Драмы в письмах

Дышать дома

Почему государству проще то, что дороже

Александр Гранкин,
координатор информационного отдела Русфонда

Часто Русфонд просят помочь в том, на что мы не способны. Например, оплатить лечение или лекарственные препараты детям, страдающим орфанными (редкими) заболеваниями. Согласно Федеральному закону №323-ФЗ от 21 ноября 2011 года, обеспечивать таких больных необходимым лечением и лекарствами обязано государство. Если нас просят помочь приобрести лекарства, которые государство обязано предоставлять бесплатно, мы пересылаем такое письмо на горячую линию Минздрава РФ. А иногда просят купить высокотехнологичное оборудование, от которого зависит жизнь ребенка. Например, аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ).

В июле 2016 года в Русфонд пришло письмо Сергея М., отца одиннадцатимесячной Мирославы из Барнаула. В сентябре 2015 года, сразу после рождения, у Мирославы начались задержки и остановки дыхания, девочку поместили в реанимацию роддома, а потом вместе с мамой перевели в Детскую городскую больницу №2 Барнаула (ДГБ №2) и подключили к аппарату ИВЛ. Дышать самостоятельно Мирослава не может. У нее редкое генетическое заболевание – врожденный центральный гиповентиляционный синдром. Это орфанное заболевание, еще известное под названием синдром Ундины.

Мирославу подключили к аппарату ИВЛ 20 сентября 2015 года. Через три недели исполнится год, как девочка буквально живет в ДГБ №2. За это время она перенесла семь пневмоний, пять переливаний крови, вынуждена все время принимать антибиотики.

Родители не теряли надежды найти специалиста, который подсказал бы, как действовать дальше. И им повезло. В барнаульскую больницу приехал врач из московского Научно-практического центра медицинской помощи детям, ознакомился с историей болезни Мирославы и объяснил, что заболевание девочки поддается лечению. Условие простое: дожить до трех лет. В этом возрасте будет возможна операция по установке стимулятора дыхания. Родителям необходимо исключить повторные воспаления легких и любые инфекционные заболевания, нужно обязательно заниматься развитием ребенка. И лучше всего это делать дома. А значит, надо иметь портативный аппарат ИВЛ.

С просьбой оплатить аппарат ИВЛ к нам и обратился отец Мирославы. Мы переслали просьбу в Минздрав РФ, а тот, в свою очередь, поручил Главному управлению Алтайского края по здравоохранению рассмотреть вопрос о возможности проведения ребенку искусственной вентиляции легких на дому. Управление сообщило родителям Мирославы, что приобрести аппарат ИВЛ следует «с привлечением благотворительных фондов». И если родители найдут средства – а аппарат, обязательное дополнительное оборудование и расходные материалы к нему обойдутся в более 1 млн руб., – то их научат им пользоваться. А пока аппарата нет, девочка будет находиться в больнице.

Медицинские чиновники с целесообразностью использования портативных аппаратов ИВЛ на дому согласны. И даже знают отечественных производителей. Есть положительные примеры лечения. Минздрав РФ этот вопрос «прорабатывает». Об этом говорилось еще в письме Минздрава Совету при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере от 2 марта 2015 года. К сожалению, с тех пор ничего не изменилось: государственных денег на аппараты ИВЛ по-прежнему нет. Если родители сами покупают аппарат, то с ними проводят инструктаж, а ребенок едет домой. Где, как известно, и стены помогают.

Сергей М. из Барнаула денег на покупку пока не нашел.

Минздрав отсылает родителей искать помощь на стороне, вместо того чтобы подумать, как подключить благотворительные фонды страны к решению проблемы, к совместному финансированию, к созданию государственной программы использования аппаратов ИВЛ на дому.

С марта 2013 года в Минздрав РФ от Русфонда было отправлено три обращения с просьбой о приобретении аппарата ИВЛ. Ответ был получен только в одном случае – о нем мы рассказали выше. Две другие просьбы из Якутии – об аппаратах ИВЛ для одного взрослого и одного ребенка – Минздрав оставил без ответа.