Драмы в письмах

Нет направления – нет шансов?

Как добиться лечения, если ребенка признали неизлечимым

Александр Гранкин,
координатор информационного отдела Русфонда

Писем в Русфонд приходит много, просьбы в них очень разные. Кому-то мы можем помочь в рамках наших программ помощи, кому-то не можем вовсе. Но есть особенные просьбы, которыми мы не можем заниматься просто потому, что это прямая обязанность государственных структур, а именно Министерства здравоохранения РФ. Это просьбы о помощи в получении направления на обследование больного ребенка в федеральной клинике.

31 октября в Русфонд пришло письмо от родителей полуторагодовалого Даниса Я. из подмосковного города Раменское. Семья просит помочь в организации лечения сына в Российской детской клинической больнице, или в НИИ педиатрии, или в Научно-практическом центре (НПЦ) специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого. Почти с самого рождения у Даниса проблемы со здоровьем. В три месяца у него обнаружили двустороннюю катаракту, мальчика успешно прооперировали. В семь месяцев Данис на три недели попал в больницу с пневмонией, через день после выписки был госпитализирован с обструктивным бронхитом. Мальчик рос слабым, отставал в развитии, после перенесенных пневмонии и бронхита у него начала деформироваться грудная клетка, он мог дышать только ртом. Потом перестал ползать, переворачиваться, почти не реагировал на внешние раздражители. Чтобы выяснить, в чем причина ухудшающегося состояния ребенка, родители многократно обследовали мальчика в клиниках, большей частью платно, однако окончательный диагноз до сих пор поставить так и не удалось.

В год у Даниса образовалась вторичная катаракта, и его дважды прооперировали в московской Морозовской детской клинической больнице. После тяжелого наркоза у мальчика начались судороги, его перевели в реанимацию. 15 июля ребенок впал в кому и был подключен к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Врачи больницы признали ребенка инкурабельным, то есть неизлечимым, сказали, что сделать ничего не могут и Данис останется на ИВЛ в реанимации. То есть фактически это не лечение, а наблюдение за работой аппарата. Узнав, что сына в Морозовской больнице лечить не будут, родители попросили направить мальчика в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого, в профильное отделение, занимающееся лечением эпилепсии. Врачи НПЦ не гарантировали выздоровление Даниса, но по крайней мере обещали обеспечить его необходимым лечением и попытаться вывести из бессознательного состояния. Но направление в НПЦ родителям Даниса не дали, сославшись на все ту же инкурабельность ребенка: «Ехали бы вы домой, к старшему ребенку, ему что, внимание ваше не нужно? Мало ли кто вас берет, вам сначала так скажут, а потом откажутся».

Отчаявшиеся родители обратились в Русфонд. Их письмо мы переслали на горячую линию Минздрава РФ и 7 ноября получили ответ – поручение Министерству здравоохранения Московской области обеспечить мальчика необходимым обследованием и лечением и направить медицинские документы ребенка в профильное федеральное учреждение здравоохранения для консультации и решения вопроса о дальнейшем лечении. С тех пор с родителями никто не связывался, направление на бесплатную консультацию они так и не получили.

14 ноября родители Даниса все-таки попали на консультацию в НПЦ. На платной основе. Врачи ничего не обещают, кроме одного: ребенок будет получать необходимое лечение, доктора будут пытаться вывести его из комы и в дальнейшем отключить от аппарата ИВЛ. Осталось найти деньги на оплату медицинских услуг, ведь родителям пришлось обратиться в клинику самостоятельно, без направления Министерства здравоохранения Московской области. Ни мы, ни семья Даниса так и не получили внятного комментария Минздрава РФ к этой истории.

На горячую линию Министерства здравоохранения РФ с момента ее открытия в марте 2013 года мы перенаправили 42 письма в Русфонд с просьбами помочь организовать лечение в государственных больницах страны. Помощь была оказана в 25 случаях.