Яндекс.Метрика

Предсказуемый компромисс?

Постановление №640 против



Лев Амбиндер,
президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ), член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере

4 октября Федеральное медико-биологическое агентство России (ФМБА) провело очередной раунд дискуссии вокруг проекта соглашения о передаче Национальным регистром доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальным РДКМ) своей базы в Федеральный регистр. «Ъ» сообщал об этой дискуссии (см. «Личное дело гражданина»). 3 октября Национальный РДКМ направил в ФМБА скорректированную версию соглашения, предложив в том числе Федеральному регистру делать ежеквартальные информационные обзоры о работе его поставщиков и пользователей. Еще в сентябре ФМБА было против: услуга не предусмотрена техническим заданием. И Русфонд с Национальным РДКМ явились 4 октября вооруженные аргументами.

Но спора вокруг информационных обзоров не возникло. Представитель ФМБА Ольга Эйхлер сообщила, что Федеральный регистр способен предоставлять статистику и надо-де уточнить детали.

Однако без спора не обошлось. Он возник, казалось бы, совсем на ровном месте – вокруг преамбулы соглашения. ФМБА предлагает Национальному РДКМ подписать соглашение со своим Центром стратегического планирования (ЦПР) и призывает руководствоваться правительственным Постановлением №640 о Правилах ведения Федерального регистра. Но постановление №640 не регулирует взаимоотношения ФМБА с некоммерческим НКО-регистром. Поэтому генеральный директор Национального РДКМ Анна Андрюшкина предлагает заключить соглашение «в целях развития донорства костного мозга»:

– Утвержденные правительством Правила допускают партнерство Федерального регистра с организациями, привлекающими добровольцев. ФМБА считает это достаточным основанием, чтобы заключить соглашение с нами о передаче данных. Да, мы занимаемся рекрутингом. Но рекрутинг доноров, по мнению ФМБА, не предполагает лабораторных исследований генотипов. И уж тем более рекрутинг не касается работы с донорами, чьи генотипы совпали с пациентскими. Национальный РДКМ обладает этими компетенциями, он вообще владеет всем комплексом процессов, составляющих донорство костного мозга. Сегодня это крупнейший регистр страны, у нас свыше 71 тыс. добровольцев. В этом году мы обеспечили стволовыми клетками уже 60 неродственных трансплантаций в стране и за рубежом.

На самом деле препятствие, кажущееся чистой формальностью в конкретном соглашении, которое стороны уже (!) готовы подписать, есть сущностное противостояние чиновников здравоохранения и некоммерческого сектора.

Проблема в том, что постановление №640 не признает Национальный РДКМ поставщиком Федерального регистра. (Но соглашение с ЦПР признает! И Национальный РДКМ не против.) К поставщикам отнесены только учреждения с лицензиями на клиническую лабораторную диагностику, на забор костного мозга или на его трансплантацию. И только поставщики вправе рассчитывать на государственное финансирование роста своих баз.

Русфонд вложил 820 млн руб. в создание Национального РДКМ как холдинга государственных и частных организаций. Для генотипирования мы построили и содержим лабораторию в Казанском (Приволжском) федеральном университете. Компания «Инвитро», другие частные лаборатории и Почта России помогают нам в рекрутинге добровольцев. А медицинскую дирекцию Национального РДКМ подряжают государственные клиники для забора стволовых клеток, и она обеспечивает логистику перемещения трансплантатов в стране и за рубежом. Она еще и системно работает с донорским активом, и оттого качество базы здесь в разы выше, чем в государственных регистрах.

Да, это необычная для государственного здравоохранения модель. Но она выстроена в соответствии с российским законодательством и демонстрирует наиболее высокие показатели. И вот эту модель ФМБА отказывается признавать равноправной с государственными локальными регистрами, ссылаясь на постановление №640.

Агентство лукавит. Еще весной, когда проект постановления №640 выставили на общественное обсуждение, Русфонд и Национальный РДКМ направили свои правки в ФМБА и правительство. Мы, в частности, предлагали добавить в Правила лицензию «Организация здравоохранения и общественное здоровье», которой располагает Национальный РДКМ. Вице-премьер правительства Татьяна Голикова тогда поручила агентству изучить наши предложения и «при необходимости подготовить нормативный правовой акт». Но ФМБА не нашло необходимости, а в Русфонд сообщило, что «не располагает компетенциями».

Иными словами, теперь всякий раз, как речь зайдет об отношениях Федерального регистра с Национальным РДКМ, постановление №640 вступит в противоречие с законодательством? Да. В частности, с Гражданским кодексом РФ, с его статьей 1334 о правах изготовителя базы данных, в том числе об исключительном праве на нее.

Но хотя бы в этот раз удастся достичь компромисса?
Оплатить
картой
Авто-
платежи
Оплатить
c PayPal
Телефон
Другое
Если вы хотите отправить пожертвование в валюте, воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal или Stripe

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Если вы хотите отправить пожертвование в валюте, воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal или Stripe

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Если вы хотите отправить пожертвование в валюте, воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal или Stripe

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.
Для абонентов Tele2 услуга недоступна.

Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк ЮMoney