российском здравоохранении пока что точечно. Затрагивают в основном высокотехнологичные сферы, передний край медицинской науки: остановились совместные разработки новых методов лечения, не идут клинические исследования новинок мировой фармакологии. Все это скажется в будущем. Но мы обнаружили сферу, пострадавшую уже сейчас, – технические средства реабилитации (ТСР). Это прежде всего коляски, вертикализаторы, а также откашливатели, кислородные концентраторы и другие мобильные электронные устройства. Почему именно они? →

Всероссийская неделя правовой помощи по вопросам защиты интересов семьи прошла по всей стране с 8 по 14 июля. Эта акция в Год семьи приурочена к Дню семьи, любви и верности. В Москве к акции 11 июля присоединился благотворительный центр «Соучастие в судьбе», который в партнерстве с Русфондом провел консультации для детей-сирот, опекунов, усыновителей и сотрудников НКО, помогающих сиротам. В ходе этих встреч выявилась тревожная тенденция: скоро доступ к правосудию для многих сирот может быть существенно ограничен или вообще закрыт →

В Русфонд почти всегда пишут мамы тяжелобольных детей. Именно мамы просят помочь с операцией, реабилитацией, покупкой коляски или дорогого препарата. Именно мамы находятся рядом с детьми, и именно они благодарят, когда на их просьбы откликаются. Но иногда нам пишут и папы, которые активно включены в жизнь своего ребенка. Читатели воспринимают их как людей удивительных, настоящих героев, и понятно почему: известны истории об отцах, покинувших семью после рождения больного ребенка. А отцы, которые остаются в семье, героями себя не считают →

14 июля – в День российской почты – исполняется три года совместному проекту Почты России и Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ). Проект дал людям возможность попасть в базу доноров, просто отправив свой биообразец по почте. Это абсолютно новый для нашей страны способ привлечения доноров, и он стабильно работает и развивается. В Национальный РДКМ так уже вступили 13 тыс. человек, 20 пациентам пересадили костный мозг от доноров из этой добровольческой армии. Об этом создатели и участники проекта рассказали 10 июля на пресс-конференции в ТАСС →

Фонд «Ветер надежд», который самыми разными способами помогает детям с короткой кишкой, начал в этом году новый проект: он предоставляет только что выписавшимся пациентам временное жилье рядом с больницей. Я навестил в такой квартире маленького Рому Ворожейкина из Саранска, которому два месяца назад помог со специальным питанием Русфонд, а до этого еще один благотворитель. Хочу рассказать, как живется вне больницы таким семьям и почему им нужно так много помощи →

В декабре 2023 года Русфонд объявил нетипичный для себя сбор – на ремонт непригодной для жилья квартиры. Мы решили помочь семье Васильевых из Подмосковья, одинокой маме с двумя детьми. Старшая дочь, 16‑летняя Полина, – давняя подопечная Русфонда, у нее редкий непрогрессирующий тип спинальной мышечной атрофии. Но при чем же тут ремонт? →