Бесконечная реабилитация

Болезнь как образ жизни

Александр Гранкин,
координатор информационного отдела Русфонда

Каждый месяц в Русфонд приходят сотни писем с просьбами о помощи. Если мы в силах помочь, если речь идет о тяжелобольных детях, если диагнозы вписываются в рамки наших программ помощи, мы помогаем. Но есть просьбы – и их немало, – которые не являются профильными, и мы вынуждены в помощи отказывать. Прежде всего – когда лечение требуется взрослым людям. Или если речь идет о закупках препаратов, не зарегистрированных в России, о помощи детям, страдающим орфанными (редкими) заболеваниями, организацию лечения которых должно осуществлять государство. И если это просьбы о помощи в оплате курсов реабилитации.

Реабилитация может быть разной. Например, реабилитация после тяжелой травмы. В этом случае о полном восстановлении и возвращении к образу жизни, который ребенок вел до несчастного случая, не может быть речи. Здесь главное – восстановить хотя бы минимальные двигательные функции. В клинике проходит начальный этап восстановительного лечения, все остальное время ребенок прикован к постели дома – под контролем реабилитологов, которым, как правило, платят родители.

Другой вид реабилитации необходим, например, после эндопротезирования сустава. Она не то чтобы проще – она другая, здесь все зависит от самого больного ребенка и его родителей. От его упорства и их контроля. Сустав необходимо разрабатывать, доводя подвижность до определенного уровня, – именно в первые месяцы после операции. И если этот небольшой срок упустить, восстановление будет практически невозможно.

И наконец, совершенно особая форма реабилитации нужна детям, страдающим детским церебральным параличом (ДЦП). Можно с уверенностью назвать этот процесс пожизненным, зависящим только от силы воли мамы. Почти всегда именно мамы: как ни больно это признавать, в большинстве случаев отец из такой семьи уходит, в воспитании и лечении ребенка не участвует. Мамы детей с ДЦП справедливо считают, что постигшая их беда – не болезнь, а образ жизни. С самого раннего возраста детей приучают к постоянным физическим нагрузкам, к мысли, что останавливаться нельзя – будет только хуже. Конечно, все зависит от тяжести заболевания, но в любом случае лечебная физкультура, тренажеры и специальные средства реабилитации – неотъемлемая часть жизни таких детей. Реабилитация – образ их жизни.

А образом жизни родителей становится постоянный поиск реабилитационных центров. Чаще всего детей возят в реабилитационные центры Украины, Венгрии, Словакии и Китая. Когда возможности выезжать за рубеж нет, детей везут в российские частные реабилитационные центры. Единственное федеральное учреждение, куда на трехнедельные курсы реабилитации Минздрав России может отправить детей, страдающих ДЦП, – реабилитационный центр «Детство». И он один на всю многомиллионную страну.

Однако многие мамы, объездив полмира, посетив десяток различных центров реабилитации, делают вывод, что большую часть лечения можно и даже нужно проходить в домашних условиях. Они сами знают почти все о заболевании, о методиках восстановления, кто-то даже открывает онлайн-курсы для таких же мам таких же детей. Все, что требуется для проведения постоянной реабилитации на дому, – это различные тренажеры: от простых беговых дорожек до дорогостоящих специальных реабилитационных систем.

И вот чего действительно не хватает, так это государственной программы по поддержке детей с ДЦП. Программы, позволяющей закупить тренажеры, которые мамы и больные дети могли бы использовать дома.

С марта 2013 года с открытием в Минздраве РФ горячей линии Русфонд отправил туда 152 просьбы оплатить курсы реабилитации. Ответ получен в 83 случаях – на родительские просьбы отправить детей в частные центры РФ и зарубежья Минздрав рекомендовал местным департаментам здравоохранения организовать реабилитацию этих детей в федеральном центре «Детство». Родители, как правило, соглашаются на такую помощь государства.

Помочь детям